Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Extramedulläres Plasmozytom?

Antwort auf Extramedulläres Plasmozytom?
04 Mai 2011 19:50
  • fara
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die schnellen Antworten und danke auch für die Links. Es ist wirklich erstaunlich wieviel Auskunft man hier bekommt (im Gegensatz zu den Ärzten)
Den blauen Ratgeber Nr.22 hab ich mir schon durchgeschaut, aber die Form bzw. Art des Plasmozytoms hab ich irgendwie noch nirgens gefunden.:roll:
Leider gibt es hier in der Nähe auch keine Selbsthilfegruppen...
Hat jemand von euch Erfahrung mit Psychoonkologen? Der Arzrt hatte mich gefragt ob ich meine, dass mein LG einen brauchen würde. Ich habe erstmal ja gesagt, bis jetzt ist aber noch keiner aufgetaucht.... Na ja, wir werden jetzt mal sehen, wie die Chemo anschlägt und dann wirds schon irgendwie weitergehen....
Schönen Abend euch allen
LG
Heike

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Antwort auf Extramedulläres Plasmozytom?
04 Mai 2011 20:01
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Heike

Leider gibt es XX verschiedene Plasmozytome oder Multiple Myelome, der Blaue Ratgeber ist nur eine Richtlinie vom durchschnits Patienten, es kommen immer wieder mal zusätzliche Erkrankungsbilder vor, da hilft uns aber Google sehr oft weiter :oops:

Aus welcher Gegend kommt Ihr, wenn ich fragen darf , wegen der Selbsthilfegruppe

Liebe Grüsse

Joseph



Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

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Antwort auf Extramedulläres Plasmozytom?
04 Mai 2011 20:27
  • Margret
Hallo Heike,

psychologische Unterstützung ist nach meiner Erfahrung sinnvoll - wenn der Patient sie will und annimmt. Die Diagnose wirft einen ja erstmal in ein tiefes Loch und man braucht eine Menge Kraft, da wieder herauszukommen und mit innerer Stärke die Krankheit zu bekämpfen.

Nehmt alle Hilfe mit, die ihr bekommen könnt. "Nein danke" sagen kann man ja immer noch...

Liebe Grüße,
Margret

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Antwort auf Extramedulläres Plasmozytom?
04 Mai 2011 21:43
  • fara
@joseph
wir kommen aus Dessau, die nächste Selbshilfegruppe ist (laut Startseite) in Leipzig. Das ist schon ein ganz schönes Stück, außerdem sind da die Zeiten vormittags, da muss ich meistens arbeiten und selber fahren kann mein LG ja auch nicht....
@margret
ja, ich denke schon dass er psychologische hilfe benötigt, denn meiner meinung nach hat er noch gar nicht realisiert, was diese Krankeit für ihn bedeutet....
(manchmal glaub ich aber, dass ich den psychologen nötiger hätte...:oops:)

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Antwort auf Extramedulläres Plasmozytom?
04 Mai 2011 22:35
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hallo Heike

Eine Selbshilfegruppe arbeitet nicht nur im Direkt-Visual-Kontakt, vieles kann auch per Mail oder Telefon abgearbeitet werden

Der Leiter der Gruppe Leipzig ist ein guter Bekannter von mir, sehr gutmütiger Mensch, scheu nicht den Kontakt:wink:

Menschlichkeit ist das was die Selbshilfegruppen ausmachen, das, genau das braucht man in solchen Situationen

Ich selber leite keine Selbshilfegruppe direkt, aber ich finde, die machen Ihre Sache sehr gut

Betreff : die Distanz ......... wenn ich mir das so ansehe auf Googlemaps....... knappe 70 km .......... ein Katzensprung:oops:, ich fahr manchmal über 1.000km zu Mitpatienten, oder wie vor 2 Wochen 550km (Bad-Staffelstein)

Liebe Grüsse

Joseph

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Antwort auf Extramedulläres Plasmozytom?
05 Mai 2011 07:25
  • Margret
Hallo Heike,

auch du als nächste Angehörige kannst dir psychotherapeutisch helfen lassen. Ich habe das kurz nach der Diagnose auch gemacht - es war nötig, wirklich... und es hat mir sehr geholfen.

In der von mir empfohlenen Broschüre Nr. 42 "Hilfen für Angehörige" findest du alle Infos, die dir helfen können, inkl. Kontaktadressen.

Den Rat der Kontaktaufnahme zur SHG kann ich nur wiederholen. Es genügt oft schon, sich telefonisch auszutauschen.

Liebe Grüße,
Margret

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