Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Ratlos / Hilfe ?

Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
16 Jun 2017 11:52
  • lisa_kotschi
  • lisa_kotschis Avatar
  • 1139 Beiträge seit
    26. Okt 2009
Lieber Beck,

ich kann Deine Sorgen bezüglich "wann behandeln" sehr gut verstehen. Wenn nicht schon der worst case eingetreten ist, gibt es verschiedene Kriterien für die Entscheidung, eine Behandlung zu beginnen. Sie variieren mehr oder minder von Fall zu Fall - also keine einfache Sache.

Ich schlage Dir vor, dass Du auch ein wenig nachliest, was wir dazu noch sonst auf unserem Portal veröffentlicht haben, z.B. den Abschnitt "wann behandeln?" in unserer Rubrik Diagnose & Therapie/Diagnose"
www.myelom.org/diagnose-therapie/diagnose/wann-behanden

Darüber hinaus empfiehlt sich zum vertieften Einstieg das Patienten Handbuch aus Heidelberg unter
www.myelom.org/diagnose-therapie/weiterf...roschueren-zum-thema

Was schlagen denn Deine Ärzte vor? Hast Du schon daran gedacht, Dir eine Zweitmeinung in einem Zentrum in Deiner Nähe zu holen?

Ich hoffe, Dir damit ein wenig weiter geholfen zu haben.

Grüße
Lisa

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
16 Jun 2017 13:08
  • Anna M.
  • Anna M.s Avatar
  • 134 Beiträge seit
    08. Sep 2016
Lieber Beck,
Ich glaube, dass man sich paschaul nicht an bestimmte Werten festhalten muss. Wie Du schon sagst, könnte man mit wenig Plasmazellen auch bereits eine Knochenschädigung bekommen, oder auch nicht. Wenn man sich hier die ganzen Krankengeschichten der einzelnen Foristen durchliest, dann fällt doch stark auf, dass ziemlich jedes MM irgendwie anders ist - eben für sich einzigartig. Dafür sind aber auch die Hämatologen und Onkologen da, die uns mit Ihrer Kompetenz betreuen, beraten und wenn nötig behandeln. Ich würde da nicht zu stark darüber nachdenken. Vertraue Deinem Arzt, hol dir eine Zweit - evtl. auch eine Drittmeinung ein und nütze das Leben, solange Du es unbeschwert leben kannst.
Ich selber bin grad schon wieder mal im Krankenhaus, weil meine Entzuendungswerte durch die Decke geschossen sind. Jetzt gibt's wieder massiv Antibiotika, um Schlimmeres zu verhindern.
So ist das....
Leben das Leben jetzt und grüble nicht dauernd danach, was sein könnte, aber nicht ist....

LG
Anna M.

Glaube an Wunder, Liebe und Glück! Schau nach vorn und nicht zurück!

Das Wunder blieb aus....verstorben am 05.01.2019

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
19 Jun 2017 21:33
  • gex
  • gexs Avatar
  • 587 Beiträge seit
    15. Jun 2016
Hallo Beck,

konkret sind folgende Parameter in deinem allerersten Post hier genau diejenigen die du im Blick behalten solltest. Besonders:
Freie Kappa-Ketten im Serum mg/l 3,30 - 19,40 Norm 17,3 Wert
Freie Lambda-Ketten im Serum mg/l 5,70 - 26,30 Norm 13,9 Wert
Quotient 0,26 - 1,65 " 1,25 "
Immunglobuline G g/l 6,95 - 16,04 " 12,0 "
Immungglobuline A g/l 0,70 - 4,00 " 1,26 "
Immunglobuline M g/l 0,40 - 2,30 " 1,19 "
Calcium mmol/l 2,13 - 2,56 " 2,47 "
Gesamteiweiss g/dl 6,20 - 8,50 " 7,39 "
Hämoglobin g/dl 13,50 - 17,50 " 14,8 "
Dazu wäre noch gut:
Kreatinin (Nierenwert)
M-Protein oder M-Gradient (falls überhaupt mal ermittelbar).

Wenn sich da mehrere Werte bei deinen nächsten 2-3 Blutabnahmen in eine ungünstige Richtung entwickeln, bleib beim 3-Monats-Untersuchungsrhythmus. Wenn nicht, kannst du ruhig auf 6 Monate gehen.

Bislang ist bei dir ja noch alles in der Norm, und du bist somit per Statistik erstmal ein Niedrig-Risiko-MGUSler.
Falls dich Studien und Statistik interessiern und du englisch kannst, hier die bislang wohl beste Zusammenfassung zum Risiko von MGUS/SMM Patienten, ein chemotherapiebedürftiges Myelom mit Endorgan-/Knochenschäden zu entwickeln:
www.nature.com/leu/journal/v24/n6/full/leu201060a.html
Wenn Du Tabelle 2 anschaust, fällst du da momentan in die "Low-Risk" Gruppe, die mit nur 5% Wahrscheinlichkeit in den nächsten 20 Jahren ein Myelom entwickelt. Ich drück dir die Daumen, dass du zu den anderen 95% gehörst.

Alles Gute Gex

Diagnose Smoldering MM 01/14, IgG lambda, FISH t(11;14)
Erste Therapie ab 04/19: Isatuximab + VRd -> VGPR erreicht
ab 12/19 Isatuximab + Rd, keine weitere Verbesserung
09/20 HD/aSZT sehr gut vertragen und deutlich besseres Ansprechen, danach keine Erhaltungstherapie
Anfang 2023 Rezidiv mit Rippenbrüchen und Osteolyse Schlüsselbein
seit 06/23 Pomalidomid +Dex, wieder VGPR
Letzte Änderung: 19 Jun 2017 21:34 von gex.

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