Ein Leben lang Morphin?

• UndineD.

Hallo BB,
dass man in sehr ländlichen Bezirken andere Probleme hat als in Großstädten wird oft nicht bedacht, in diesem Fall von mir auch nicht.
Vielleicht hilft es dir, wenn du nun möglichst immer zu dem Apo im größeren Ort gehst, der wird ein Kundenkonto anlegen u. zumindest sehen, wenn Wechselwirkungen zu erwarten sind. Lieber etwas überflüssig beraten als zu wenig.
Es gibt kein "Richtig" u. "Falsch"- habe ich gelernt- aber es gibt hinderlich u. förderlich. In diesem Fall heißt es zwar"immer wachsam sein", aber mit Leuten, die man braucht "auf Kriegsfuß" stehen ist eher hinderlich, nicht hilfreich. Damit meine ich nicht nur dich, bei neuen Patienten höre ich oft heraus, dass sie"anti" eingestellt sind, bei Ärzten ec. Verständlich, denn es wird erwiesenermaßen viel Mist gemacht und ich denke, es ist eher eine Ablehnung der ganzen Krankheit. War bei mir auch so. Wir WOLLEN die Krankheit alle nicht.
Mit der Zeit kann man sich nur arrangieren u. seinen Weg finden.
Wieso eigentlich Thalidomid? Revlimid ist doch eine Weiterentwicklung davon u. wird meist verordnet. Damit hat man normal keine Neurophatien, bei Thal weiß ich nicht. Die Neurophatien entstehen allgemein bei Bortezomib. Es gibt viele Nervenschmerzen, von unangenehm bis "lieber tot". Hatte ich, kann ein Lied davon singen, allerdings bei geschädigtem Rückenmark. Da schossen kontinuierlich Stromschläge durch meine untere Hälfte. Da half nichts mehr.
Mit der Zeit kann man die Schmerzen gut unterscheiden. Nervenschmerzen sind eher spitz/brennend, Knochenschmerzen tief u. dumpf. Und niedrig dosierte Medis können nicht alles. Wenn du eine Verbesserung mit deinem Morphin hast, und ein nachlassen spürst, werden wohl Kn. Schmerzen dabei sein. An Nerv.schm. tut das nichts. Ich würde an deiner Stelle noch mal verhandeln u. versuchen Prega zu erhöhen. Sehen, ob es hilft.
Den "Leerlauf" bei Retardtabletten kann man darauf zurückführen, dass diese zwar z.B. alle 12 Std. genommen werden, aber vielleicht 8-10 wirken. So hat man gegen Ende immer mehr Schmerzen, die Zwischenzeit wiederum überbrückt man mit Akut. Wenn nötig. Es gab Zeiten, da nahm ich um 6 morgens die erste akut, damit man mich später überhaupt anfassen konnte zum Pflegen ec.
Um deine Schmerzen genauer zu diagnostizieren u. behandeln brauchtest du einen FÄHIGEN Neurologen. Da könnte ich dir nicht mal hier einen empfehlen, ich habe nur welche kennengelernt, die man besser schnell vergisst.
Mach dir nicht ZU viele Sorgen, jeder findet seinen Weg- irgendwie.
Ich hoffe, du nimmst mir die Beratung nicht übel. Ich meine es nicht belehrend, ich will nur helfen.
L.G.
Undine

• miregal

Novalgin kann man bis zu 10 Tabletten täglich nehmen , stand so in einem Krebsratgeber. Lt Waschzettel 6 Stück. Da es kein Opiat ist, würde ich ihm Vorzug geben. Sehr gut nach der Rückenstabilisierung wg. diverser Deckplatteneinbrüche hat mir Diclofenac (Voltaren) geholfen, ist aber nur bei guter Vertäglichkeit (Magen, Nieren) zu verwenden. die starke Sedierung mit Targin und Oxicodon die ersten Tage nach der OP haben mich besonders gestört, konnte nicht mal mehr fernsehen in der Klinik, und da ist es ja langweilig genug.

• BB

Alles gut, Undine. Komme mir nicht belehrt vor
Bin froh über das Forum gestolpert zu sein und mich auch aktiv zu beteiligen. Es bleiben ja doch trotz ärztlicher Behandlung, diverser Ratgeber etc. immer noch individuelle Fragen offen. Austausch untereinander ist halt doch nochmal was anderes.

