Extramedulläres Plasmozytom?

• Caro

Hallo Heike,

mein Lebensgefährte (Abk.LG) hat zwar kein extramedulläres Myelom in dem Sinne, aber seit 2009 immer wieder extramedulläre Manifestationen des Myeloms, obwohl nach der Hochdosis mit Stammzellentransplantation die Blutwerte bis diesen Januar immer normal waren.
Diese extramedullären Herde (bei ihm am Jochbein mit Bruch, im Kreuz, auf dem Brustbein, in der Halswirbelsäule) haben immer sehr schnell auf die BEstrahlung angesprochen und sind komplett verschwunden.
Ich freue mich auf jeden Fall für Euch, dass das am Herz "nur":evil:eine Entzündung ist. Der sollte ja medikamentös beizukommen sein.
Solltest du irgendwelche Zweifel am Urteil deiner Ärzte haben, würde ich an eurer Stelle mich um eine Zweitmeinung bemühen. Es gibt sehr viele gute Myelom Zentren in Deutschland. Das haben wir auch gemacht, waren in Heidelberg und Würzburg. Auch wenn die im Prinzip nicht viel anderes gesagt haben als unsere eigenen Ärzte, gibt es einem doch ein Stück mehr Sicherheit und das Gefühl nichts versäumt zu haben.
Ich weiß aus dem Forum, dass es z.B. in Berlin sehr kompetente Leute gibt, Margret kann dir darüber sicher auch berichten und das ist ja nicht sooo weit.

Viele liebe Grüße und fühl dich auch von mir gedrückt

Caro

• fara

Hallo Ihr lieben,
nun ist (meiner Meinung nach) schon wieder soviel Zeit vergangen, und immer noch nichts neues. Bzw. nicht viel. Ihm wurden am Freitag unter Vollnarkosse Proben aus der Lunge entnommen. Jetzt hat er durch die rechte Seite einen Schlauch in der Lunge, an dem eine Pumpe ist, die die Flüssigkeit absaugt.... Aber Ergebnisse haben wir noch keine...Wissen auch noch nicht wie es weitergehen soll mit der Chemo oder so....Damals hieß es, er muss so schnell wie möglich mit der Chemo anfangen, jetzt hat er einen Zyklus bekommen und das wars. Er ist seit März im KH (mit kleinen Unterbrechungen) und wir wissen auch nicht viel mehr als am Anfang....Das alles ist so verdammt verwirrend. Ja eine zweitmeinung, das wäre gut, aber er ist so ein verdammter Sturkopf und will auf keinen Fall in ein anderes KH:bang: Das macht mich manchmal richtig wütend. Ich hoffe nur, dass wir jetzt im laufe dieser Woche endlich mal ein paar klare Aussagen bekommen, wie es nun weitergehen soll.
Euch allen einen schönen Tag
LG
Heike