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lisa_kotschi antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
23 Juli 2019 12:53
  • lisa_kotschi
  • 1139 Beiträge seit
    27 Oktober 2009
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Ergänzend zu Klaus' Beiträgen zu diesem Thema will ich darauf hinweisen, dass im Juni die neue Richtlinie zur Diagnostik des MGUS bei Onkopedia erschienen ist.

Wie werden es bei "Diagnose & Therapie" unter die med. Richtlinien einstellen. In der Richtlinie gibt es auch den Hinweis, dass sich aus einem MGUS, wenn überhaupt, mehrere Erkrankungen entwickeln können, z.B. Amyloidose oder Morbus Waldenström oder eben bis zum Lebensende nur ein verändertes Blutbild.

Hier schon mal vorab der LinK:
www.onkopedia.com/de/onkopedia/guideline...line/html/index.html

Lisa

klaus99 antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
23 Juli 2019 11:37
  • klaus99
  • 468 Beiträge seit
    05 Februar 2014
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Hallo zusammen,

im Herbst 2013 wurde dieses Thema auch schon einmal intensiv diskutiert.
Ich habe die beiden Threads einfach mal zusammengeführt.

Schaut euch einfach mal auch die damaligen Beiträge dazu an.

Liebe Grüße
Klaus

Wir sterben nur einmal - Wir leben jeden Tag
myelom.online
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Mira antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
23 Juli 2019 09:21
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo Diddlemaus
Es tut mir leid das es dir momentan so schlecht geht, halt bitte die Ohren steif.
Ich verstehe deine Reaktion nur zu gut, habe zu dem Thema noch eine Bemerkung:
auch ein separater Bereich wird m.E. nicht dafür sorgen, dass keine Posts bei uns aufschlagen. Weil wenn man so ein panischer Angst für ein MM hat, dann meldet man sich oftmals nur hier an um genau zu erfahren was das ist, wie man das merkt, was sonst noch an Nebenwirkungen sind usw. Und das können eben nur MM Patienten sagen.
Was ich allerdings nicht für richtig halte würde, wäre smoldering MM mit MGUS zu packen. Ein smoldering MM ist eine Krankheit und MM, MGUS ist keine Erkrankung und erst recht kein MM.
Mir tun die Leute leid, denn sie leiden nicht nur, durch den Tunnelblick aufs MM werden mögliche andere Ursachen für ihre Probleme wahrscheinlich erst gar nicht in Betracht gezogen oder es wird erst gar nicht danach gesucht.

Wie gesagt: Halt die Ohren steif und lass dich nicht runter kriegen. Ich drücke ich dir ganz fest die Däumen.
LG
Mira

Diddlmaus antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 23:42
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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@Mira

Da hast Du auch wieder Recht...

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Mira antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 23:06
  • Mira
  • 419 Beiträge seit
    03 Februar 2014
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Hallo,
also ein eigener Bereich für MGUS weil diese Diagnose so etwas wie MM ist? Damit noch mehr Menschen in Panik verfallen, weil wenn ein Myelom Forum ein Bereich für MGUS hat, wird es schon stimmen dass aus ein MGUS ein MM wird? Also eine in den meisten Fälle vollkommen unbegründete Angst noch bestätigen?
Nur eine Überlegung.
Mira

Diddlmaus antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 19:58
  • Diddlmaus
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    21 Oktober 2012
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Lieber Lasse

Genau so würde das wunderbar funktionieren.

Alles Gute

Diddlmaus

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