Ich hatte das in meinem Beitrag vorher nicht groß ausgeführt was "Kriegsfuß" bedeutet. Wollte nicht zu sehr abschweifen und einen Jammerbeitrag erstellen...
Großes Problem ist, wie schon gesagt, dass die Gegend hier sehr ländlich ist.
Nach meiner Entlassung aus der Klinik brauchte ich z.B. ja eine Krankmeldung. Also ab zum Hausarzt und in dem Ort auch gleich noch die Rezepte von der Klinik eingelöst (gab nur die kleinstmöglichen Packungen, die größeren gab´s dann in der Ambulanz).
Ein paar Tage später mit den Rezepten aus der Ambulanz wieder in diese Apotheke gegangen - haben sie nicht da. Muss bestellt werden. Sie lassen in die Zweitapotheke liefern, die ist näher an meinem Wohnort. Kein Problem - dachte ich. Am nächsten Tag war eben KEIN Morphin da. Wäre geliefert worden, aber in der Apotheke war niemand um für das Betäubungsmittel zu unterschreiben. Da hat der Lieferant die Pillen wieder mitgenommen...Zum einen ist man umsonst rübergefahren. Zum anderen durfte man sich dann die Frage gefallen lassen, warum ich überhaupt soviel Morphin brauche. Großpackungen würden die hier normal nie rausgeben...Nächster Abholtermin am Folgetag - da hat dann die Chefin selber bedient und sich für ihre Mitarbeiterinnen entschuldigt, die Betäubungsmittel in die geschlossene Apotheke liefern lassen. Die hätten gerade in so einem Fall das Morphin in die Drittapotheke liefern lassen müssen, die genau für solche Zwecke auch über Mittag offen hat und die Öffnungszeiten der anderen Filialen ergänzt. Noch dazu die BTM-Gebühr falsch berechnet. Saß 2 Tage ohne Morphin mit Knochenschmerzen daheim. Es war die Hölle...
Ist glaube ich verständlich, dass ich mit dem Apothekenverbund nur das nötigste zu tun haben will. Gab auch in den Jahren vorher immer wieder Vorfälle mit persönlichen und ungefragten Meinungen der Apotheker.
Nächstes Beispiel: Ich fahr extra in einen anderen Ort rein, weil da auch eine Apotheke ist. Steh dann vor verschlossener Tür - ein Zettel ist drangeklebt, dass die heute ausnahmsweise zu haben (würde in einer Stadtapotheke mit mehreren Mitarbeitern nicht passieren. Das geht nur hier auf dem Land wenn die Mitarbeiter nur zu zweit oder sogar allein in der Apotheke sind).
Mein Highlight der letzten 5 Wochen: Nach dem Onkologen in google geschaut, welche Apotheke auf dem Weg noch offen hat. Noch gefreut, dass es meine "Durchfahr-Apotheke" ist. Also hingefahren und wieder vor verschlossener Tür gestanden: handschriftliche Winteröffnungszeiten in die Tür geklebt und nicht bei google eingepflegt. Ich war 5 Minuten zu spät...Das weiß ich jetzt und es ist gut, hat mich aber damals extremst genervt.
In der Apotheke wollte ich letzte Woche ein Kundenkonto anlegen lassen - wegen den Zuzahlungen. Der Chef konnte mir das nicht anlegen weil er ganz spontan Computerprobleme hatte...Handschriftlicher Zettel zu den Rezepten beigelegt, dass das dann bei Abholung erledigt wird. 4 Tage später komme ich zum Abholen und sehe wie der Zettel einfach weggeworfen wird. Hab dann nach dem Kundenkonto gefragt. Antwort: "Welches Kundenkonto?" "Sie haben den Zettel wo drauf stand, dass eins angelegt werden soll, gerade weggeworfen." "Oh, achso. Ja. Das geht eh nicht so einfach und dieses Jahr lohnt sich das ja auch gar nicht mehr für Sie. Sie müssten da eh zuhause erst noch einen Zettel wegen Datenschutz unterschreiben." Ich bekam dann einen Zettel mit: Datenschutzerklärung für Rezeptbestellung über WhatsApp. Kein Wort von einem Kundenkonto. Warum ich den Zettel nicht in der Apotheke sondern ausschließlich zuhause unterschreiben durfte - keine Ahnung.

