Liebe Myelompatienten und Angehörige,

gerne möchte ich diesen Beitrag, wie schon in den letzten beiden Jahren, noch mal hochholen. Es gibt so einige von den "alten Hasen" , die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken. Um so mehr freuen wir uns auf Eure Beiträge.

Ich möchte Euch ermutigen, ab und an etwas zu schreiben, vielleicht Euren alten Beitrag zu kommentieren, oder ein neues Thema zu eröffnen.

Für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind.
Wie ergeht es einem mit der Erkrankung nach Jahren?
Wie ist so der Verlauf der Erkrankung?
Wie habt Ihr die Therapie vertragen?
Wie erging es Euch nach Beendigung der Therapie oder mit der Erhaltungstherapie?
Wie kommt Ihr mit dem "neuen" "alten" Alltag zurecht?

Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild. Wir alle haben am Anfang unserer Erkrankung sehr von den Meldungen der erfahrenen Patienten profitiert und möchten doch, dass es den neuen Mitgliedern auch so geht. Darum erneut meine Bitte: schreibt Eure Erfahrungen.

Ich hoffe, es geht Euch "alten Hasen", die sich lange nicht gemeldet haben, gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit.
Liebe Grüße

Ma

Hallo Eva,

Vitamin D ist hier ins Laufen gekommen, weil ich es in einem Mutmachpost erwähnt hatte - ich wenig anwesend bin - und dann Kommentare dazu kamen.

Ich werd meine beiden Beiträge unter Josephs Faden "Vitamin D builds bones and more" zu kopieren.

Natürlich hab ich auch sehr viel recherchiert und hab als Versuchskaninchen vor meinem Mann ein paar Monate getestet. Bezüglich K2 hatte ich genau die gleichen Bedenken. Mein Mann nimmt seit einem Schlaganfall 2010 Ass 100, später auch aufgrund eines Herzinfarkts Prasugrel. Zudem war wohl auch was mit der Gerinnung nicht ganz okay. Erklärungen einiger sehr belesenener Leute aus ner riesigen Facebookgruppe haben mir Mut gemacht. Nicht zuletzt hat mich auch überzeugt, dass sowohl für den Schlaganfall als auch für den Herzinfarkt Gefäßablagerungen ursächlich waren und die gilt es ja gerade zu verhindern. Eventuell spielt ein K2 Mangel ja häufiger zu solchen Ereignissen... gute Versorgung mit Calcium plus Nahrungsfette bei K2-Mangel? Das nur nach meinem laienhaften Verständnis, schade dass Ärzte so wenig drauf eingehen.

Nun kopier ich auch diesen Beitrag unter den D-Faden, schließe hier Vitamin D, so dass es hier wieder mit "Patienten die länger abwesend sind" weitergeht.

LGe
Monika

Hallo, liebe Monika, hallo an Alle hier,

bin zwar ein bisschen verunsichert, weshalb Vitamin D unter diesem Thema läuft, aber egal, Hauptsache läuft.

Ich glaube und handle auch danach: dass wir bei unseren Onkologen am Thema Vitamin D unbedingt dran bleiben müssen!

Und weiter glaube ich, dass wir selbst informiert sein müssen, wie wichtig es ist im Hinblick auf diese Erkrankung.

Monika schreibt u.a. Folgendes:

"Vitamin D3 braucht zwingend Magnesium zur Umwandlung in seine aktive Form, um das gewonnene Calcium zu verwerten braucht es Vitamin K2, für den Transport (K2 beeinflusst die Fließbarkeit im Blut, jedoch nicht zu verwechseln mit K1). Dann kommt noch Vitamin A hinzu (benötigen die Zellrezeptoren damit D andocken kann)."

Meine eigenen Recherchen ergaben auch, dass das ungemein wichtig ist, damit das Calcium wirklich in die Knochen kommt und nicht in den Gefäßen abgelagert wird.

Es gab schon vor Monaten und Jahren immer wieder Einige (u.a. Rudi), die versuchten, darauf aufmerksam zu machen. Irgendwie verhallte diese Info immer in der Wüste.

Habt ihr euch mal mit dem Thema Vitamin D und Biphosphonate auseinander gesetzt,- dass ein ausreichender Vitamin-D- Spiegel erforderlich ist, damit sie überhaupt wirken?

Die behandelnde Onkologin meines Mannes prüfte, widerwillig und erst auf meine ausdrückliche Bitte hin, den Vitamin -D-Status meines Mannes.

