Hallo Klaus,
auch ich möchte die Anregung für eInen eigenen MGUS-Bereich unterstützen. Im Kopfbereich haben wir 10 Unterpunkte von START bis SPENDEN. Im Forum sind es 6 Unterpunkte. Bei MGUS werden n.m.M. Laborwerte diskutiert, bei DIAGNOSE und THERAPIE Erkrankungen. Also bitte ich Dich (oder Euch) einen 7. Punkt einzuführen.
Beste Grüße
Volker07

Liebe Maggie

Das ist ein wirklich guter Hinweis - bei dieser Aufteilung sind alle gut aufgehoben....

Lieber Klaus

Dsnke, dass Du Dich des Themas annimmst.

Hallo Maggie,

den Hinweis auf das Forum von Myeloma Beacon finde ich sehr hilfreich. Insbesondere auch der "Bereich Welcome & Tips for Getting Started", wo wir vielleicht Tipps und Hilfestellung zur effektiven und strukturierten Kommunikation im Forum geben könnten, fehlt uns auch.

myelomabeacon.org/forum/

Ich kenne eine Vielzahl anderer Foren, die ähnlich strukturiert sind. ich werde mir auch mal in der nächsten Zeit hierzu Gedanken machen. Technisch sollte es machbar sein, dies umzusetzen, aber da ich genauso wie die anderen Mitglieder der AMM-Online ehrenamtlich arbeite und unsere "Personaldecke" ziemlich dünn ist, braucht es halt etwas Zeit.
Das Forum ist ja auch nicht alles, was wir als AMM-Online unseren Patient*innen bieten. Im Portal steckt auch eine oft unterschätzte Arbeit.

Liebe Grüße
Klaus

Hallo ihr Lieben,
es könnte interessant sein, sich die Einteilung im amerikanischen Forum myelomabeacon.org anzusehen. Dort gibt es die Kategorien MGUS, MM, SMM und sogar "Do I have Multiple myeloma? “
Die meisten Leute wollen sicherlich niemanden nerven. Ich persönlich würde mich schon freuen, wenn ab und an jemand von euch Experten im MGUS —Teil vorbei schauen würde. Ihr wisst einfach sehr viel z. B. über Diagnoseverfahren wie Knochenmarkpunktion und auch über den Umgang mit der Angst und ich schätze das sehr. Einerseits ist es eine Frage des eigenen Umgangs mit der MGUS - Diagnose wie sehr man sich reinsteigert. Aber es gibt auch Fälle, wenn mehrere Risikofaktoren zusammen kommen, der M-Gradient am steigen ist oder die Person sehr jung ist, wo eine Erkrankung dann halt gar nicht so unwahrscheinlich ist.
Aber wie gesagt, nerven ist doof und wer eine schwere Erkrankung hat braucht das nicht auch noch. Also ich wäre auch für eine getrennte Kategorie.
Herzliche Grüße Maggie

Wie wäre es, andersrum ranzugehen?
Eine eigene, ggf sogar geschlossene Rubrik für die Personen, welche „in Therapie“ (ohne Erhaltungstherapie) sind?
Ich lese aus den älteren Beiträgen hier heraus, dass u.a. das verschwinden von Posts mit sehr akuten Inhalt aus den top 5 Posts nervt. Man findet diese akuten Themen nicht mehr..
Auch sind einige hier sehr offen unterwegs - was ich übrigens sehr sehr hier schätze. Nur bietet das natürlich Angriffsfläche. Wenn dann Statements von vertrauen Mitgliedern kommen, ist das oft noch tolerierbar. Man kennt sich ja. Wenn aber Neulinge mit Ratschlägen und Meinungen um sich werfen und dabei irgendwie vergessen oder nicht wissen, in welcher Situation hier manch einer auch emotional ist, dann ist das oft anstrengend. Also: vielleicht ein geschlossenes Teilforum?
Oder eine Auswahl an Forumsmitgliederrn erhalten die Möglichkeit, ihre Beiträge nach oben zu schieben...
Allerdings: wer entscheidet, wem dieses Recht (Markiert ung oder schreiben in der Rubrik „Im Therapie “) erlaubt ist?

Oh - ich wusste gar nicht mehr, dass ich damals schon so genervt war, dass ICH die Diskussion eröffnet habe...vor 6 Jahren schon.. .ich bin aber auch eine Dränglerin

Habt einen schönen Tag!

Diddlmaus