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klaus99 antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
21 Juli 2019 21:32
- klaus99
-
468 Beiträge seit
05 Februar 2014
05 Februar 2014
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Hallo Sibille,
ich kann dich voll und ganz verstehen. Ich verstehe aber auch alle diejenigen, die von irgendwelchen merkwürdigen Laborwerten und medizinischen Vermutungen erfahren, Angst haben, googlen und dann auf unser Forum stoßen, um Rat zu bekommen.
Wir sind nicht zwingend ein Krebsforum, sondern ein Forum, das die gesamten Facetten rund um das Myelom abdeckt, von MGUS über Smoldering bis zum behandlungsbedürftigen MM.
Aber vielleicht hast du recht und wir konzentrieren die Fragen zu MGUS und Smoldering in einer eigenen Themenkategorie.
Wir werden das Anfang August auf unserer nächsten Vorstandssitzung mal erörtern.
Liebe Grüße
Klaus
ich kann dich voll und ganz verstehen. Ich verstehe aber auch alle diejenigen, die von irgendwelchen merkwürdigen Laborwerten und medizinischen Vermutungen erfahren, Angst haben, googlen und dann auf unser Forum stoßen, um Rat zu bekommen.
Wir sind nicht zwingend ein Krebsforum, sondern ein Forum, das die gesamten Facetten rund um das Myelom abdeckt, von MGUS über Smoldering bis zum behandlungsbedürftigen MM.
Aber vielleicht hast du recht und wir konzentrieren die Fragen zu MGUS und Smoldering in einer eigenen Themenkategorie.
Wir werden das Anfang August auf unserer nächsten Vorstandssitzung mal erörtern.
Liebe Grüße
Klaus
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Diddlmaus antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
21 Juli 2019 20:56
- Diddlmaus
-
Autor
1300 Beiträge seit
21 Oktober 2012
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- Beiträge: 1300
Hallo liebe Gemeinde
Ich weiss, dass wir früher schonmal über das Thema diskutiert hatten. Aber mir lässt es seit längerem keine Ruhe mehr.
Ich bin der Meinung, dass wir im Forum eine eigene Abteilung MGUS erstellen sollten. So oft les ich einen Beitrag, nur um dann zu merken, dass es dabei um MGUS geht, wo ich gar nichts beitragen kann. Ausserdem nehmen die neuen Beiträge rund um MGUS mehr Platz ein als die eigentlichen Myelom-Themen, was ich schade finde, da es doch ein Krebsforum ist, kein "Hilfe-ich-bekomm-vielleicht-irgendwann-mal-Krebs-oder-vielleicht-auch-nicht".
Je nach eigener Verfassung bin ich davon etwas genervt, geb ich unumwunden zu, wenn immer und immer wieder dieselben MGUS-Themen durchgekaut werden. Wenn man einen eigenen Bereich hätte, könnte jeder dort lesen der will, aber nicht jeder MÜSSTE diese Themen durchforsten. Für die Betroffenen wären die Infos auch schneller auffindbar.
Ausserdem gibt es hier so schwere Schicksale und Geschichten, Abschiede zu lesen, dass es mir oft sauer aufstösst, wenn reine Laborwerte zur Krankheit stilisiert werden.
So - jetzt ist es raus. Ich will niemanden kränken, keinen Streit, aber so empfinde ich das, seit Jahren schon.
Vielleicht geht es jemandem ähnlich, vielleicht kann meine Gedanken keiner nachvollziehen?
Schöner Gruss
Diddlmaus
Ich weiss, dass wir früher schonmal über das Thema diskutiert hatten. Aber mir lässt es seit längerem keine Ruhe mehr.
Ich bin der Meinung, dass wir im Forum eine eigene Abteilung MGUS erstellen sollten. So oft les ich einen Beitrag, nur um dann zu merken, dass es dabei um MGUS geht, wo ich gar nichts beitragen kann. Ausserdem nehmen die neuen Beiträge rund um MGUS mehr Platz ein als die eigentlichen Myelom-Themen, was ich schade finde, da es doch ein Krebsforum ist, kein "Hilfe-ich-bekomm-vielleicht-irgendwann-mal-Krebs-oder-vielleicht-auch-nicht".
Je nach eigener Verfassung bin ich davon etwas genervt, geb ich unumwunden zu, wenn immer und immer wieder dieselben MGUS-Themen durchgekaut werden. Wenn man einen eigenen Bereich hätte, könnte jeder dort lesen der will, aber nicht jeder MÜSSTE diese Themen durchforsten. Für die Betroffenen wären die Infos auch schneller auffindbar.
Ausserdem gibt es hier so schwere Schicksale und Geschichten, Abschiede zu lesen, dass es mir oft sauer aufstösst, wenn reine Laborwerte zur Krankheit stilisiert werden.
So - jetzt ist es raus. Ich will niemanden kränken, keinen Streit, aber so empfinde ich das, seit Jahren schon.
Vielleicht geht es jemandem ähnlich, vielleicht kann meine Gedanken keiner nachvollziehen?
Schöner Gruss
Diddlmaus
"Sometimes gifts come in strange packages"
"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."
"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"
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lisa_kotschi antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
25 Sep. 2013 14:52
- lisa_kotschi
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1139 Beiträge seit
27 Oktober 2009
27 Oktober 2009
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- Beiträge: 1139
hallo in die Runde,
ich wollte schon früher antworten, aber da lief die Suche nach Abifiz und die wollte ich einfach nicht in die zweite Reihe verbannen.
