Diagnose Smoldering Myelom - und nun?

• Fymkje

Hallo Joseph

Vielen Dank für deine Tips und den Hinweis auf die Literatur. Da gibt es ja diverse. Ein paar habe ich mir runtergeladen. Wann ich sie lese, weiss ich noch nicht. Mir schwirrt jetzt schon der Kopf von allem, was ich schon gelesen habe. Und ehrlich, ich möchte mich nun auch nicht nur noch dauernd damit beschäftigen.
Eigentlich bin ich auch nach den ersten 2 Tagen Panik ganz ruhig, was mich selbst erstaunt. Ich habe sogar schon mal im Web nach Urnen für Seebestattung gesucht.

Wenn du schon so viele Therapien gemacht hast, finde ich das bewunderungswürdig, aber ob das für mch in Frage kommt, bin ich mir nicht so sicher.

LG
Ingrid

• joseph
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Hi Ingrid

Viele von uns haben XX-Therapien hinter sich gebracht , ohne direkt dran zu verzweifeln. Einige schaffen sogar Remissionsphasen von 10 Jahren, also 10 Jahre frei von Medikationen, meine längste Zeit waren 5 Jahre.

Mein Motto, das Leben geniessen, solange man kann

Hab mir heute ein Wägelchen zusammengebaut, das Gestern geliefert wurde , nur um den Schubkarren beiseite zu stellen (Schulterhebung) , mir das Arbeiten zu erleichtern:whistle:

LG

Joseph

• Angelika52
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Hallo Ingrid

ich habe meine Diagnose seit Mai 2016 und meine Werte haben sich nicht verschlechtert, ich bin also nicht in Behandlung..Sollten sich meine Werte ändern..das heisst die Crab-kriterien (ließ dich da mal ein)würden dazu kommen , würde behandelt mit Medikamenten (welche weiss ich noch nicht und brauch ich auch noch nicht..Du auch nicht).Mein Arzt sagte mir , warten Sie nicht auf Besuch und stehen vor der Tür, obwohl sie nicht wissen wann und ob überhaupt Besuch kommt..Leben sie..Und ich bin der Meinung Du solltest über Dein verändertes Blutbild (was anderes ist es momentan auch nicht)offen sprechen lese Dich mal ein wenig ein..es wird Dir danach besser gehen. Und über eine Bestattung auf See liebe Ingrid , mach Dir keine Gedanken...lebe ..Du kannst auch vor die Tür gehen und wirst vom Auto überfahren. ..lieb gemeint..bleib stark


Lg.Angelika

• christine

Hallo Ingrid,

auch bei einem SMM gibt es Chancen, dass es nicht kippt oder nur so langsam vor sich "hinsmoldert", dass man mit der Diagnose stirbt und nicht an ihr.

Man kann sich vielleicht - und vielleicht vor allem ab einem bestimmten Alter keine schweren Therapien mehr vorstellen, aber erstaunlicherweise entwickeln die allermeisten doch einen erstaunlichen Lebenswillen. Ausserdem schlagen die Therapien immer besser an, werden einfacher zu kontrolieren.

Ich würde auch noch einmal in ein gutes Zentrum gehen und den Status genau abklären lassen.

Man muss mit dieser Diagnose lernen, den Fluss erst dann zu überqueren, wenn man am Ufer ist.

Viel Glück
Christine

• verena82

Hallo, auch meine Mutter hat seit Juni 2016 smoldering myelom, Werte sind seit einem Jahr stabil.meine Mutter ist 54.es geht ihr gut..
einfach alle drei Monate zur Kontrolle gehen ....
laut Aussagen der Ärzte können sie nicht sagen wann es ausbricht, da die fish-auswertung nicht aussagekräftig war, also Kopf hat hoch

alles Liebe Verena

• Rosemarie
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Hallo Ingrid,

was Du gerade erlebst, da kann ich sehr gut mitfühlen. Mir ging es 2000 ähnlich. Es war ein Zufallsbefund und als ich googelte war das erste was ich bekam ein Chemotherapieprotokoll.
Doch im nachhinein war es trotz allem eine gute Zeit. Diese Diagnose hat mich wachgerüttelt aus meinem gemütlich eingerichteten Alltagsleben mit 4 Kindern und Familienbetrieb. Es kamen Überlegungen was kann ich ändern. Was tut mir nicht gut! Dadurch wurde mein Leben dann aufregender, viel neues . Ich traute mich zu reisen und ich war nicht mehr für alles und jeden zuständig.
Ich habe bis 2002 MGUS gehabt und dann ab 2002 Smoldering. Dies ging mit 3 monatlichen Kontrollen bis 2010. Da kam die Empfehlung zur Behandlung. Die habe ich dann 2012 begonnen mit HD und Stammzelltransoplantation.
Was ich Dir sagen möchte. So schlimm die Diagnose auch klingt. Es gibt viele, die jahrelang Smoldern ohne dass etwas entscheidendes passiert. Ich empfand es als Glück, dass ich noch keine Behandlung benötigte. Mein Leben wurde reicher und ich lebe seither bewußter. Mein Freundeskreis hat sich verändert, weil ich mich selbst verändert habe. Nutze die Chance zu spüren was Du brauchst um glücklich zu sein. Und auch was die Energieräuber sind. Wenn Du unterstützung brauchst, scheue Dich nicht Dir professionelle Hilfe zu holen. Ich war ziemlich bald nach der Diagnose in einer psychosomatischen Klinik und in psychotherapeutischer Behandlung. Um
diese Gedanken die mich runterziehen stoppen zu können. Jetzt bist erst mal Du dran und jede Hilfe die es gibt solltest Du in anspruch nehmen.
Dein Beitrag hat mich dazu bewogen hinzusehen wie es am Anfang war und welchen Weg ich schon hinter mir habe. Vielen Dank dafür!

Herzlichst Rosemarie