Hm, ich komme vom MGUS 2007 über SMM 2010 und dann MM in 2012 und weiss aus Erfahrung, dass man in den jeweiligen Stadien "eigene" Interessen hat. Das gilt aber auch für die verschieden Stadien bei MM; Ein 45 jähriger allogen Transplantierter hat andere Bedürfnisse als der Sohn einer 80 Jährigen mit Erstdiagnose MM. Und dann tauchen eben immer mal wieder Patienten auf, die an allem Möglichen leiden:oops: Das war aber schon immer so, wie die alten Hasen :wink:hier wissen.

Ich habe ja 2009 einen Thread aufgemacht "MGUS", der immer noch gut frequentiert wird - der ist aber unter "Diagnose" eingestellt. :lol::lol:Und jetzt hätte ich gerne eine Rubrik für weibliche Patienten um die 50, die seit +-1 Jahr eine ASCT hinter sich haben, sich den lieben langen Tag pudelwohl fühlen und nur ab und zu hadern, ob eine Erhaltungstherapie sinnvoll gewesen wäre und was man sonst so machen könnte um möglichst lange zu leben.

Nein ernsthaft- mein Wort zum Sonntag: Man kann da nicht für jeden Zustand eine eigene Rubrik machen; aber im Prinzip bin ich auch dafür, dass man eine MGUS Rubrik aufmachen kann. Ist ja auch nicht so kompliziert, oder???

Schönen Sonntag an alle Foris

liebe Diddlmaus !

Du drückst genau aus, was auch ich seit einigen Tagen empfinde.
Dieses Forum gab schon unzähligen Menschen, die mit der seelischen Erschütterung einer MM-Diagnose zurechtkommen mussten, Zuspruch und Mitgefühl. Ich gehörte jahrelang als stille Leserin dazu und es war eine Hilfe, für die ich sehr, sehr dankbar bin.
Dann kam plötzlich "frischer Wind" herein, eine etwas anderere Art zu schreiben, Humor, der die Verzweiflung etwas überdeckte, eine "jugendliche" Kampfansage dem Feind gegenüber. Ein bisschen Privates wurde offenbart, so waren wir nicht "nur" Kranke, sondern Individuen, die sich ihrem Schicksal stellen.
Ich habe gern mitgemacht, war manchmal etwas albern, aus dem Wunsch heraus, meine langjährige Erfahrung in den "Dienst" der "Neuen" zu stellen und den Anfängen mit dem MM etwas von ihren Schrecken zu nehmen. Vielleicht habe ich es manchmal sogar geschafft !
Über die Verantwortung hier zu schreiben habe ich mir oft Gedanken gemacht, und ich bin nicht die Einzige ...

Ich wünsche mir sehr, dass wir weiter verantwortlich miteinander umgehen, unsere Sorgen und Erfahrungen zwar teilen, aber immer mit dem Gedanken niemandem zu nahe zu treten und keinen zu verletzen.

die old mouse ist mit der Moralpredigt feddisch !
Hast du bemerkt, Diddelmaus, wie mir dieses Wort gefällt ?

Ich drück dich und wünsche euch allen heute kleine freudige Momente

Wen es interessiert : ich fange nach einem Jahr Rezidiv mit langsam steigenden Werten nächsten Monat eine Behandlung mit Revlimid und Dexa an

Aus ganzem Herzen: Zustimmung! Du darfst dich verstanden fühlen. Und damit sind wir 2 bestimmt nicht allein.

Ich schrieb es dieser Tage schon in einem Parallelthread: Ich wünsche mir behutsam lenkendes Eingreifen durch die Forumsbetreiber und vermisse dieses. Leider.

Hoffenltich kommen hier weitere Stimmen zum Thema. Es ist wirklich nötig.

Einen schönen Sonntag in die Runde,
Margret

Hallo zusammen und einen wundervollen Sonntag, wünsch ich Euch!

Aber....meine Lieben...ich habe ein Problem...

Oder eine Anregung.

