Ich drücke fest die Daumen!

Liebe Grüße Ina

Liebe alle,

wieder ist eine geraume Zeit vergangen, dass ich nichts Neues zu meinem Verlauf geschrieben habe. Und es fällt mir nicht leicht, den Faden wieder aufzunehmen.

In jedem Fall: Am kommenden Donnerstag wird mein nächster Stagingtermin sein. Dann werde ich wissen, ob der zweite Checkpointinhibitor etwas bewirkt hat oder wie die vorigen Therapieversuche wieder vergebens war. Ihr könnt euch lebhaft vorstellen, wie mir im Augenblick zumute ist.

Derzeit stehen mehrere Optionen im Raum:

1. Falls alles gut gegangen ist, Fortsetzung der bisherigen Therapie mit dem Checkpointinhibitor Atezolizumab

2. Beim letzten Staging wurde darüber gesprochen, meine Lebermetastasen zu biopsieren und deren molekulare Zusammensetzung zu untersuchen, darunter auch, ob ich Mutationen der sog. FGF-R Proteine aufweise. Dann könnte ein FGF-R-Inhibitor namens Erdafinitib eingesetzt werden, der die Tumoraktivität unterbinden soll. Immerhin erzielte der Wirkstoff bei 37% aller Patienten zumindest eine PR, Ihr seht, ich bin schon ganz bescheiden geworden.

3. Die 3. Option ist die Teilnahme an einer Phase I-Studie, also erstmalig am Menschen. Es ist dies eine Art Impfung mit VB10.NEO, einem Wirkstoff, der als Trigger auf den Checkpoint-Inhibitor wirken soll. Da muss ich erst mehr wissen, ob ich das auch will.

4. Die 4. und letzte Option wäre die Teilnahme an einer Studie Phase II mit dem Antikörper-Wirkstoff Konjugat Enfortumab-Vedotin, das auf dem ASCO 2019 recht positiv besprochen wurde. Ich glaub, ich hatte bereits davon berichtet und Klaus hat die Wirkweise in meinem Thread kurz erklärt (danke). In jedem Fall reagierten mehr als 40% der Studienteilnehmer positiv auf EV sowie 39% im Fall von Metastasen.
Leider läuft in Deutschland eine entsprechende Phase II-Studie nur in Tübingen und in Münster. Ich habe keine Ahnung, ob und inwieweit mich die hiesigen Uro-Onkologen unterstützen werden. Aber diese Studie wäre mir am allerliebsten.

Die vergangenen Wochen habe ich weitgehend gut verbracht, mit sogar zwei kleinen Urlauben in den Bergen mit Wandern und Bergsteigen (nachdem ich ärztlicherseits nicht nach Apulen reisen durfte). Ich bin nach wie vor „gut in Schuss“, und niemand mag glauben, dass ich eine schwere Krankheit habe. Habe auch begonnen, in einem Sportstudio spezielles Rückentraining zu machen, um bei Kondition zu bleiben. Das einzige, was bei allen Aktivitäten unangenehm ist, ist die Schwitzerei, da muss ich immer höllisch aufpassen, dass nicht durch einen leichten Luftzug mein Körper und mein Kopf auskühlen. Das geht bei mir derzeit blitzschnell.

Aber wie gesagt, ich kann und will nicht klagen über die vergangenen Wochen… und noch eine gute Nachricht: seit gut einem Monat wiege ich 45 kg; wenn das kein Riesen-Erfolg ist.

Wünsche euch allen einen guten Start in einen schönen Herbst.
Und Danke an alle, die sich im Forum, via email und via PM nach mir erkundigen und mich ermutigen, bei der Stange zu bleiben.
(Leider gibt es bei unseren emojis kein Herz, das hätte ich euch nämlich gerne geschickt)

Herzlich Lisa

Hallo Lisa.

Erst jetzt melde ich mich, da in der Zeit davor durch meine Chemo ziemlich kommunikationsunfähig. Ich denke an Dich jeden einzelnen Tag, ohne Ausnahmen!

Falls in München den Leuten ihr Latein ausgehen sollte, würde ich Heidelberg sein lassen und direkt entweder in den USA oder in Israel die Behandlung fortsetzen. In Israel in Technion in Haifa oder in den USA im Memorial Sloan-Kettering Cancer Center New York.

Halte durch, liebste Lisa!

Herzlich
Abifiz

Meine Lieben,

ich bedanke mich bei allen Mutmacher*innen, das tut unendlich gut. Vorschläge, mich zusätzlich an das NCT oder an die Gesellschaft für Biologische Krebsbekämpfung, beide in Heidelberg, zu wenden, verwirren mich nicht. Allerdings fühle ich mich derzeit noch gut im Münchner Nierenspezialzentrum am Uniklinikum Rechts der Isar gut aufgehoben.

Aber was nicht ist, kann ja noch werden. Vor allem, wenn es darum geht, was nach der Atezo-Therapie kommt, falls mein Körper schon wieder nicht anspricht.

Bis dahin freue ich mich über jeden Beitrag, der mir Mut macht.

Ein schönes Wochenende
Lisa

Guten Morgen liebe Lisa,
auch meine Daumen sind natürlich gedrückt.
Super, dass du dich sportlich betätigst.
In der REHA haben sie uns gesagt, wie wichtig das für einen positiven Verlauf ist.
Vorausgesetzt, man kann sich körperlich überhaupt noch bewegen.
Ihr habt sicherlich schon gemerkt, dass ich auch immer sehr offen für komplementäre Therapiemethoden bin, besonders auch um die Nebenwirkungen der belastenden Therapien zu minimieren.
Ich finde, dass die Gesellschaft für Biologische Krebstherapie in Heidelberg ein kompetenter Ansprechpartner ist.
Vlt. Hast du mit denen ja auch bereits Kontakt aufgenommen, ansonsten ist es ein Versuch wert.
Ich habe auch lange überlegt, ob ich das Schreiben soll (kann, darf?), da ich dich nicht noch verwirren möchte.
Nur eine Idee....
Ich wünsche dir alles Liebe und viel Erfolg für die Therapie.
Heike

Liebe Lisa,
ich wünsche Dir einen guten Therapieverlauf mit guten Erfolgen.
Die Daumen sind gedrückt. Immer wieder bin ich erstaunt, wie gut manche hier informiert sind über den medizinischen Fortschritt.
Das macht das Forum aus. Ein großer Dank an Dich und alle, die es beleben.
Herzlich,
Sabine