Wahrscheinlich lacht ihr drüber und sagt: ist doch alles nicht schlimm. Sind auch nur Menschen, die dort arbeiten. Fehler passieren, ist aber doch kein Grund da so ein Fass aufzumachen.
Dem hätte ich früher zugestimmt. Die Nerven werden aber nicht dicker sondern eher dünner. Was für viele kein Problem ist, ist für mich an manchen Tagen nicht zu bewältigen. An schlechten Tagen erst recht nicht. Es "nervt" mich selbst, dass ich da nicht mehr gelassen drüberstehen kann.
Es ist ja auch nicht nur die Medikamentenbesorgung, die Zeit und Energie frisst. Krankenkasse meldet sich auch regelmäßig - hätte ich nicht letzte Woche mit einer Mitarbeiterin telefoniert, die nach wie vor mit Papier statt über das Onlineportal arbeitet, ich hätte gar nicht mitbekommen, dass man vergessen hat, mir mein Krankengeld auszuzahlen. Hab zwar schon 1,5 Wochen drauf gewartet, aber nur weil ich telefoniert hab, habe ich die Frau danach gefragt. Wurde weiterverbunden und da hat sich dann rausgestellt, dass mein Krankengeld gar nicht in Bearbeitung ist obwohl die neueste Krankmeldung seit fast 2 Wochen bei denen vorliegt.


Warum Thalidomid? Gute Frage. Ich hab das ehrlich gesagt nie in Frage gestellt, weil ich direkt im Krankenhaus ja schon behandelt wurde. Ich wurde da gar nicht gefragt sondern es war irgendwie für alle klar, dass das jetzt einfach SO gemacht wird. Hab lediglich die Auskunft bekommen, dass sie ihr bestmöglichstes tun um mir zu helfen. Bis ich dann geschaut hab, hieß es auf einmal: Induktionstherapie als Vorbereitung für Hochdosis. Wäre damals nie auf die Idee gekommen das anzuzweifeln. Wusste da auch nicht, dass man in die Behandlung ja nicht grundsätzlich einwilligen muss. Das kam erst später als es mir besser ging.
Habe einen Behandlungsplan mit Thalidomid, Dexamethason, Velcade und Darzalex. Thalidomid würde ich demnach nur noch für den restlichen 3. und 4. Zyklus bekommen.
Mich verwirrt, dass ein und der gleiche Wirkstoff mit mehreren Namen im Umlauf ist. Da habe ich noch nicht so ganz durchgeblickt.

Von Neurologen musst du mir - leider - auch nichts erzählen.
Auch hier das Problem: ländliche Gegend. Du hast nur die Wahl zwischen der Stadt nördlich oder der anderen Stadt südlich - wenn du nicht ne Stunde fahren willst.
Habe mich wegen schlechter Erfahrungen aus dem Bekanntenkreis für den südlichen entschieden. Wartezeit 3-6 Monate. Ich sag mal so: Neurologen scheinen irgendwie von nem anderen Stern zu sein. Habe selten eine Ärztefraktion erlebt, die sich ihr "Fachwissen" so sehr hat raushängen lassen.
Mir reicht da mein Erlebnis von vor 2 Jahren. Würde gerne auf den Neurologen verzichten.

• miregal

Schon erstaunlich wie manche Apotheker vermeintliche Laufkundschaft abwimmeln bzw. schlecht behandeln. Eigentlich sollten chronisch kranke Menschen hofiert werden, weil sie eine verlässliche Einnahmequelle sind. Revlimid&Co bringen ja pro Patient um die 100000€ Umsatz im Jahr. Ich wünsche Dir ein glückliches Händchen, endlich eine zuverlässige Apotheke zu finden. Lass dir die Medikamente nach Hause liefern, das ist in deiner Situation das Mindesteste, was eine Apotheke leisten muss.

• UndineD.

