Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ich möchte mich mal hier vorstellen.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jun 2018 13:56
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Das hoffe ich auch sehr für Oppa.

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jun 2018 15:05
  • Paul18
  • 5 Beiträge seit
    10. Jun 2018
Hallo Diddlmaus,

was sollen denn immer diese Spitzen? Ich bin neu hier und möchte nun
garnichts schreiben. Das ist doch so unwichtig,was Du da vorwirfst.

Ich halte mich dann zurück und lese lieber still .

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jun 2018 18:52
  • DerOppa
Ich möchte mich als erstes für eure Reaktionen bedanken.

@ Joseph

Ich habe überhaupt keine Ahnung wie sich die Inkubationszeit bei dieser Krankheit auswirkt,b.z.w. was sie in ihrem frühen Stadien alles anrichtet.Ich habe nur gelesen,das sie bereits sehr fortgeschritten ist,wenn sie beginnt die Knochen zu zersetzen.Und wie gesagt,nach dem ersten Bruch sind 22 weitere Monate bis zur Diagnose vergangen.

Bitte habt etwas Verständnis,das ich mich nicht mit so vielen Begriffen auskenne.Was ist unter ein Rezedif zu verstehen,was ist das?

@ Jo

Ja ich weis genau wovon du redest,das ins Bett gehen,die richtige seite finden und wieder aufstehen,das ist schwerste Strafarbeit.Ich habe das Gefühl meine Wirbel hält nur noch der berühmte seidene Faden zusammen,als könnte ich jeden Moment auseinander reißen.Nach dem Gang ins Bad,werden dann auch die Bewegungen wieder flüssiger.
Auch bei mir sind es Deckplatteneinbrüche und ich denke es liegen auch keine Störungen der Nerven vor.Zumindest scheint alles bis auf die Schmerzen ok zu sein.

@ Christine

Ja ich bekomme etwas im 4 Wochen Rytmus Zometa ( Knochentropf )
Die Schmerzen weitestgehend los zu werden ist mein derzeit sehnlichster Wunsch.Sind ja in den letzten 6 Wochen schon weniger geworden.Mein Gang ist wieder aufrechter,aber noch immer in Schonhaltung und mit ständig angespannten Bauchmuskein.Da muss noch was gehen,aber es geht eben nur sehr langsam.

@ Lisa und Diddlmaus

In einem "Myelomzentrum" bin ich wohl glaube ich nicht.
Ich war in der Helios Klinikum Berlin-Buch,auf der onkologischen Station.
Und hier zu Hause bin ich in einer onkologischen Praxis zur ambolanten Versorgung.
Bei beiden fühle ich mich eigentlich sehr gut umsorgt,und halte beide für sehr kompetent.


Warum ich in dieses Forum gekommen bin.

Von allen möglichen Krankheiten die es gibt,musste mich ausgerechnet eine befallen,die immer mit dem Tod endet.Diese Ungewissheit ob es nach wenigen Monaten oder nach vielen Jahren passiert.Das ist harter Toback,damit muss man erstmal nicht nur emotional klar kommen.
Ich habe eine wundervolle Familie,und kann mir gewiss sein das ich alle Unterstützung bekomme,die ich brauche und auch machbar ist.
Aber über meine innersten Gedanken,Befürchtungen und ja auch Ängste kann ich mit ihnen nicht reden.Ich glaube mich kann da nur jemand verstehen,der das alles selbst durchlebt hat.
Ihr seit für mich alle fremde Leute aber ich glaube ihr wisst da sehr wohl was ich meine.

Ohje und wieder ist der Text so lang geworden,

es grüßt euch Detlef.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jun 2018 19:04
  • Diddlmaus
  • Diddlmauss Avatar
  • 1274 Beiträge seit
    21. Okt 2012
Nun Oppa

Das Leben endet generell immer mit dem Tod. Ob Du tatsächlich irgendwann am MM versterben wirst? Keiner weiss es!

Ich für meinen Teil habe das Gefühl - wenn es schon unbedingt mit 34 Jahrrn ein Krebs sein musste, dann ist ein Myelom wenigstens gut behandelbar (in den meisten Fällen).

Gutes Gelingen Dir

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jun 2018 19:10
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Detlef,
wenn du Interesse an persönlichem Austausch hast (den Eindruck habe ich), besuch doch mal die Berliner Selbsthilfegruppe. Siehe Ort, Kontakt, Termine hier:
www.myelom.org/shgs-links/256-selbsthilf...in-und-brandenburg/2
Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Antwort auf Ich möchte mich mal hier vorstellen.
22 Jun 2018 20:28
  • CLE084
  • CLE084s Avatar
  • 156 Beiträge seit
    06. Feb 2017

Tja das mit dem Tod ist so'ne Sache... Aber mal davon abgesehen, niemand weiß, ob er nächste Woche noch am Leben sein wird; wirklich niemand!
Die meissten fühlenden Wesen (Menschen) denken nicht an die eigene Sterblichkeit, oder beziehen diese in ihren Alltag Tag für Tag mit ein. Daher sind sie dann überrascht und schockiert, wenn ihnen die eigene Vergänglichkeit vor Augen geführt wird. Doch wir sind eigentlich nur noch nicht gestorben, um's mal krass auszudrücken; wir sind diejenigen die gerade noch lebendig sind! Wir können zu jedem Zeitpunkt sterben und nur naive Ignoranten glauben, dass der Tod erst nach einem langen, erfüllten und glücklichen Leben wie ein alter Freund daherkommt, der uns in unser wohlverdientes "Jenseits" hinüberträgt. Das ist nur dummes Wunschdenken oder Stoff für 'ne Hollywood Schmonzette (Rendezvous mit Joe Black).

Ich habe ebenfalls eine wunderbare Familie, Kinder und Enkel. Ich bin seit 1981 mit meiner Frau zusammen und wir lieben uns Tag für Tag mehr und mehr und es macht auch mich traurig, wenn ich daran denke, dass sie vielleicht schon bald wird ohne mich weiterleben müssen.

Aber ich tue alles dazu, dass mein unvermeidlicher Tod für meinen Schatz und meine Familie so einfach wie nur irgend möglich wird. Ich habe alles soweit geregelt, bis hin zu meinem Testament wie und wo ich bestattet werden möchte. Wir haben anfänglich sehr viel über meinen Krebs geredet und nun da Klarheit herrscht, leben wir bewusster, noch viel intensiver als bereits zuvor. Z.B. waren wir vor Kurzem in Schottland - ein Wunschtraum von mir - und es war wundervoll. Und wenn wir uns zanken, falls es mal dazu kommt, dann kriegen wir uns beide viel schneller wieder ein und lachen darüber, dass blöde Nichtigkeiten uns (immer noch) dazu bringen auf den Anderen wütend zu werden.

Ich lebe auch durch meine spirituelle Praxis bereits seit vielen Jahren deutlich bewusster und habe meinen eigenen Tod schon sehr früh als täglichen Begleiter in mein Leben integriert. Das macht jeden Augenblick so wertvoll, so einzigartig und hilft gegen die pandemische Verschwendung von Lebenszeit; denn niemand weiß was als nächstes kommt: Dienstag oder der Tod!

Chrisly
Letzte Änderung: 22 Jun 2018 20:33 von CLE084. Begründung: Ergänzung

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.