Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Ratlos / Hilfe ?

Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
06 Mai 2017 23:09
  • Angelika52
  • Angelika52s Avatar
  • 328 Beiträge seit
    04. Mai 2016
Hallo Beck...

Ich schreibe jetzt mal von mir..Durch Zufall wurde bei mir eine Veränderung im Blutbild festgestellt. ..Ich wurde genau wie Du gründlich untersucht und habe auch eine Knochenmarkpunktion hinter mir..Ergebnis. .schwellendes multiples Myelom. .eine Vorstufe zum MM..Ich war auch sehr kopflos..habe mich mit vielen Ärzten und Psychologen darüber auseinander gesetzt und man hat mich zu der Erkenntnis gebracht das ich vorerst nur eine Laborkrankheit habe und daraus eine Krankheit wie bei einem chronisch Kranken entstehen kann ..Diese kann dann weil ich unter engmaschiger Kontrolle stehe gut behandelt werden ...Mein Arzt sagte mir in meiner anfänglichen starken Panik. .Sie stehen vor der Tür und warten auf Besuch und wissen garnicht wann und ob überhaupt jemand kommt..leben sie..Und das tue ich..Klar bis zu dieser Erkenntnis ist es ein Weg...aber den schaffst du auch..lg und einen schönen ruhigen Sonntag

Angelika

Wir sind, was wir denken.
Alles, was wir sind, entsteht aus unseren Gedanken. Mit unseren Gedanken formen wir die Welt. -Buddha -

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
06 Mai 2017 23:21
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Beck

Hoher Zigarettenkonsum ......... teils verständlich , war selber Selbsständig und habe geraucht

Mein Rat reduziere, wenn du kannst oder höre ganz auf, ich habs getan vor 12,5 Jahren, 83% Lungenleistung aktuel, ist wichtig nach 12 Jahren MM-Therapie ;)

LG

Joseph

Von 04ten April 2005 bis ........................ ist schon ein langer Weg

Die , die Bock haben mit mir über WatsApp zu kommunizieren 00352 621 139 084

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
07 Mai 2017 17:53
  • Beck
Hallo Joseph,
ich Versuchs, weißt ja sicherlich wie schwer das ist.
Hab ein bisschen im Forum gestöbert und einen " Bericht " von Dir gelesen wo Du schreibst, dass Du 1,5 Jahre Knochenschmerzen hattest und mit Krücken laufen musstest.
Wie geht das ?
1,5 Jahre und kein Arzt konnte in dieser Zeit eine Diagnose stellen; die haben Dich mit diesen Schmerzen so lange Zeit alleine gelassen ?
Was waren das für Schmerzen die Du hattest, beim Laufen oder beim Sport ?
Oder bei körperlicher Betätigung in der Arbeit.

LG

Beck

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
12 Mai 2017 23:41
  • joseph
  • josephs Avatar
  • 4701 Beiträge seit
    22. Okt 2009
Hi Beck

Wie gehts das , ganz einfach, viele Baustellen, schlechte Medikation ( Thalidomide hat nicht gewirkt ) ..... usw.

Ich hab ja kein einfaches Myelom, was man über normale Serumwerte findet, ein non asekretorisches Myelom ist sehr schwer zu diagnostieren, keine monoklonalen Pik........... erst nach Monaten zeigt sich eine leichte Kappa-Leichketten-Veränderung ...... dann sind die Knochen schon durch

Aktuel hab ich ein 24 mm Durchmesser Läsion im Knieferknochen, da spür ich nix von , warte auf die Cyberknife-Bestrahlung

Da ich die letzten Tage permanent zwischen Krankenhaus und zuhause pendele, hab ich tagelang mein Pc nicht an, dadurch ging deine Frage unter, entschuldige ..........

LG

Joseph

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
01 Jun 2017 14:13
  • Beck
Hallo Freunde oder Leidensgenossen,

wollte mich wieder melden.
War gestern bei meinem Onkologen zwecks Befund meiner KNP.
Leider kann ich nur das was ich mir gemerkt habe wiedergeben, den Abschlussbericht bekommen ich erst in zwei Wochen, da die Schreibkraft in dieser Onkologischen Praxis zur Zeit im Urlaub ist.
War halt ziemlich nervös und hab bestimmt vieles vergessen oder vielleicht auch falsch verstanden.

Laut KNP hab ich einen Befall von diesen " Dreckszellen " in meinem Knochenmark von ca. 5 %.
Laut Onko soll ich alle 3 - 6 Monate eine Blutkontrolle durchführen lassen.
Hab meinen Onko auch auf den M - Gradient angesprochen, der auf den ersten Ausdruck meiner Blutwerte nicht ausgezeichnet ist.
Er meinte, dass dieses " böse Eiweiß " laut Messung zwar feststellbar war ( ist ), jedoch soll der Wert in meinem Blut noch so gering, dass es als Wert noch nicht angegeben werden kann.
Wer weiß wie es jetzt ist, die letzte Blutentnahme ist auch schon wieder 8 Wochen her.

Weiß jetzt nicht was ich davon halten soll, hab keine Ahnung wie schnell dieser Mist sich vermehren kann,
Tage - Wochen oder Monate ?

LG

Beck

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Antwort auf Ratlos / Hilfe ?
01 Jun 2017 14:25
  • klaus99
  • klaus99s Avatar
  • 468 Beiträge seit
    05. Feb 2014
Hallo Beck,

bei diesen Befunden würde ich sagen: nicht Wochen, nicht Monate, eher Jahre wenn überhaupt.

Also lass dich alle 6 Monate untersuchen und genieße dein Leben.

Gruß
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
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