Hallo zusammen,

ich gehöre auch zu denen, die (bisher) "nur" MGUS haben. Ich würde es durchaus begrüßen, einen eigenen Bereich für MGUS zu haben. Dadurch wären spezifische Informationen dazu besser zusammengefasst. Trotzdem würde ich auch weiterhin im "allgemeinen" Teil lesen, was es Neues gibt, denn was noch nicht ist, kann ja noch werden und dann ist es allemal gut, durch dieses tolle Forum schon mal informiert zu sein.

Aber wenn ich mich nur über MGUS austauschen oder etwas dazu erfahren will, wäre dieser extra Bereich sicherlich nicht schlecht.

Beste Grüße
Lasse

Liebe Diddlmaus
Ich danke dir.Ich glaube nicht das es was mit anders ticken zu tun hat und auch nicht das du allein damit bist.Das ist einfach begründet auf den Leidensweg.Vielleicht würde ich genauso denken.Wer weiß.Ich kann das verstehen und akzeptiere das auch.Ich bin Krankenschwester und hab viel Leid gesehen.Wenn man selbst was hat sieht das aber auch anders aus;)Vielleicht kann das ja etwas anders aufgeteilt werden.So das es für alle gut ist.

Liebe Ricarda

Ich drücke Dir die Daumen, dass dein Zustamd noch ganz lange so bleibt!

Du - vielleicht stört das ja wirklich nur mich. Vielleicht ticke ich da anders/falsch? Kann ja sein...

Im Betreff angeben würd ich schonmal gut finden. Generell wären aussagekräftige Titel ein Segen. Der hundertste "Multiples Myelom" Faden im Multiplen Myelom Forum macht irgendwie wenig Sinn...

Lieber Gruss

Diddlmaus

Liebe Emi

Ganz sicher kann man die Verunsicherung und Panik niemandem vorwerfen. Ich versteh nur nicht, warum man nicht den Myelomspezialisten löchert und bedrängt, statt des Forums. Irgendwie kann es doch nicht sein, dass offenbar die Spezialisten alle falsch liegen und diese Laborwerte als nur Laborwerte behandeln, wo sie doch die Lebensqualität so stark einschränken.Und wenn man sich beim Arzt nicht ernstgenommen fühlt, dann muss man sich einen neuen suchen...

Natürlich hast Du weiters recht. Es gibt die Verunsicherten, die irgendwann wieder zur Ruhe kommen, denen hier geholfen werden kann. Das ist prima. Und es gibt die Sorte Mensch, von denen ich manchmal den Eindruck bekomme, dass sie psychisch total überfordert sind oder aber Aufmerksamkeit möchten. Für beides Letzteres ist das Forum eher weniger geeignet...

Lieber Gruss

Diddlmaus

Hallo,
muss mich auch noch mal melden;)Erst mal war ich heut zur Auswertung und Blutentnahme und es ist nun doch als smoldering eingestuft mit 15%Knochenmarkinfiltration.Vierteljährliche Kontrollen.Ich habe bisher hier auch nur profitiert weil zum Beispiel Gex geholfen hat indem er schrieb worauf man achten muss.Moni hat mich auf die Idee mit der Fibromyalgie gebracht...Jede Vorstufe und jedes Stadium bringt doch seins mit sich.Ob psychisch oder physisch.Ich will mich nicht kranker machen sondern einfach nur wissen warum ich nicht mehr funktioniere.Meine Schmerzen sind sicher nicht vergleichbar aber sie sind da und es ist seit Monaten kein normaler Alltag mehr möglich.Möchte auch niemanden nerven.Ich dachte nur das das dazu gehört und man sich austauschen kann.Vielleicht im Betreff das dann immer angeben?
LG Ricarda

Jetzt haben wir MM diagnostiziert, behandelt und stehen im PR Plateau gerade recht gut da.
Ich verstehe es sehr, dass manche hier, die gerade ganz andere Probleme haben, über die Kinkerlitzchen der anderen bestenfalls lachen können, schlimmstenfalls wütend werden. Manchmal trau ich mich sogar schon gar nicht nach "Kleinkram" zu fragen. Wenn hier gerade andere um Leben und Tod kämpfen - ums mal geraderaus zu sagen. Leute, ich lese so viel mit hier und es tut mir um jeden leid, der schwere Zeiten durchmacht. Oft kann ich gar nichts dazu schreiben, weil ich den Eindruck habe, es sind nur falsche Worte.
Reine Laborbefunde und Panik - das ist aber auch schwer jemanden vorzuwerfen. Gerade Menschen, die zum ersten Mal mit diesem Thema, dem Thema Krebs allgemein, konfrontiert werden, geraten manchmal eben ganz schnell in Panik. Ich war auch so...
Ob ein abgetrennter Bereich MGUS das abfangen könnte?
Nehmen wir mal an, da ist ein "Patient" mit MGUS Befund, wohl eher schlechter Betreuung seitens der Ärzte (sonst hätten sie ihn vielleicht schon etwas eingefangen) und hypochondrischer Neigung (wo immer die herkommt). Wenn er googelt und hier liest, findet er schnell an sich potenzielle CRAB-Kriterien, die er diskutiert haben will. Im schlimmsten Fall immer und immer wieder, selbst wenn ALLES auf "kein Problem" hindeutet. Dieser Patient wird sich sicher nicht freiwillig unter MGUS als Thema stellen. Diese "harten" Fälle hatten wir ja schon. Da hilft nur der Administrator (Danke nochmal!!).
Andere (Butzi!) profitieren im frühen Stadium immens vom unglaublichen Wissen von Euch "alten Hasen". Deshalb sollte meiner Meinung nach dem Neuling der Eintritt in diese Welt nicht zu schwer gemacht werden. Vielleicht rettet das Leben(squalität)! Also: wenn eigener Bereich MGUS, dann gut vordefiniert mit offenem Herzen - und ...hm... irgendwie passt MGUS in die aktuelle Foren-struktur gar nicht rein (ist ja eigentlich ein Unterpunkt von DIAGNOSTIK, oder?)--- LG Emi