Ein Leben lang Morphin?

• BB

Hallo,

hätte da mal eine Frage zwecks Morphin und MM.

Bin seit Oktober ja recht gut mit Morphin und Pregabalin eingestellt. Von zwischenzeitlich 2x30mg Morphin und 3x25mg Pregabalain bin ich aktuell (in Rücksprache mit meinem Onkologen, der die Reduktion sehr begrüßt hat) bei 2x20mg Morphin und 3x25mg Pregabalin.
Tageweise habe ich Schmerzen an unterschiedlichen Stellen. Ist aber nicht mehr so wie vorher, dass es richtige Knochenschmerzen sind, sondern es tut "nur noch" weh, wenn ich hinfasse. Aktuell habe ich seit letzter Woche eine Stelle am Kiefer (ist aber im CT und Röntgenbilder unauffällig) und seit heute morgen wieder der Bereich zwischen Schultern und Nacken.
Mit 2x20 ist es aushaltbar, wenn nicht nehme ich noch 10 oder 20mg als Akutkapsel ein.
Bin mit der Dosierung vorsichtig, da ich die Ärztin in der Klinik gelöchert hatte und sie meinte, dass ich nur dann Autofahren darf, wenn ich das Morphin nicht frisch erhöht habe. Daran halte ich mich, gerade dann wenn ich anstehende Termine hab, zu denen ich selber fahren will.

Würde ja sagen, dass das bei mir in Richtung Empfindungsstörung/Nerven geht. Evtl. auch noch als Nachwirkung von der Bestrahlung oder als Nebenwirkung von Thalidomid?

Kennt das jemand von euch bzw. hat/hatte das auch?
Wie lange seid ihr auf Morphin (oder auch andere Schmerzmittel) angewiesen gewesen?

Ich mache mir da einfach meine Gedanken und ich möchte nicht bis zum Ende meines Lebens auf eine Dauergabe an Morphin angewiesen sein

In der Klinik hatte man mich mit meinen Sorgen schon belächelt. Ich müsste mir keine Gedanken machen, das was ich nehme ist keine nennenswerte Dosis. Andere Patienten würden 120-180mg Morphin am Tag nehmen....

• Caro

Hallo BB,

mein Lebensgefährte hatte bis zur und nach der Diagnose extreme Schmerzen im Brustkorb/an den Rippen. Er bekam 75 mikrogramm Fentanyl Pflaster, konnte diese aber nach dem die Behandlung begonnen hatte, nach ein paar Monaten ausschleichen. Er hat dann die nächsten Jahre keines mehr benötigt.

VLG Caro

• Stani

Hallo BB,
mein Mann bekam bei Entlassung aus der Strahlenklinik (Ende August 2020):
Novaminsulfon 500 mg (1-1-1-1)
Palladon 2,6 mg (1 Tbl. bei starken Schmerzen max. aller 2 h)
Palladon retard 4 mg (1-0-2-0)
Pregabalin 25 mg (2-0-2-0)
Ab Ende September 2020 begann er die Medikamente auszuschleichen,- zuerst das Novaminsulfon.
Dann das Palladon und das Pregabalin. Schrittweise…..es war schwierig. Er bekam Nervenzucken und Schweißausbrüche und sehr hohe Pulsfrequenz. Er hat 2 Wochen mit dieser schrittweisen Reduzierung gekämpft. Wollte mehrfach das Handtuch werfen. Was auch immer die Ärzte erzählen, selbst bei kurzfristiger Anwendung hoher Dosen ist das Absetzen schwierig und niemand hilft und sagt, wie es gehen könnte. Wir haben uns jedenfalls allein durch gewurstelt und ich habe meinen Mann sehr bewundert, wie tapfer er dran blieb. Nach den zwei Wochen wurde es erträglich, der Blutdruck und auch der Puls normalisierte sich. Anfang Oktober 2020 hatte er alle Schmerzmittel abgesetzt und keine oder selten Schmerzen. Das ist zum Glück bis heute so geblieben. Wir haben ein 10%-iges CBD- Öl angeschafft. Das hat die Schatten der Schmerzen vertrieben und seine Schlafqualität (die sehr schlecht war) normalisiert. Er nahm es eine Zeit lang regelmäßig. Jetzt eher selten.
Es ist also möglich dieses Teufelszeugs auch wieder abzusetzen. Nach meiner Erfahrung hilft einem nur niemand heraus zu finden, ob und wie viel man noch braucht. Er hat es eine ganze Weile gebraucht, sonst wäre er vor Schmerzen verrückt geworden. Die Strahlentherapie hat aber geholfen auch die Schmerzen zu lindern und dann zu vertreiben. Man weiß nur nicht wann und wie sehr. Mein Mann hat gewagt, das schrittweise heraus zu finden. Es wäre mehr als Gold wert gewesen, wenn wir dabei Rat und Unterstützung gehabt hätten.
Falls Du es versuchen willst: wichtig ist schrittweise, wie Du ja schon versuchst und das Zeug da haben, falls Du doch brauchst. Nicht entmutigen lassen.
Liebe Grüße - Eva

• BB

Danke für eure Erfahrungen.