Ergebnis: zu niedrig!
und das obwohl wir sehr viel im Freien sind, ohne Sonnenschutz und wenn irgend möglich im Schatten.
Das untersuchende Labor war es, das die Supplementierung empfahl……..
Als ich ihn letzt kontrollieren lassen wollte (da mein Mann seit diesem Zeitpunkt Vitamin D nimmt), kam wieder Unwillen auf…..wobei ich glaube, dass sie letzt festgestellt hat, dass die Kassen die Überprüfung sogar bezahlen, wenn Biphosphonate im Spiel sind…………jedenfalls murmelte sie sowas. Sie ist eine gute Onkologin! Darum geht es nicht. Blöd ist eben nur, das Schulmediziner und Komplimentärmediziner nicht an einem Strang ziehen. Die Pharma wird das freuen, aber uns eher nicht…..
So….nun habe ich zum Thema K2 weiter recherchiert……weil ich vermute, dass das auch die Thrombozythenzahl stabilisieren hilft und was ist dann mit den Blutverdünnern, die viele ja zum Revlimid bekommen?

Hm…………………….
www.zentrum-der-gesundheit.de/ernaehrung...tverduenner-einnahme
Wenn das so ist, dann erklärt das so Einiges…..
Und noch eine ganz klare Ansage von mir zum Schluss:
Ich würde nie, wirklich nie, irgendetwas ausprobieren, ohne ausführliche, EIGENE, Recherche über Für und Wider und ohne engmaschiges Beobachten der Wirkung.
Wir haben unseren eigenen Verstand, um ihn auch anzuwenden…….
Lieber Gruß- Eva

Hallo Mope,

sorry dass ich so spät reagiere.

Es wird viel zum Thema Vitamin D3 geschrieben, allerdings auch immer vor Überdosierung gewarnt. Allgemein heißt es, 20 Minuten in der Sonne würden ausreichen, um über die Haut genügend Vitamin D zu bilden und - supplementieren sollte man nur, wenn man wirklich im Mangel ist.
Wo genau der Mangel anfängt, darüber scheiden sich die Geister. Wissenschaftler sagen, ein Mangel beginnt bei <30 ng/ml, wohingegen in letzter Zeit von eher nicht offiziellen Seiten immer häufiger zu lesen ist, dass Werte von 50 - 80 ng/ml empfohlen werden. Ich meine diese Empfehlung auch von Onkologen gelesen zu haben, ebenso im Zusammenhang mit Corona. Unser Körper braucht Vitamin D3 insbesondere für ein gut funktionierendes Immunsystem und für unsere Knochen. Das Immunsystem leistet nicht nur wertvolle Arbeit in der für uns so offensichtlichen Infektabwehr. In irgendeiner Form sind fast alle Krankheiten irgendwann auf unser Immunsystem zurückzuführen. Jegliche Art von Entzündungen, Entstehung von aktiver Krebserkrankung, Autoimmunerkrankungen. Ich möchte fast sagen, damit sind nahezu alle körperlichen Unzulänglichkeiten in irgendeinem Stadium inbegriffen.

In einschlägigen Kreisen (Alternativheilkundler, Menschen mit verschiedenen Erkrankungen die sich auf ihre eigenen Wege begeben) hab ich nun des öfteren gelesen, dass Verbesserungen erst bei 120 ng/ml aufwärts gesehen werden. An dem Punkt schlagen Ärzte die Hände über dem Kopf zusammen. Oder wie bei meinem Mann bei einem Wert von 87 ng/ml. Solche Werte erreichen die wenigsten Menschen nur durch Sonneneinstrahlung oder von den allgemein empfohlenen Einnahmen von 20.000 i.E. Dekristol alle 14 Tage. Wir haben zwei Wochen in Hammerdosierung aufgefüllt und nehmen zur Erhaltung täglich im Wechsel 10.000 bis 15.000 i.E..
Wie vor bereits geschrieben, tut es meinem Mann gut. Ich bin in diesem Forum eigentlich nur die Randfigur. Habe seit einigen Jahren eine "gesicherte MS-Diagnose", entdeckt auf Grund von Symptomen die dann aber doch nicht mit der Diagnose in Einklang zu bringen waren. Fluorchinolon/Ciprofloxacin, das steht auf einem anderen Blatt. Hinzu gekommen Gadolinium-Vergiftung nach zahlreichen dicht aufeinander gefolgten Kontrastmittelgaben im Rahmen der Diagnostik. Ich bin wohl nicht der bestangesehene Patient in der neurologischen Klinik, weil ich mich von Anfang an quergestellt hab und jeglicher Behandlung entsagt habe. Keine der Prophezeiungen ist in mittlerweile sechs Jahren eingetroffen. Ganz im Gegenteil hatte ich letztes Jahr das Gefühl, der Neurologe war nun auch etwas verunsichert, weil meine Erkrankung "so überhaupt keine Dynamik" zeigt. Damit war ich dann endlich auch aus der Empfehlung einer Basistherapie heraus. Ob das Vitamin D3 einen Beitrag dazu geleistet hat, kann ich natürlich nicht behaupten. Zumindest geht's mir diesbezüglich gut, wieso sollte ich hinterfragen.

