Ich möchte mich mal hier vorstellen.

• DerOppa

Hallo Chrisly,hallo Diddlmaus,

ich möchte bitte nicht falsch verstanden sein.Ich wollte nur hervorheben das die Krankheit nunmal als nicht heilbar klassifiziert ist,und ich dieser Tatsache machtlos gegenüber stehe.
NEIN ich bin noch lange nicht bereit dazu.Aber ich muss auch zugeben,ich habe auch Angst das das alleine nicht reicht
Andererseits finde ich es bemerkenswert wie tapfer ihr alle damit umgeht,das gibt mir wiederum die Kraft zu mehr Hoffnung.Meine Diagnose ist erst 6 Wochen her,und ich hab an dieser Pille echt noch ganz schön zu schlucken.

Wisst ihr,ich bin seit 31 Jahren mit meiner Frau verheiratet,unser Leben war durch Höhen und Tiefen geprägt.Für meine Frau war ich immer der Fels in der Brandung,die Eiche an die sie sich lehnen konnte wenn es manchmal schwer war.Und nun ,meine Frau trägt die schweren Einkaufstaschen,und lauf mit einer leichten Tüte oder dem Blumenstraus hinterher weil wir Angst haben es könnte ja ein weiterer Knochen brechen.
Das akzeptieren der Krankheit fällt mir eben noch verdammt schwer,vorallem wohl auch,abgesehen von den Rückenschmerzen und der körperlichen Schwäche die ich wohl der Chemo zuschreibe,bemerke ich ja keine Symtome.Und das obwohl meine Ärztin sagte ich wäre ein schwerst kranker Mensch,die Krankheit wäre in einem sehr fortgeschrittenem Stadium.Ich darf keine offentlichen Verkehrsmittel nutzen,keine Bäder besuchen,keine Veranstaltungen wo viele Menschen sind,es würde eine hohe Infektionsgefahr bestehen,und ich merke nichts davon.
Es ist den letzten Wochen dermaßen viel Inputt auf mich gestürzt und ich hab echt zu knappern das alles zu verarbeiten.

Ich grüße Euch Detlef.

• CLE084
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Hi Detlef,
ich kenn das was du beschreibst; ich konnte im letzten Jahr kaum mich selbst auf den Beinen halten, geschweige denn irgendwas körperlich tun. Es war echt schrecklich für mich mit anzusehen, wie meine Frau all das stemmen musste, während ich nahezu hilflos nur "dumm herumlag".

Glücklicherweise haben bei mir die Therapien und die HD-Chemo mit der Stammzelltransplantation geholfen zumindest die schlimmsten Handicaps einzugrenzen, so dass ich heute wieder einigermaßen körperlich belastbar bin und meiner Frau so gut es geht wieder zur Hand gehen kann. Doch ist das immer noch weitaus weniger als noch vor 2 Jahren, vor der Diagnose.

Ich denke auch, dass es keine Hilfe für Niemand ist, einfach alles zu akzeptieren und der Krankheit kampflos das Feld zu überlassen. Hier sind wir als Patienten gefragt, uns nicht unterkriegen zu lassen - trotz oder gerade wegen der unausweichlichen Tatsache dass dieser Krebs letztlich tödlich endet. Denn genau aus dieser Tatsache und ihrer bewussten Akzeptanz erwachsen buchstäblich Superkräfte.

• hase25
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Hallo Detlef,

bei mir hat die Therapie auch erst vor einem knappen Jahr begonnen, zuerst Induktionstherapie, dann Hochdosis, jetzt Konsolidierung und dann Erhaltung. Anfangs spürte ich auch nichts von der erhöhten Ansteckungsgefahr, allerdings sind dann die Blutwerte stark abgefallen, als ich mir einen Infekt zugezogen hatte. Dieser Infekt hatte mich aber dann so richtig erwischt und ich lag erst mal 2 1/2 Wochen auf der Nase. Daher lieber im Vorfeld Abstand halten, auch wenn man sich eigentlich "normal" fühlt.

Diese Infektionsgefahr hielt bei mir ca. 3 bis 4 Monate nach der HD an. Dann waren die Blutwerte wieder so weit wiederhergestellt, dass die extrem erhöhte Infektionsgefahr gebannt war. Ich konnte ohne Bedenken in die Reha und sogar ins Schwimmbad gehen....

Es ist wohl ein Gradwanderung, um nicht zu sehr in eine Insolation reinzurutschen. Wir selbst, unsere Familie, Freunde und Bekannte müssen erst einmal mit der neuen Situation klar kommen. Und es bedeutet auch, dass wir lernen, mit unseren Ängsten umzugehen. Es sind ganz normale Reaktionen, dass man in ein "Loch" fällt. Die Kunst ist es, da wieder raus zu finden.

