Neu auf dem MM Gebiet (verunsichert)

• gast

Hallo alle zusammen,
bei meinem Mann (45) wurde diese Woche die Diagnose Multiples Myelom gestellt.. Krankheitsverlauf: Eigentlich wie überall beschrieben...Lustlosigkeit, Abgeschlagenheit, dann immer stärker werdende Rückenschmerzen...Ab die die Neurologie..hatte ja keiner eine Ahnung das sowas auch MM sein kann.... Neurologisch soweit alles ok...ab in die Hämathologie na FFM Uniklinik....Blut nur leicht erhöhte Werte. Erst einmal Schmerztherapie, dann die ganzen Untersuchen und schliesslich Diagnose MM...noch sind nicht alle Untersuchungen abgeschlossen, wir warten noch auf die Ergebnisse der Knochenmarktpunktion, aber die Therapie hat gestern begonnen. Chemo Velcade..sowie Cortison...neben der normalen Schmerztherapie... heute war mein Mann das erste mal schmerzfrei. Was ich hier und überall über diese Krankheit lese macht mir wirklich Angst. Kann mir einer bitte einen kleinen Einblick in den VErlauf geben?
Vielen Dank und allen Betroffenen von Herzen viel Kraft

• Kuddel57

Hallo Gast,

die Verläufe im Forum zu lesen mag beängstigend sein. Aber die Erkrankung ist nicht ganz so schlimm wie sie auf den ersten Blick erscheint. Sicher, es ist Krebs, aber Ihr scheint Glück zu haben mit einer schnellen Diagnose bereits Therapie zu bekommen bevor Knochenschäden auftreten oder Organe nicht mehr mögen.
Über den zu erwartenden Verlauf lässt sich kaum Verlässliches schildern, zu verschieden sind die Ausgangssituationen. Noch weißt Du nicht, welche Form des MM Dein Mann hat. Außerdem hängt viel von seiner Verfassung ab. Alle Statistik über den Krankheitsverlauf ist nicht mehr relevant, denn es sind naturgemäß Patienten aus der Vergangenheit gelistet, die vor fünf, zehn oder fünfzehn Jahren erkrankten. Deren Verkäufe werden mit jenen, die mit dem jetzigen Stand der Medizin behandelt werden, nicht in Einklang zu bringen sein. Dein Mann kann mit der Erkrankung sehr lange ein normales Leben führen.
Warte erst die Diagnose ab, wenn bekannt ist, welche Form des MM er hat, wird gezielt eine Therapie dagegen eingesetzt.

Bis dahin

Alles Gute

Jürgen

• Karsten
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Hallo,

ich möchte jetzt auch nicht weiter ausholen und schliesse mich Jürgens Meinung erst einmal an.
Anfügen möchte ich jedoch das dein Mann und ich beide das gleiche Alter haben.

Einen kurzen Verlauf meiner Therapie und den jetzigen Stand,5 Monate nach meiner 2. Stammzelltransplantation, kannst du in einem "Mutmacherthread" nachlesen mit dem ich dich mal verlinke.

Alles Gute
Karsten

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1[action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=930

• Margret

Liebe "Gast",

damit du nicht bei jedem deiner Beiträge die Erkrankungsgeschichte deines Mannes wiederholen musst, kannst du dich mit einem Nicknamen anmelden und im Profil die wesentlichen Rahmendaten hinterlegen,. So weiss gleich jeder Leser, worum es bei euch geht, man kann gezielter antworten und etwas persönlicher ist es auch.

Zu Beginn der Erkrankung ist man von der Diagnose völlig erschlagen und muss sich mit allen möglichen MM-speziellen Begriffen erst mal vertraut machen. Mir haben die Broschüren aus der Literaturliste dabei sehr geholfen, schau doch bitte mal, was für dich am besten passt:

www.myelom.org/literatur.html

Für den Anfang reicht der Blaue Ratgeber Nr. 22. Du kannst dich im Zeitverlauf ja durch die Broschüren arbeiten...

Das MM ist eine höchst komplizierte Erkrankung und ebenso kompliziert und sehr verschieden sind die Krankheitsverläufe. Es nützt einem nur wenig, wen man hört, dass X oder Y einen bestimmen Verlauf haben, zumal A, B oder C völlig anderes berichten.... Tatsache ist aber, dass das MM heute gut behandelbar ist und ihr noch viele gute Jahre miteinander haben könnt.

Wichtig ist, dass dein Mann medizinisch in guten Händen ist, in einer Klinik, in der man sich mit dem MM auskennt. Vielleicht magst du Kontakt zur MM-Selbsthlfegruppe in deiner Nähe aufnehmen - die wissen in der Regel sehr gut, welche Klinik in der Umgebung Erfahrung hat. Einfach auf einen passenden Ort in deiner Nähe klicken:

www.myelom.org/startseite.html

Damit ihr mit den verschiedenen Werten und Daten besser umgehen könnt, empfehle ich dir unbedingt den Patientenpass. Informationen dazu findest du in der Literaturliste; einfach anfordern.

Die Hinweise "Wie man ein guter Patient wird" waren für mich auch sehr nützlich. Du findest sie unter "Erfahrungsberichte":

www.myelom.org/therapien/erfahrungsberichte-betroffene.html

Du wirst in der nächsten Zeit der "Krankheitsmanager" für deinen Mann sein. Leg dir also zu, was ein Manager mindestens braucht: Einen Ordner mit allen Infos und Adressen / Telefonnummern, mit allen Untersuchungsberichten, Verordnungen, eine Medikamentenliste... der Ordner wird sich füllen.

So, das war eine Menge für den Anfang. Daher das Wichtigste zum Schluss:

1.) Du kannst dir hier im Forum immer Rat und Hlfe holen.
2.) Denk trotz aller Belastungen und Sorgen um deinen Mann auch an dich selbst. Du kannst ihn nur unterstützen, wenn du immer eine Reverve an eigener Gesundheit, Kraft und Energie hast.

Liebe Grüße, auch an deinem Mann,
Margret

• gast

Hallo alle zusammen,
vielen lieben Dank für die Anteilnahme und die Informationen. Ich habe mich jetzt angemeldet und werde das Profil ausfüllen sobald wir genauere Daten haben. Denke das wird in den nächsten Tage nach Ostern sein, da alle Untersuchungen bisher abgeschlossen sind und wir nur auf die Ergebnisse warten. Ich bin der Uni Mainz sehr dankbar für die wirklich schnelle Diagnose...Montag Einlieferung Mittwoch beginn der Therapie...Nur die Ergebnisse der Knochenmarkbiopsie und ein Thorax CT muss noch abgewartet werden. In der Zwischenzeit werde ich mich mit dieser Krankheit vertraut machen...soweit das möglich ist...
Allen Betroffenen und deren Angehörigen
wünsche ich viel Kraft und einen relativ friedlichen Verlauf
LG
Laurajane

• Laurajane

Ich hoffe mal, das ich hier im Moment alles richtig gemacht habe