Ärzte sagen, das wäre gefährlich - weil:
Vitamin D3 sorgt für maximale Gewinnung des über die Nahrung aufgenommenen Calciums. Wenn dies nicht verstoffwechselt werden kann, kommt es zu Ablagerungen in Gefäßen, Gelenken und in den Nieren. Letzteres war betreffend MM meine größte Sorge. Im Blut zeigt sich das als Hyperkalzämie.
Was Ärzte nicht sagen:
Vitamin D3 braucht zwingend Magnesium zur Umwandlung in seine aktive Form, um das gewonnene Calcium zu verwerten braucht es Vitamin K2, für den Transport (K2 beeinflusst die Fließbarkeit im Blut, jedoch nicht zu verwechseln mit K1). Dann kommt noch Vitamin A hinzu (benötigen die Zellrezeptoren damit D andocken kann).
Das alles laienhaft unter Vorbehalt.
Wie gesagt, um eine möglichst hohen Effekt zu erzielen, benötigt man relativ hohe Dosen von D3. Ohne Berücksichtigung der Kofaktoren könnte das ins Auge gehen, deshalb kann das "gefährlich" sein. Und in höherer Dosierung sollte man tatsächlich nicht zusätzlich Calcium zuführen. Gerade bei Autoimmunerkrankungen gibts eine Behandlungsform - das Coimbra-Protokoll. Da wird Vitamin D3 in schwindelnd hohen Dosierungen verabreicht, dann kommts sogar so weit, dass die Calciumaufnahme über Ernährung gut kontrolliert werden muss, weil es sonst eben zu besagten Ablagerungen kommen kann.
Ich praktizier das so seit drei Jahren. Ein Rheumatologe hat drauf bestanden, Hände und Füße zu röntgen, um die Ablagerungen sichtbar zu machen. Der Urologe hat die Niere geschallt. Keine Ablagerungen, weder in Gelenken noch in der Niere. Infekte hatte ich die letzten Jahre kaum, selbst als unser im gemeinsamen Haushalt lebender Sohn nachgewiesene Influenza hatte, sind wir beide standhaft geblieben.

Ich bin weit davon entfernt, jemandem ne Empfehlung geben zu wollen, nur ich für meinen Teil bin von meinem Tun insoweit überzeugt. Und es soll auch überhaupt nicht in die Richtung gehen, dass man allein mit einer guten Versorgung von Vitaminen dem MM begegnen könnte. Ich denke man kann die Entwicklung positiv beeinflussen, aber ein aktives Myelom lässt sich nach meiner Meinung ohne chemische Keule nicht maßgeblich beeindrucken.

LGe
Monika

Mope schrieb: Hallo Monika, warum ist Vit D und Magnesium gefährlich? vg

Dazu Karsten:
Das war ein Spruch vom Onkologe.
Da kannst du jeden Arzt fragen, wenn das Thema Vitamin D angesprochen wird, winken die meisten ab und wollen von den positiven Wirkungen nichts wissen, oder sie stellen sich dumm, anders kann ich das nicht sagen.

Meine Erfahrung:
Nach 7 Jahren Myelompatient ohne Knochenprobleme hat nach erneutem Rezidiv das FDG-PET/CT vom 10.5.2021 folgendes ergeben: 3 neue hypermetabole Herde im Os ilium bds.: keine frakturgefährdeten Lysen, keine extramedullären Läsionen.

1 Onkologe hat gemeint, ich soll begleitend mit XGeva beginnen, was ich wegen der möglichen Nebenwirkungen (Kiefernegrose) noch vermeiden möchte. Daraufhin wurde mir von 2 Onkologen meiner Klinik geraten, ein Calzium + Vitamin D3 Präparat zu nehmen. Das mache ich jetzt auch und ich glaube, es wirkt. Keine besonderen Probleme mit den Herden.
Gruss Henry

Persönlich habe ich in etwa die gleichen Erfahrungen gemacht wie Karsten, bleibe auch bei dieser Meinung. Schlimm genug, dass die Ärzte es nicht besser wissen (wollen?). IMMER NOCH NICHT!
Mangel oder niedriger Spiegel kann sämtliche Krankheiten fördern, hoher Spiegel kurz unter 100 ist ok.
Habe von einem Fall gehört, da hatte der Patient total überdosiert, weil falsch verstanden, er hatte dann Wert 300- und keinerlei Beeinträchtigungen.
Aber Karsten hat auch hier recht: Dieses Thema gehört in den gleichnamigen Thread!
L.G.Undine