Meine Berührungsschmerzen sind seit 2 Tagen wieder völlig verschwunden. Mal sehen wann der nächste Schub kommt...

Werde noch einen Großteil der Tabletten aufbrauchen - in der Praxis war man so großzügig und hat mir gleich 100er Packungen aufgeschrieben...
Ende Januar steht noch eine Zahn-OP an. Alle 4 Weisheitszähne raus (wegen Bisphosphonat). Werde die OP noch mit meiner normalen Medikamentation abdecken und danach dann reduzieren.
Wird aber alles mit meinem Onkologen oder evtl. der Ärztin in der Klinik abgesprochen, bei der ich vor der OP noch einen Termin habe.
Denke aber, dass es so ablaufen wird, dass ich mir vom Morphin nur noch als 5er und evtl. eine kleine Packung 10er Retardtabletten geben lasse. Da kann ich dann von meinen aktuell 20 selbstständig 15er, 10er und 5er Dosierungen machen. Das Pregablin will ich nach der OP nur noch 2x am Tag nehmen. Später dann halt nur noch 1x bis keinmal

Novaminsulfon hatte ich zu Beginn als ich fälschlicherweise wegen Ischias behandelt wurde. Hatte irgendwann keine Wirkung mehr (selbst bei Höchstdosis) und die Tropfen konnte ich irgendwann nicht mehr riechen. Mir hat sich selbst in der Klinik der Magen umgedreht als meine Bettnachbarin ihr Nova als Tropfen bekommen hat. Die restlichen Tabletten wären aber evtl. ein Versuch wenn meine tageweisen Schmerzen wieder kommen sollten. Morphin hilft da leider gar nix - wie ich mal wieder festgestellt habe.

• UndineD.

Hallo BB,
mach das alles so, wie du es geplant hast. Zumindest ist es einen Versuch wert. Das Reduzieren u. Ausschleichen ist allerdings nicht die leichteste Übung!
Grundsätzlich bin ich der Meinung: Nur so wenig Medis/ Therapie wie unbedingt erforderlich, aber soviel wie unbedingt nötig.
Aber: Es gibt absolut Schlimmeres als "ein Leben lang Morphium". Wenn man gut eingestellt mit Morphin leben kann, so ist das sicher besser, als sich ständig unter Knochenschmerzen zu krümmen!
Nun bist du noch jung, du wirst hoffentlich noch lange leben, da sieht man das etwas anders. Aber Morphine haben die beste Wirkung bei typischen MM-Schmerzen, dagegen sind andere Mittel Smarties. Novalgin ist ein Mittel für akute ZUsatzschmerzen, ich nehme es bei Migräneanfällen. Achtung, wenn dir davon übel wird: Hatte mein Mann auch, er vertrug es nicht, es gibt viele Leute die darauf allergisch reagieren.
Gegen Ischias (Nervenschmerz!) können diese Mittel kaum etwas ausrichten, da braucht man Pregabalin u. Co. Auch Morphin tut nichts bei Nervenschmerz! Das hast du niedrig dosiert.
Dein Morphin ist sehr niedrig dosiert- sicherok. für den Anfang. Hydromorphon ist etwa 7x so stark (das nehme ich seit meiner ersten Rücken-Op, erhöht nach der 2. u 3.)
Wenn du meine tägl. Dosis, mit der ich NORMAL gut zurecht komme, nämlich 2 x 12 mg Hydro umrechnest in Morphin, dann hättest du rund 84 mg täglich. Und das ist längst nicht die höchste Dosis, die so verordnet- und auch gebraucht- wird!
Diese Retardkapseln machen nicht süchtig, damit bekommst du keinen "Kick". Das passiert eher bei zuviel Akut- Tabletten, hat mir ein guter Schmerztherapeut erklärt. Die Akut nehme ich schon lange nicht mehr. Mir ist seeeer wichtig, dass ich klar im Kopf bleibe
und geistig am Leben teilnehme. Daran hindert mich weder mein Hydromorphon noch mein Cannabisöl. Niemand sieht mich im Rausch oder schläfrig.
Leider hilft die tägliche M- Dosis nicht bei irgendwelchen zusätzlichen Schmerzen, wie Migräne, Ischias, Entzündungen ec., das funktioniert einfach nicht, da braucht man ein Zusatzmittel. (Verstehen Laien oft nicht,("Wieso hast du da Schmerzen, du nimmst doch Morphium?)
Ich bin kein Arzt, aber nach deiner Schilderung vermute ich, dass du mehr Nervenschmerzen hast als Knochenschmerzen. Da brauchst du mehr Prega u. weniger Morphin. Prega wirkt erst nach Tagen, baut sich langsam auf u. ab.
Nimmst du auch Kortison? Davon ist das Ausschleichen nach längerer Zeit sehr schwer, aber machbar mit einigen Entzugserscheinungen.
Gut wäre es, wenn du einen Apotheker deines Vertrauens findest, dann immer zu diesem mit Rezepten. DIE verstehen wirklich etwas von Medis u. Kombis u. NW,im Gegensatz zu vielen Ärzten.
Alles Gute!
Undine

