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Diddlmaus antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 14:00
  • Diddlmaus
  • Autor
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Liebe Moni

So wie sich das liest, hast Du sicher recht und du hast sehr von dem Forum profitieren können. Das ist prima, wäre ja aber auch mit einem eigenen Bereich MGUS immer noch genau so möglich. Diejenigen, die sich jetzt an diesen Diskussionen beteiligen, würden doch auch weiterhin unterstützend wirken.

Seh ich das soooo falsch?

Lieber Gruss

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

Butzl antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 13:47
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Maus, natürlich sind das für Dich manchmal groteske Situationen.....
Ich denke jedoch z.B., dass ich Euch "Aktiven" zu verdanken habe, letztendlich korrekt diagnostiziert worden zu sein!
Und das mit sicherlich für einige von Euch grotesk wirkenden Beiträgen von mir.
Die aber dennoch von lieben Menschen gelesen und ernst genommen wurden.. .mit dem Resultat eben doch MM, nicht behandlungsbedürftig. Und das, weil ich hier von Menschen, die schon behandelt werden darauf hingewiesen wurde, welche Untersuchungen gemacht werden sollten, die mein Onko jedoch für nicht erforderlich hielt.
Vielleicht gibt es ja noch mehr Patienten, denen so erging!
Daher mein Standpunkt.

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

Diddlmaus antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 13:33
  • Diddlmaus
  • Autor
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Liebe Moni

Ich habe doch gesagt, dass ich niemanden kränken wollte. Ganz sicher nicht. Ausserdem hab ich von MGUS gesprochen, dem zufälligen Laborbefund.

Es sollen doch alle hier sein....ist ja gut so. Manchmal find ich einfach die Tragweite der Probleme so direkt nebeneinander etwas grotesk. Auf der einen Seite ein Mensch nach zahlreichen Therapien am Ende seiner Kräfte. Direkt daneben jemand, der von Arzt zu Arzt hetzt, weil er nicht glauben kann/will (noch) gesund zu sein.

Ich wäre nur schon froh, wenn aus der Titelüberschrift hervorgehen würde, dass es sich um MGUS handeln würde - denn das ist für mich einfach uninteressant und ich kann nichts beitragen. Dann müsste ich es tatsächlich nicht lesen, hätte aber die freie Wahl.

Gruss

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

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Butzl antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
22 Juli 2019 13:12 - 22 Juli 2019 13:15
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Hmmmm......jetzt komm ich mir als "Smolderer " doch irgendwie etwas - gelinde gesagt - blöde vor.

Übrigens: Auch ich habe die Diagnose "Multiples Myelom" schriftlich. Bin aber glücklicherweise "noch nicht behandlungsbedürftig". Also soll ich ruhig sein.....aber eigentlich wird hier doch immer betont: lest es doch einfach nicht, wenn es Euch nicht betrifft!

Ich war bisher echt froh, hier sein zu dürfen, irgendwie bin ich jetzt jedoch irgendwie ganz schön getroffen....
Das musste ich loswerden, nehmt es mir bitte nicht übel:huh:

LG Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...
Letzte Änderung: 22 Juli 2019 13:15 von Butzl. Begründung: Schreibfehler

Diddlmaus antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
21 Juli 2019 22:56
  • Diddlmaus
  • Autor
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Liebe Ricarda, lieber Klaus

Ich kann natürlich die Verunsicherung etwas nachvollziehen.

Ich denke deshalb, es wäre beiden Personengruppen durch einen separaten MGUS-Bereich gedient, den Patienten und den Menschen mit MGUS.

Grüsse

"Sometimes gifts come in strange packages"

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Rosin.79 antwortete auf Eigener Bereich "MGUS"?
21 Juli 2019 22:15
  • Rosin.79
  • 31 Beiträge seit
    20 März 2019
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Guten Abend.Ich kann das auch mit nur MGUS vollkommen nachvollziehen,aber leider ist es so wie Klaus geschrieben hat.Man bekommt diesen Laborwert um die Nase gewedelt und weiter nichts.Bei mir ist es so das ich mich seit Monaten krank fühle und einfach weiß das etwas nicht stimmt.Ich war so froh endlich Infos zu erhalten.Ich sehe auch das es vielen ähnlich geht.Nun möchte ich aber auch niemanden mit meinen Kleinigkeiten nerven.Für mich persönlich sind es keine.Und ich denke auch das es halt dazu gehört.Ob es nun ausbricht oder nicht.Aber vielleicht könnte man es trennen.Damit auch wir uns verstanden fühlen und austauschen können.
LG Ricarda