Zunächst: niemand, aber auch gar niemand mit Diagnose MGUS nervt hier, zumindest war das bisher das gemeinsame Verständnis im Umgang miteinander.
Wie versprochen habe ich meine Mit-PartnerInnen für diese Homepage befragt, alle teilten die Meinung von Joseph, also keine eigene Rubrik, an die man sich - wie wir alle wissen - evtl. nicht hält
Wäre schön, wenn künftig alle MGUSler ihre Ängste und Sorgen unter Diagnose und den vorhandenen Thread "MGUS" posten würden. Falls es einmal schief geht, ist das auch kein Unglück. Das halten wir doch aus, oder?
Liebe Grüße an alle
Lisa
ich wollte schon früher antworten, aber da lief die Suche nach Abifiz und die wollte ich einfach nicht in die zweite Reihe verbannen.
Zunächst: niemand, aber auch gar niemand mit Diagnose MGUS nervt hier, zumindest war das bisher das gemeinsame Verständnis im Umgang miteinander.
Wie versprochen habe ich meine Mit-PartnerInnen für diese Homepage befragt, alle teilten die Meinung von Joseph, also keine eigene Rubrik, an die man sich - wie wir alle wissen - evtl. nicht hält
Wäre schön, wenn künftig alle MGUSler ihre Ängste und Sorgen unter Diagnose und den vorhandenen Thread "MGUS" posten würden. Falls es einmal schief geht, ist das auch kein Unglück. Das halten wir doch aus, oder?
Liebe Grüße an alle
Lisa
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DeJu antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
25 Sep. 2013 14:30
- DeJu
0 Beiträge seit
10 September 2026
10 September 2026
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Sehr geehrte Frau Diddlmaus,
ich stimme Ihrer wissenschaftlichen Theorie des Zusammenhangs zwischen Gebäckkonsum und MGUS/MM zu! Eventuell können wir auf Basis dieses Zusammenhangs auch weitere hochwissenschaftliche Verbindungen zu anderen Ursachen dieser Erkrankung bestätigen:
Alle MGUS/MM-Erkrankten haben in ihrem Leben vor Beginn der Krankfeit:
+ sich mindestens 1x am linken Fuss gekratzt
+ eine Stechmücke erschlagen
+ geatmet
+ 3x geniesst ohne die hand vor den mund zu halten
und wie bereits erwähnt: mindestens 1x im Leben einen Keks gegessen
Ich sags mal so: Ursache erkannt, Gefahr gebannt! Der Nobelpreis gehört uns!
hehehe... sorry, habe heute morgen einen Clown gefrühstückt und will natürlich niemanden mit meinen witzchen verärgern oder das ganze ins lächerliche ziehen.
ich muss mich nur grad mal selbst zum lachen bringen/zwingen. also nicht böse sein
ich stimme Ihrer wissenschaftlichen Theorie des Zusammenhangs zwischen Gebäckkonsum und MGUS/MM zu! Eventuell können wir auf Basis dieses Zusammenhangs auch weitere hochwissenschaftliche Verbindungen zu anderen Ursachen dieser Erkrankung bestätigen:
Alle MGUS/MM-Erkrankten haben in ihrem Leben vor Beginn der Krankfeit:
+ sich mindestens 1x am linken Fuss gekratzt
+ eine Stechmücke erschlagen
+ geatmet
+ 3x geniesst ohne die hand vor den mund zu halten
und wie bereits erwähnt: mindestens 1x im Leben einen Keks gegessen
Ich sags mal so: Ursache erkannt, Gefahr gebannt! Der Nobelpreis gehört uns!
hehehe... sorry, habe heute morgen einen Clown gefrühstückt und will natürlich niemanden mit meinen witzchen verärgern oder das ganze ins lächerliche ziehen.
ich muss mich nur grad mal selbst zum lachen bringen/zwingen. also nicht böse sein
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DeJu antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
25 Sep. 2013 12:51
- DeJu
0 Beiträge seit
10 September 2026
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ach mensch, monika... jetzt haste aber was gemacht!!! palim palim... war mal ein running gag bei uns im büro und wir hatten es endlich geschafft, es nicht mehr ständig zu sagen und jetzt ist es wieder da... :lol:
ziegen sind praktisch! die meckern immer lauter als man selbst, geben milch für legga käse, man kann mit ihnen knuddeln und naja... sie stinken halt und... und... tja... da fällt es nicht so auf, wenn man mal pupsen muss... :oops:
also kekse und ziegen für alle! lachen hilft!
ziegen sind praktisch! die meckern immer lauter als man selbst, geben milch für legga käse, man kann mit ihnen knuddeln und naja... sie stinken halt und... und... tja... da fällt es nicht so auf, wenn man mal pupsen muss... :oops:
also kekse und ziegen für alle! lachen hilft!
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leopoldi antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
25 Sep. 2013 11:28
- leopoldi
-
1197 Beiträge seit
23 Oktober 2009
23 Oktober 2009
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- Beiträge: 1197
Shiiit, Kekse könnten ein Symptom sein
:o:o? Ich glaube die Dunkelziffer bei MGUS liegt immens hoch. bang:
Palim palim, nun aber wieder zum Ernst der Lage. Das mit der Ziege find ich süß. Jürgen wird sich bestimmt riesig freuen
.
LGe
Monika
Palim palim, nun aber wieder zum Ernst der Lage. Das mit der Ziege find ich süß. Jürgen wird sich bestimmt riesig freuen
LGe
Monika
~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~
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