Ich glaube, mich tritt ein Pferd ...

Hallo AngelaR, ich glaube, man sieht hier keine Veranlassung eine Extra-MGUS Seite aufzuschlagen, denn wir sind hier bei MM und ich denke, wenn wir etwas für uns haben wollen, dann müssen wir wohl die Initiative selbst erlangen.....sonst wird es nix.
Darum gibt es bei FAcebook verschiedene Monoclonale/Monoklonale
Seiten. Gruß
Vicky

S isch ja soo - oder so ähnlich? Liebe Maus
Laß uns einfach weiter Diddln

Gruezi ausm Südn mit die ausgemacht schönen langen Abendschatten
Die Angscheela

Liebe Angela

Mit dem was Du schreibst, hast Du schon auch Recht. Und wenn ich lese, wie viel Du profitieren kannst, dann würd ich nur zu gern wollen, dass sich alle MGUSler so verhalten würden....

Es ging ja auch lange Zeit gut, bis die Situation dann ausgeartet ist. Es wurde einfach zuviel. Zuviel Abstruses, zuviel Herbeigezogenes....

Dabei hab ich aber tatsächlich und in keinster Weise Dich gemeint. Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass Dir das Forum eine grosse Stütze ist, in einem anderen Land. Und auch hast Du damit recht, dass ich in die Rubrik "MGUS" tatsächlich nicht reinschauen würde.

Andererseits muss ich auch sagen, dass Du ja immer noch jederzeit alle Berichte von allen lesen könntest. Das will Dir sicher keiner nehmen...

Ich wollt Dich keinesfalls verletzen, falls doch geschehen, dann tut es mir aufrichtig leid!

Grüss nach Fronggräisch

Ihr Lieben,
Dann iss ja gut.

Ich bin nur ein gebranntes Kind, was Dogmen und Ausgrenzungen angeht, und reagiere da vielleicht etwas über. Das mit blauen Augen und Deutsch war ein Beispiel in der Hoffnung, dass jeder versteht, was gemeint ist, das war nicht explizit als Nationenansprache gedacht und auch nicht auf die 30iger Jahre bezogen, es war ein Sinnbild. Es ist mir egal, wer welchen Paß hat, wer wo lebt, wozu überhaupt noch Pässe....so etwas kommt überall vor!
Ich habe schon einmal hier im Forum entsetzt so etwas wie "Zickenkrieg" wahr genommen und Menschen verlassen die Heimstatt, weil unterschiedliche Meinungen auch von Menschen, die vielleicht nicht mehr unendlich lange zu leben haben und vielleicht doch etwas weiser und nachsichtiger geworden sind durch ihr Leid, sollte man meinen, immer noch auf die Goldwaage gelegt werden.
Sagen wir mal so - auch wieder ein Holzhammerwort - Toleranz, Nächstenliebe?

Nach zwei Rettungsversuchen ließ ich auch lieber die nervigen Beiträge sich totlaufen, laß sich doch ein paar Mädels zum Curcumintreffen verabreden und gut iss, damit ist denen doch absolut geholfen, warum nicht? - und nehmt statt dessen die herzlichen von der absolut mir ins Herz gehenden Art von der Diddlmaus, die Ängste, Nierensteine und Knochenlöcher wegzulachen, dem abifiz von dem ich in letzter Zeit die philosophisch sprachgewandten Sätze mit surrealistischem Anhauch vermisse, geht es ihm gut ???? und der unendlichen Liebe von Jürgen, der nur noch aus Seele besteht, weil die Knochen eh alle morsch sind und der Restkörper mit Füllungen fremder Art verstopft wird - was macht das Krankenhaus Jürgen????!!!!

Ich brauche Euch nämlich als meine Angehörigen in aller absoluten Loyalität für meine ziemlich großen Ängste - mich würde Niemand irgendwohin begleiten liebe Sabine, weil alle Freunde sehr weit verstreut sind und meine Kinder sich um ihr eigenes Leben kümmern müssen - neben der körperlichen Situation ist die finanzielle absolut ungeklärt, ich bin zum Bettler geworden, es ist Wahnsinn, was das Leben alles so zu bieten hat! Man kommt vorher nie drauf.... Vermutlich muß ich doch in Deutschland um Sozialhilfe ersuchen pro Forma die Katze beißt sich in den Schwanz.
Ich bin nicht in Deutschland, bekomme also von dort nichts, habe aber auch kein Recht in Frankreich auf "RSA", weil ich in Frankreich nie gearbeitet habe.
Trotzdem ist das Recht vorhanden, seinen Wohnsitz frei zu wählen innerhalb Europas.
In Deutschland habe ich keine Wohnung, weil ich die Miete nicht mehr bezahlen kann und auch nicht richtig weiß, wo ich wohnen soll, in Frankreich habe ich eine, weil die nix kostet die nächsten 10 Jahre.....
8 StundenTag arbeiten gegen Geld kann und will ich nicht mehr, ausgelutscht fertig, körperlich und seelisch am Ende, ich habe aber ausreichend Ideen, mir wird der Winter nicht lang, zumindest nicht, wenn ich hier weiter reinschauen kann ....

AAaaaber poooositiv, ich bekomme endlich wieder Physiotherapie, fast so wie ich es brauche ( 2 verschiedene Leute bearbeiten mich mit Pause dazwischen, das geht dann offensichtlich in France), Wenn ich es schaffe, mir regelmäßig ein Auto zu borgen, kann ich sie auch wahr nehmen..... 2 Monate hat es gedauert, zwischendurch hatte ich sogar auf offener Straße heftig Tränen vergossen vor Verzweiflung! Und ich weine nur aller 2 Jahre einmal.