Ich bin jetzt einfach nur ehrlich und merke hier an, dass es mich etwas stört, dass die Fäden, die sich mit MGUS befassen hier fast Überhand nehmen. Die wirklichen Themen zu unserem wirklichen Krebs geraten meines Erachtens immer mehr in Minderheit. Oder dann melden sich in letzter Zeit einfach immer weniger Leute. Ich gehöre auch dazu - weil es mich nervt, wenn ich die Seite hier aufmach und mir lauter MGUS-Fäden in die Augen springen.

Vielleicht ist das schrecklich daneben von mir - aber es ist so. In mir schreit dann jeweils eine laute Mausestimme: "Scheisse hey. Das hier ist ein KREBSforum und diese Menschen haben KEINEN Krebs!!!!!"

Ich weiss nicht. Aber irgendwie fühl ich mich dadurch ein wenig verletzt. Keine Ahnung, ob das irgend jemand verstehen kann. Oder ob es irgend jemandem sogar ähnlich geht.

Dass auch MGUS Probleme bereiten kann, das will ich nicht abstreiten. Oder wieder ehrlich. Ich WEISS es nicht. Aber wenn dem auch so ist. Es geht NICHT um LEBEN und TOD! Was bei unserem Krebs leider schon anders aussieht.

Um zum Punkt zu kommen. Ich finde es einfach irgendwie unverhältnismässig. Ich fühl mich tief verbunden mit den Menschen hier, die auch Krebs haben. Wir alle haben "eine dunkle Zeit" hinter uns. Diese Zeit, als man denkt, das wars. Die Zeit, als alles nur noch schwarz war. Diese Verzweiflung und diese Angst, die einem fast die Luft zum Atmen raubt. Wir haben anstrengende Therapien hinter uns, zum Teil schwerste Operationen, oder dies alles erlebt mit einem lieben Angerhörigen. Das Schicksal hat uns oder unsere Angerhörigen am wundesten Punkt getroffen - an der Gesundheit - und uns mir nichts dir nichts des Lebens bedroht....

Mit all diesen Menschen - egal ob Angehöriger oder Erkrankter selber, fühl ich zutiefst mit. Man "versteht", man steckt selber auch drin.

Aber wenn ich immer wieder MGUS lese, dann löschts mir ab. Denn diese Verbindung fehlt mir einfach. Sie sind gesund. Und der Grossteil wird nie und nimmer die wirkliche Krebsdiagnose in den Händen halten, zum Glück!!!! nie diese grenzenlose Erschütterung im tiefsten Inneren erfahren müssen. So sehr die Probleme mit MGUS belasten mögen - es ist kein KREBS.

Es war hier ein so vertrauter Umgang, der "Wissenden", der "Verstehenden", der "Betroffenen" und jetzt wird dieser Zirkel zunehmends gespremgt. Das fühlt sich für mich so an, wie wenn in einer Gesprächsgruppe zur Verarbeitung einer Krebserkrankung plötzlich kerngesunde Menschen dabeisitzen würden. Das würd ich auch daneben sitzen und ich würde mein Innerstes nicht mehr nach aussen kehren wollen....

Vielleicht ist es dem ein oder anderen möglich, mein Empfinden nachzuvollziehen. Vielleicht auch nicht. Ich musste das mal loswerden. Denn das ist der Grund, warum ich nicht mehr so oft hier bin...und das, obwohl mir das Forum eigentlich immer sehr gut getan hat.

In meinen Augen wäre schon eine spezielle Rubrik: MGUS, prima. Dann könnten sich dort die Foristen treffen, die keinen Krebs haben. Und die Bereiche wären getrennt. Wer dann Interesse an diesem Thema hat von den MMlern kann draufklicken und ist mitten im Geschehen drin, die anderen dürften die neue Rubrik getrost neue Rubrik sein lassen.

Was meint ihr?

Ich sag es hier noch ganz deutlich. Ich will niemandem zu nahe treten. Ich will niemanden verletzen. Ich liefere nur die Erklärung warum ich mich hier rar mache. Ich erkläre was mich stört. Ich bin ehrlich.

In dem Sinne. Fühlt euch gedrückt von der Maus!!!