Liebe Lisa,
ich wünsche dir einen positiven Befund, so dass du langsam wieder aufatmen kannst!
Katharina

Liebe Ina, MonaLisa (Margit), Undine und Nicole,

Eure Kommentare und Wünsche haben mir - wie immer - sehr sehr gut getan. Morgen ist der "große" Tag, an dem ich mehr wissen werde.

Liebe Schubidu,

danke Dir für Dein Angebot, mich bei Medis über die Möglichkeit via Compassionate Use zu informieren. Ich denke, wir sollten diese Infos öffentlich austauschen, das könnte auch anderen helfen.

So weit ich weiß, wäre der in meiner Ziffer 2 erwähnte Wirkstoff Erdafitinib für mich erhältlich, da er von der FDA eine beschleunigte Zulassung erhalten hat.

Schwieriger wird es bei diesem Antikörper-Wirkstoff-Konjugat EV-101, den ich unter Ziffer 4 meiner Optionen aufgeführt habe. Da lt. meinem Uro-Onko noch keine Empfehlung oder Beurteilung der FDA vorliegt, kann es auf keinem Weg außerhalb von Studien eingeführt werden. Es sei denn, Dir fällt ein Weg ein, wie man in München an den Wirkstoff herankommt (Du erinnerst Dich: EV-101 wird ja in einer Phase II-Studie in Tübingen angeboten).

Also als weitere Option, wenn ich keine FGFR-Mutationen aufweise und damit Erdafinitib nicht eingesetzt werden kann, wäre ich sehr froh, wenn es doch einen "einfachen" Weg für EV-101 ohne Fahrten nach Tübingen für mich gäbe (jeder Zyklus dauert 28 Tage und das Medikament wird an den Tagen 1, 8 und 15 i.V. verabreicht.)

Vielleicht noch als Hintergrundinfo: ich bin in München an einer der beiden Universtitätskliniken in Behandlung, die auf das Urothelcarcinom spezialisiert sind. Sie führen auch Studien durch, nehmen aber nicht an der EV-101 Studie teil.

Alles in allem: Ich freue mich über jede Idee, die in dieser kniffligen Situation helfen könnte... solche Fälle gibt es ja auch gelegentlich bei MM-Patienten.

Morgen weiß ich dann mehr.

Danke & liebe Grüße
Lisa

Liebe Lisa,
Wir kennen uns nicht persönlich, ich bin seit einem Jahr am Lesen im Forum und bin auch “beglückt “ mit MM.

Ich arbeite in der Pharmaindustrie, und kann Dir anbieten, Dir Auskunft zum Thema Compassionate Use/ Haertefallregelung zu geben. Dies ist ein regulatorischer Mechanismus fuer Zugang zu nicht zugelassenen Medikamenten fuer Patient/innen, die nicht in eine Studie koennen und alle Therapieoptionen ausgeschoepft haben.
Wohlgemerkt, ich handle als Privatperson und kann Dir nicht empfehlen, mach a vs b. Aber vielleicht hilft etwas mehr Hintergrund via PN oder Telefon.
Lg und alles Gute, dass die jetzige Therapie wirkt.
Schubidu

Liebe Lisa,
auch meine Daumen sind fest gedrückt, dass bald eine Therapie gefunden wird und anschlägt.
Immerhin gibt es -trotz allem - Grund zur Hoffnung.
Deine Stärke und dein Mut sind bewundernswert.
Fühl dich gedrückt.
Liebe Grüße
Nicole

Liebe Lisa,
auch meine Daumen sind fest für dich gedrückt. Ich denke oft an euch, kann nicht immer Stellung nehmen oder auch nur alles aufnehmen.
Leider habe ich sehr viel mit meiner eigenen Krankheit zu tun, die offenbar immer wieder Überraschungen zeigt. Weiß oft nicht, was ich davon halten soll.
Alles Liebe
Undine

Liebe Lisa

Ich drücke dir auch ganz fest die Daumen.

Ich schreibe nicht aber ich lese ALLES

Ganz liebe Grüße