Hallo BB,
ich schließe mich miregal an.
Wie geschrieben, in Dörfern mag Vieles anders sein als hier in der Stadt, wo an jeder Ecke eine Apotheke ist Meinen Apotheker habe ich seit Jahrzehnten, früher für die Medis meiner Kinder u. kleinere Beratungen. Auch viele private Gespräche nebenbei. Nie wollte er mir irgendwas andrehen, hat dann eher abgeraten anstatt mir das Geld abzuknöpfen. Die Medis hat er auch nicht auf Vorrat, aber er bringt sie am selbenTag abends, sogar nach Umzug eine weitere Strecke für ihn. Was Beratung betrifft, so hat er mir entschieden mehr geholfen als ein Bündel Ärzte zusammen.
Ich verstehe schon deinen Unmut. Mir ging es anfangs nicht viel anders, aber ich habe mich dann umfassend informiert und weiß nun über MEINE Krankheit mehr als mancher Arzt. "Wer nichts weiß muss alles glauben".
Insgesamt könnte ich Bücher schreiben über meine Erlebnisse während der Krankheit. Einige Kapitel über das was schief gegangen ist.
Erfahrung beim Neurologen VOR MM, mit Sehstörungen, Ausfallerscheinungen, zeitweise blind herumgestolpert, konnte nicht lesen.
Er machte einige Tests, stellte Sehnervschädigung fest, zuckte die Schultern. Schob mir seinen Bericht über den Tisch, ich konnte ihn nicht lesen. Darauf hielt er ein DinA 4 Blatt mit einem Riesen A, das konnte ich sehen, da sagte er: Sie können doch lesen!

Meine Sehprobleme beruhten übrigens auf totalem Vit D- Mangel, habe ich selbst (als ich mühsam ein Wenig kucken konnte) im Internet recherchiert u. behandelt!

Ich meine, Thalidomd hat man früher gegeben, bevor es das andere gab. Genau das Gleiche ist Rev u. Poma ja nicht, das sind Weiterentwicklungen, die oft besser wirken u. weniger NW haben. Aber egal, damit bist du ja nun durch. Im KH wird so einiges versucht, mit mir nicht. Ich hinterfrage jede Tablette, jede Infusion, muss ich schon als Allergikerin. Und da sind auch schon haarsträubende Fehler passiert. Wenn man von einem ins andere KH verlegt wird, wird gerne der Medi-Plan völlig umgestellt. Wie der Patient damit klarkommt, interessiert nicht. Umrechnen können die Ärzte auch nicht unbedingt, musste ich selbst machen.
Wohl gemerkt, es gibt sehr gute Ärzte (u.Apotheker). Man muss sie nur erst finden. Vieles läuft nicht wie es müsste, aber je besser du informiert bist, desto eher merkst du das u. kannst dich freundlich aber bestimmt wehren.
Und das eine Summe solcher Fehler "Kleinigkeiten" nervt, zumal wenn man Schmerzen hat, ist doch klar!
Ich denke, alle die viel mit Ärzten u. KH zu tun haben, würden gerne ganz darauf verzichten. Aber mit unserer Krankheit können wir uns das nicht leisten. Daher müssen wir uns mit dem kleinsten Übel (mind. einem Hausarzt, Onkologen, Apotheker) arrangieren, wenigstens einigermaßen zurecht kommen. Wir brauchen sie.
L.G.
Undine

• Diddlmaus
• 

Hallihallo BB,

Meine Diagnose mit MM wird sich im Januar zum 10. Mal jähren.

Nach zwei aufwändigen Stabilisierungs- und Wirbelkörperersatz-Operationen an der Wirbelsäule leide ich ständig unter Schmerzen. Zuerst hab ich mich mit Fentanylpflastern über Wasser gehalten. Danach wurstelt ich eine Weile mit Novaminsulfon, davon hab ich allerdings regelmässig überdosieren müssen.

Dann hatte ich Oxycontin-Tropfen, welche ich alle drei Stunden wieder einnehmen musste und von welchen ich extrem müde wurde.

Danach wurde ich auf Oxycontin retard eingestellt, welches mich gute 10 Stunden von drn Schmerzen zufriedenstellend befreit. Falls es Schmerzspitzen gibt, nehm ich immer noch Novaminsulfon dazu. Das klappt prima und das mach ich so seit nun sicher 5 Jahren, seit 38 also.

Retardtabletten sollen nicht so abhängig machen, weil es kein "Hjgh" gibt. Ich habe mich lange sehr gewehrt gegen "Morphine". Für mich klang das nach sterbenskrank....

Ich habe kein Bedürfnis die Tabletten loszuwerden! Fslls ich mal eine vergesse, merke ich sehr schnell warum ich sie nehm.

Anzumerken ist aber auch, dass ich versuche, die Dosis konstant
Zu halten. Ich hab mich auch bei kurzzeitigen Verschlechterungen nie dazu entschieden, die Dosis zu erhöhen. Bin immer noch bei 10mg.

Liebe Grüsse

Diddlmaus