Mittwoch ist Termin beim Arzt wegen handicapee (ich habe die Invalidenrente mal wieder eingereicht in Deutschland) ich hoffe sehr, irgendwann die finanzielle Seite aus meinem Angstkatalog streichen zu können.

Ich sitze hinterm Alaric und suche einen neuen Trick....
Der lockere Reim zum Montag
Alles Liebe wünscht Allen die es brauchen
Angela

PS:
Liebe gediddelte Maus,
offiziell habe ich immer noch seit 2008 MGUS. Damals hat der Arzt mich allerdings als schwer krank bezeichnet, mein Immunsystem war völlig zusammen gebrochen nach einer Thai Massage, Fieber , Herpes, das ganze Programm......
MGUS und gesund würde ich so nicht stehen lassen wollen. Der teure Eiweiß Bluttest wird ja erst gemacht, wenn da irgend etwas nicht normal ist, auf der Suche sozusagen, sonst gehörte es ja zum normalen Blutbild .... Sicher ist da noch kein Knochen angefressen, als Krebs kann man es auch nicht wirklich bezeichnen, aber gesund, wenn sich etwas klont, was es nicht soll? Häufig handelt es sich um Schmerzpatienten, wo der Rheumafaktor nicht anzeigt, man also weiter sucht.....
Richtig ist auch, das hier ist ein Forum für MM.
Allen MGUSlern wird erzählt, das kann ein MM werden und sie müssen regelmäßig zur Kontrolle und siehe da die Werte steigen, alles freut sich, endlich ist der Krebs als solcher da und wir dürfen hier weiter mitschreiben....
Ich habe mir das Wort der Krankheit damals mitgeschrieben und bin ziemlich schnell auf der Suche, was rollt da auf mich zu, hier gelandet. Bisher hatte ich äußerst netten Kontakt hier und fühlte mich sehr zu Hause. In letzter Zeit bin ich oft wie in einem Sog hier, vielleicht findet sich ja mal Jemand, der auch beide Krankheiten hat. Siehst Du ich sage auch Krankheit, dabei bin ich ja gesund, wie Du meinst, also hätte demzufolge nur diese unerklärliche Hautgeschichte. Mein Zustand ändert sich nämlich ziemlich schnell und ich habe Angst. Ich bin bereits in amerikanischen Foren und darf mich gern in Baltimore vorstellen ( Da gab es eine Studie, bei der auch über Hautparallelerkrankungen zum MM oder MGUS berichtet wurde - wenn einer den Flug bezahlt? zum Übernachten kenne ich Jemanden....). Insofern hatte ich nichts dagegen, als auf einmal Hautprobleme auf den Tisch kamen, wenn auch etwas verworren. Auch hatte bisher Niemand von mir Abstand genommen, weil ich "nur" MGUS heiße.
Wenn man die Knochenstanze verweigert und unbekannte "Nebenkriegsschauplätze" vorweist, werden nur noch Vermutungen (dass es sich jetzt um ein smouldering Myelom handeln könnte) und Empfehlungen ( aufgrund der Hautsituation könnte man schon mal Chemo versuchen!) ins Protokoll genommen und Chemo gibt auch Ärzten Halt, da sind sie schnell mal am ins Regal greifen.... bei IGG 25g/l und Ratio 30, ( Werte vom April) kann man sich prinzipiell ruhig zurücklehnen, habe ich hier bereits gelernt!

Ich fühlte mich also förmlich hinausgeworfen aus Eurer Mitte, in eine Extra Rubrik geschoben, wo Du nie reinschauen würdest. Aber gerade auch Deine Berichte brauche ich, um mir ein Bild zu machen und für mich entscheiden zu können, wie ich verfahre und was ich als mündiger Patient dann fordern kann und will. Ihr seid unsere Vorkämpfer und Professoren sozusagen. Sei gnädig, Dein Sohn muß auch nicht alles gleich können, so ist es mit hysterischen angstbesetzten MGUSlern auch.

Auch wäre dann sicher noch eine Rubrik Angehörige vonnöten. Denn die Angehörigen haben es manchmal schwerer, weil sie so hilflos daneben stehen müssen und eben auch Freunde oder Nachbarn, die lieber wegsehen, weil es Ihnen einfach zuviel ist, auf einmal mit der schwelenden Tatsache Tod betraut zu werden.
Ich führe hier viele Gespräche ( im Sommer kommen ja etliche Freunde zu mir, ich wohne ja im Paradies ) philosophischer Art , Krankheit und Tod, Depressionen ect.
Alle wollen sofort auf mir rummassieren, damit alles wieder gut ist..... Das wollen vermutlich die Angehörigen ( sinnbildlich) auch. Aber es kann ja auch zu viel werden und man braucht ja auch Kraft und Rückzugsmöglichkeiten als Patient, um einfach weiter zu leben und glücklich zu sein, oder gehen zu dürfen.
Insofern ist es doch völlig sinnlos Foren zu kategorisieren, wir müssen alle voneinander lernen und Erfahrungen austauschen, dazu ist doch so ein Forum da, oder nicht?

Hallo Angela,
Ich habe Deine Beiträge bisher immer gerne gelesen und Dich für den Mut in Frankreich ein neues Leben anzufangen bewundert. Aber:
"Ich sehe da etwas ganz schlimm Deutsches auf mich zurollen
Nur die blonden mit den blauen Augen?"
Mit solchen Sätzen kann ich mich nicht identifizieren. Noch dazu kam der Beitrag von einer Schweizerin (die nebenbei erwähnt recht hat) und soziemlich jeder von uns damals noch nicht gelebt hat oder ein Kind war.
Ich bin auch der Meinung jeder der ein wirkkliches Problem hat ist hier herzlich willkommen.

Conny