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Julanka antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
20 Sep. 2013 08:19
  • Julanka
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Hallo Joseph,

erst einmal, schön dass Du wieder da bist. Ich nehme an Du hast Deine Reise sehr genossen :D

Nun zum Thema: Natürlich habt Ihr 2 (Lisa und Du) Recht.
Wirklich durchfürbar ist es nicht mit einer speziellen Rubrik für MGUS. Es wird auch immer mal wieder den einen oder anderen neuen Beitrag geben, der nicht in der richtigen Rubrik landet.

Es war nur eine Zeitlang sehr anstrengend und für manche richtig nervenaufreibend hier im Forum zu lesen und zu schreiben.
Einige haben sich auch total zurück gezogen.

Jetzt ist es aber wieder gut und wir haben uns alle wieder beruhigt, aber vielen Dank für Eure Mühe und das Gedanken machen.

Ganz liebe Grüsse und viel Glück für den Kontrolltermin,
Sabine

joseph antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
19 Sep. 2013 22:24
  • joseph
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Hallo zusammen

Ich kann nur Lisa zustimmen, niemand, weder ein Patient noch eine andere Person könnte einen 24 Stundenservice leisten.

Es ist nicht einfach ein "freies, unzensiertes" Forum permanent zu kontrollieren, schon garnicht alle Beiträge zu lesen.

Ich nehm zbs.: die Rubrik ==> Gedanken zum Leben............... , ich kann euch sagen, da gingen einige Mails hin und her, bis ich alle überzeugt hatte, dass solch eine Rubrik , einfach getrennt ins Forum gehört, wers nicht lesen mag oder ertragen kann braucht diese Rubrik ja nicht einzusehen, das kann jeder für sich entscheiden.

Betreff : MGUS , da bin ich persöhnlich der Meinung, alles was mit MGUS zu tun hat, gehört in die Rubrik " Diagnostik "

Wogegen zbs: Soja- Isoflavone

mit Sicherheit nicht in die Diagnostik gehört, sondern eventuel in "Weitere Themen"

Dass dieses Forum unzensiert ist, was ich persöhnlich befürworte, ist es leider nicht zu verhindern , dass jeder schreiben kann, was er Lust und Laune hat und dieses in irgendeiner der 5 Rubriken unterbringen kann.

Jeder muss oder sollte versuchen, daran zu denken, dass MGUS oder MM , solche Diagnosen die Forumschreiber unter Stress stellen und jeder möchte seine Frage beantwortet haben, so schnell wie möglich, mir ist aufgefallen, wenn nicht innerhalb von 24 Stunden eine Antwort kommt ............ kommt ein "Meckerspruch" angeflogen, .................... obwohl die Antwort vielleicht schon 10----20 mal gegeben wurde in anderen Treads und die Antworten dann einfach ausbleiben.

Wir "ALLE" müssen versuchen , den "Neuen" beizubringen, dass Sie sich auch mal bemühen müssen, das Forum selber zu durchforsten, das ist nicht unhöflich, nur was Sache ist.

Überlegt mal, da müsste ein Admin, jeden neuen Tread oder Posting erst freigeben .................. würdet Ihr 1---2---3 Tage warten wollen, bis euer Posting oder Treaderöffnung erscheint ?

Meine persöhnliche Meinung zu diesem Thema ist : MGUS ist eine Diagnose und da gehört das Thema hin, wenn dieser Betroffene dann in Behandlung übergeht .......... dann wendet er sich ins Therapieforum

Ist doch wirklich nicht schwer, oder ?

@ Chrissi

Entschuldige, dass ich dich herausgefischt habe, nur dein Tread stand als erster in der Rubrik "Diagnostik", als ich diesen Text verfasst habe

Liebe Grüsse an euch Alle

Joseph


lisa_kotschi antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
19 Sep. 2013 12:18
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
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Liebe ForumsteilnehmerInnen,

als eine der vier AMM-Online MacherInnen werde ich das Thema einer eigenen MGUS-Rubrik mit den anderen beraten.

Bisher sehe ich insgesamt die Rubrikeneinteilung mit einem lachenden und einen weinenden Auge: es gibt viele Beiträge, die nicht in der dafür "vorgesehen" Rubrik geschrieben werden, manchmal gibt es auch keine eindeutige Zuordnung. Ob in dieser Situation eine neue Rubrik hilfreich ist?

Und ganz ehrlich - auch wenn wir, abgesehen von Joseph - nicht ganz so viel im Forum mit eigenen Beiträgen unterwegs sind - wir könnten es nicht leisten, jeden Thread auf die richtige Zuordnung zu lesen und zu bearbeiten. Das Forum ist ja 24 Stunden offen und zu (fast) jeder Tages- und Nachtzeit wird im Forum geschrieben. Das alles aktiv zu begleiten, würde uns völlig überfordern.

Wir kümmern uns vor allem darum, dass neue, aktuelle Inhalte für die anderen Rubriken aufbereitet und eingestellt werden, dass die Seite technisch funktioniert und, und, und.... Bis ein neuer Inhalt auf unserer Homepage vergehen oft mehrere Stunden, manchmal auch länger.

Kurz: eine sorgfältige Pflege von "den richtigen Beitrag in die richtige Rubrik" können wir nicht mehr leisten. Ob generell und im o.g. Zusammenhang eine weitere Rubrik Sinn macht, werde ich mit den anderen entscheiden. Wie schrieb Monika sinngemäß: im Verlauf der Krankheit, ändert sich das jeweilige Thema, das interessiert.

Ich melde mich wieder
Lisa

leopoldi antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
04 Sep. 2013 18:07
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Hallo beisammen,

vielleicht können wir dieses Thema einfach beenden, indem wir alle so ein bisschen ein Auge drauf werfen und jeweils die bedeutenden Themen wieder nach oben schieben und sei es mit einem nichtigen Hinweis?

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

helga antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
04 Sep. 2013 17:34
  • helga
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Hallo Ihr lieben MMler!
Seit kurzem weiss ich erneut, was fremdschämen ist. Ich habe seit 6 Jahren MGUS. Einige Blutwerte sind dabei leicht aus der Norm, und zwei Onkologen haben mir gesagt, daß ich nicht (!) krank bin im Moment. Daher lese ich zwar mit, um auf alle Eventualitäten gefasst zu sein, aber würde doch nicht täglich über mein spezielles Wohlbefinden, bzw . pickeln oder Kopfjucken schreiben. Manchmal kann ich mir vorstellen, daß da Witzbolde so ein Forum aufmischen wollen......... Am Besten nicht mehr drauf reagieren.
Viele liebe Grüße
Helga, die neulich auch mal Kopfjucken hatte (Scherz)

jürgenk antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
04 Sep. 2013 17:09
  • jürgenk
  • 459 Beiträge seit
    25 August 2011
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Hi Sabine
tu es bitte, anders ist dem Unfug nicht bei zu kommen.
LG
Jürgen