Die erste Phase unserer Therapie bedeutet für uns doch ein Kampf ums Überleben. In der nächsten Phase muss dann lernen, wieder entspannt nach vorne zu schauen, eine Normalität im Alltag zu finden.

Auch ich bin seit 31 Jahren mit meinem Mann verheiratet. Zwischendurch bin ich unendlich traurig, da ich angst habe, als erste zu sterben, meine kleine Enkelin nicht aufwachsen zu sehen oder dass ich zum Pflegefall werden könnte. Aber damit mache ich mir nur noch mehr angst, denn letztendlich weiß ich ja gar nicht, was auf mich zu kommt. Deshalb versuche ich immer wieder positiv zu denken und bewußt Freude in mein Leben zu bringen.

Wenn der erste, evtl. auch ein zweiter großer Schock verarbeitet ist, dann siehst du vielleicht auch wieder "Land in Sicht". Nicht immer - aber immer öfter!

Liebe Grüße

Katharina

• DerOppa

Liebe Katharina,lieber Chrisly,

ja ich glaube ihr habt gut erkannt worauf ich hinaus wollte.

Eines ist auf jeden Fall klar,ich werde dem Krebs den Kampf ansagen.Das es euch nach der HD merklich besser geht,ist schön zu höhren und lässt mich gleichzeitig auch hoffen das es auch bei mir so sein wird.Obwohl ich doch irgendwie auch gehörig Schiss davor habe.Oder zumindest ein sehr unwohles Gefühl hervorruft.
Aber ja,ich werde alles in kauf nemen,was mein Leben in irgendeiner Weise verlängern kann.
Deine Sorge Katharina teile ich voll mit dir.Der Gedanke seinen Lieben irgendwann zur Last zu fallen,oder gar vorzeitig zu verlassen wiegt verdammt schwer und geistert mir auch schon seit einiger Zeit im Kopf rum.
Aber mal sehen,mitte Juli ist das nächste große Arztgespräch fällig,mit Auswertungen von Blut.-und Laboruntersuchungen,dann werden wir wissen ob sich schon erste Erfolge eingestellt haben.

Liebe Grüße Detlef.

• Diddlmaus
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Lieber Detlef

Ja - kann ich verstehen.

Meine grösste Sorge ist, dass ich meinen Sohn ohne Mama im Leben zurücklassen muss. Um meinen Mann mach ich mir eigentlich nicht so Gedanken...

Grüsse

Diddlmaus

• hase25
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Hallo Detlef,

ich hatte ja insgesamt großes Glück (ich bin wohl ein Glückskind) bei mir ist die Hochdosis-Chemo ohne schwerwiegenden Komplikationen verlaufen. Ich hatte kein Fieber, nur vereinzelt mal "Flotten-Stuhlgang", kaum Brechreiz. Was mich plagte war die kaputte Mundschleimhaut (das dauerte ca 4 - 5 Tage an), Schluckbescherden (da brauchte ich richtige Hammer-Medikamente damit ich überhaupt was runter bekommen habe - sogar Spucke schlucken war eine Qual) und die Geruchsempfindlichkeit und Verlust von Geschmack. In dieser Phase habe ich dann ein paar Kilo abgenommen. Aber im Vergleich zu anderen Patienten ging es mir super! Und das schöne ist, es ist wirklich schlagartig besser, sobald die Blutwerte steigen, bzw. bestimmte Werte erreicht haben.

Was mir bestimmt in dieser Zeit geholfen hat waren meine täglichen Bewegungsrunden. Ich habe den Physiotherapeuten angesprochen damit er mit mir auch raus in den nahe gelegenen Park gegangen ist. Oder wir sind durch die Station gegangen. Oft habe ich auch alleine eine Runde gedreht. Dann hatten wir die Gelegenheit den Fahrradergometer zu nutzen. Der Physiotherapeut erklärte mir, dass die Blutproduktion besser anläuft, wenn der Kreislauf angeregt ist. Vielleicht geht es dir auch so gut, dass du deine täglichen Runden drehen kannst.

Natürlich war es jetzt nicht so schön, dass ich es jederzeit wiederholen möchte. Aber es war für mich keine Katastrophe! Ich hatte es mir viel viel schlimmer vorgestellt und schon im Vorfeld Panik geschoben, was alles auf mich zu kommlen könnte. Manchmal ist es wirklich besser, man wartet einfach ab......

Und für deine Blutergebnisse drücke ich dir fest die Daumen!

Katharina