Ratlos / Hilfe ?

• gex
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Hallo Beck,
wie Klaus sagt, das dürfte eher in Richtung Jahre gehen.
Aber "das Leben genießen" ist einfacher gesagt als getan, wenn man nun diese Unsicherheit in sich hat. Und in Einzelfällen kann es halt doch schneller gehen als Jahre.
Wenn dir 6 Monate zu lang sind, dann nimm doch erst mal das Angebot deines Docs an, dich alle 3 Monate zu untersuchen, so 2-3 mal. Dann bekommst Du ein Gefühl dafür, ob überhaupt und wie schnell sich da was entwickelt.
Bei Stabilität kannst Du dann eher beruhigt sein, und auf einen 6-Monat-Rhythmus gehen.
In der Zwischenzeit, höre auf deinen Körper und gönne dir Ruhepausen (z.B. Krankschreibung - wie alt bist du eigentlich... noch berufstätig?) und gehe ruhig mal 1x zuviel zum Arzt, wenn du z.B. dich schlapp fühlst, Infekte hast, etc.

Du kannst auch einen erweiterten Check machen, z.B. auch Vit B12 Spiegel bestimmen, Schilddrüsenwerte, EKG,...

Und ich sage einfach mal: Grüner Tee (oder Grünteeextrakt/EGCG), Curcumin und Vitamin D sind vielversprechende Nahrungsergänzungsmittel, um eventuell Progression des MGUS zu verlangsamen. Fange mal ruhig an, dich damit zu beschäftigen.
Vitamin D Einnahme ist eh bei dir angesagt, Dein Wert war ja eine Katastrophe
Liebe Grüße Gex

• Beck

Mach ich Gex,

aber du hast Recht, diese Unsicherheit nagt irgendwie an mir.
Im August mach die 50 Jahre voll, ist aber nichts besonderes bei uns.
In unserer Familie und Verwandschaft haben alle die 88 Jahre übersprungen.
Warum mich jetzt dieser " Dreck " erwischt kann ich nicht nachvollziehen.

Hab bei meinem Onko einen Mitpatienten kenne gelernt.
Der hat auch eine Monoklonale Gammophatie ( MGUS ), allerdings sind in seinen Knochenmark keine bösen Plasmazellen auffällig gewesen - wie das ?
Dachte die hat man bei jeder Diagnose in einem gewissen Protzentsatz ?

LG

Beck

• gex
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Hallo Beck, manchmal sitzen die kaputten Plasmazellen halt nicht da, wo punktiert wird und dann findet man nichts.In ganz seltenen Fällen findet man generell kaum welche - z.B. ist Joseph so einer.
Deshalb ist immer die Betrachtung vieler Werte wichtig. Nicht nur einer.

• hase25
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Hallo Beck,

mir selbst hat in dieser verzwickten Situation geholfen, nicht nach dem "Wieso - Weshalb - Warum" zu fragen, sondern die Krankheit als solches anzunehmen. Ich versuche im hier und jetzt zu leben (das war der Leitspruch meiner Yoga-Lehrerin, bei der ich einige Jahre im Kurs war). Mache keine großen Pläne im Voraus. Genieße die Kleinigkeiten, wie Spaziergang im Sonnenschein, Kaffee trinken mit Freunden, Wochenende ohne Terminstress.... Auch gehe ich meinen Hobbys nach und mache kreative Pausen: Malkurs, Handarbeiten, Silber schmieden, lesen. Alles was entspannt und gut tut.

Ich habe festgestellt: schlimmer geht immer!

Versuche ein wenig positiver durch die Welt zu gehen - Katharina

• Reta
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Der Spruch gefällt mir: Schlimmer geht immer.
Schon immer, wenn ich schwierige Phasen hatte, sagte ich mir: keine großen Schritte, sondern einen Fuß vor den anderen.
Allen schöne Pfingsttage...
Reta

• Beck

Hallo Leute,

wollte mich heute wieder einmal melden, ich grüble über eine Myelom Sache wo ich keine Antwort finde.

Ich hab das Forum von hinten bis vorne durchblättert aber ich finde keine Antwort.

Manche von uns habe eine Knochenmarkinfiltration von 5 - 15 % und die Knochen sind schon stark angegriffen, so das eine Behandlung erfolgen muss ( obwohl die Blutwerte sich im Rahmen halten )

Bei anderen beträgt die Infiltration 25 - 40 % und die Knochen sind noch in Ordnung.

Was macht jetzt eigentlich das Myelom aus ?
Die Plasmazellen im Knochenmark oder die veränderten Blutwerte ( IGG / IGA / IGE usw. )

Was macht uns eigentlich kaputt bzw. was greift den Körper an.
Nach welchen Werten kann man sich richten ?

Soll ich lachen mit meinem 5 % Plasmazellen und gleichzeitig nagen sie an meinen Knochen.

Ein andere hat 20 % Infiltration und bei ihm geschieht / passiert nichts ?

Nach welchen Werten soll ich mich richten bzw. hellhörig werden .

Gruß

Beck