• BB

Danke für deine sehr ausführliche Antwort, Undine.

Meine Morphindosis stammt ja noch aus dem Krankenhaus. Hatte da ursprünglich 3x10mg und noch eine Dosis für die Nacht.
War da auch etwas verwirrt, weil ich zwar wusste, dass das ja Retard ist, aber wieso ich trotzdem nachts dann einen "Leerlauf" drin habe. Nach der Entlassung war ich in der Klinik zur ambulanten Behandlung und da hat die Ärztin dann auf 2x20mg umgestellt. Seit dem kam ich mit dem Morphin besser zurecht. Muss dazu aber auch sagen, dass ich zu dem Zeitpunkt Strahlentherapie hatte und auch noch heftige Knochenschmerzen.
Eine - im Verhältnis zu anderen Patienten - wirklich lächerliche Dosis. Für mich aber an den meisten Tagen ausreichend um die Grundschmerzen abzudecken.

Bin mir 100%ig sicher, dass ich aktuell keine Knochenschmerzen mehr habe, sondern es eher in Richtung Nerven geht. Da bin ich ganz bei dir, Undine.
Ich rätsel nur rum, ob diese Nervensache nicht eher was in Richtung Neuropathie ist. Hatte den Onkologen drauf angesprochen - nein, bei Neuropathie müssten meine Hände und Füße kribbeln oder taub werden. Naja...mir reicht die Erklärung nicht so ganz und ich tendiere - mit meinem Laienwissen - doch zu Neuropathie, auch wenn meine Hände und Füße nicht kribbeln.
Hatte in die Richtung in meinem Leben bisher nichts, daher habe ich das Thalidomid in Verdacht.
Und an dem Punkt bin ich mir jetzt unsicher: von - evtl. - Thalidomid verursachte Nervenschmerzen mit Pregabalin behandeln?

Wahrscheinlich könnte mir ein Apotheker hier weiterhelfen. Dazu müsste ich erstmal einen willigen Apotheker finden. Stehe mit Apotheken irgendwie allgemein auf Kriegsfuß, das macht das ganze nicht wirklich besser.
Ich wohne sehr ländlich. Gehe entweder in die Apotheke im Ort bei meinem Hausarzt oder wenn ich mit Onkologen-Rezepten komme, dann in die nächst größere Ortschaft, durch die ich fahre. Habe selber schon gemerkt, dass "Stadtapotheker" mehr beraten wollen. Die Apotheker hier in den Dörfern machen nur soviel wie sie müssen.
Bringt mir aber auch nix, Bestellungen in irgendeiner Apotheke in der Stadt aufzugeben, wenn ich dann extra x km nur zum abholen wieder hinfahren muss...
Habe mich mit den Apotheken jetzt soweit arangiert, dass ich meist alles in dem "Durchfahr-Ort" erledige, auch wenn ich sonst mit der Leistung der Apotheke nicht wirklich zufrieden bin. Man kann hier einfach nicht alles haben. Entweder man nimmt eine Menge zusätzliche Fahrerei auf sich oder man lebt einfach damit, dass man nicht mehr Leistung bekommt. Habe mich für letzteres entschieden. Auch einfach weil ich nicht mehr die Nervenstärke wie vor der Erkrankung habe.

Das Thalidomid wird mich jedenfalls noch eine Weile begleiten. Bin erst am Anfang von Zyklus 3. Nächste Woche bin ich ja wieder beim Onkologen. Werde da mal nachfragen was er davon hält, testweise das Pregabalin zu erhöhen - auch wenn ich damit vermutlich "nur" Nebenwirkungen vom Thalidomid bekämpfe.

Kortison nehme ich nicht täglich. Nur das Dexamethason was zu den Zyklen gehört. In Zyklus 3 sind das jetzt nur noch 4 Gaben mit 20mg in den ganzen 4 Wochen Behandlungszeit.