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03 Mai 2021 18:28
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Ihr lieben Mitstreiter,

Ich kann mich erinnern, wie eichtig Patienten mit gutem Verlauf für meine Moral damals waren.

Von daher tut es mir leid, dass ich nicht eher wieder etwas geschrieben habe. Auch neue Patienten brauchen die Hoffnung, dass es genau bei ihnen auch so glücklich verlaufen kann.

Ich selber habe wirklich ein sehr eingeschränktes Leben, brauche seit Jahren meine Morphinpräparate, habe jeden Tag Schmerzen. Trotzdem hab ich ein gutes Leben und fühle mich jetzt auch nicht irgendwie vom Leben benachteiligt oder so...ist mein Leben. Ist gut so wie es ist. Ich würd mit niemandem tauschen wollen!

Viele Grüsse, lasst euch nicht unterkriegen

Diddlmaus

"Sometimes gifts come in strange packages"

"Wenn das Leben Dir Zitronen gibt - mach Limonade draus."

"Das Leben geht weiter - auch wenn es humpelt!"

03 Mai 2021 16:25
  • Butzl
  • 425 Beiträge seit
    03 Januar 2015
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Diddlmaus und Stefan - lieben Dank für Eure Mitteilungen.
Das baut wirklich auf, auch wenn man selber noch nicht weiss, wie sich das Myelom entwickeln wird.

Herzlichen Gruss
Moni

Monika (Butzl)
Smoldering Myelom. Bitte bitte für immer...

03 Mai 2021 12:14
  • Angelika52
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Vielen Dank für die positiven Berichte Diddlmaus und Stefan....das liest sich echt toll und macht wirklich Mut.Ich wünsche Euch weiterhin ( natürlich auch allen anderen) super Gute Werte .

Liebe Grüße
Angelika...die ,die am Anfang immer ganz viel Panik hatte und nun auch durch dieses Forum viel viel ruhiger ist. DANKE!!

03 Mai 2021 08:59
  • Maggie
  • 349 Beiträge seit
    01 April 2016
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Schön zu hören, dass es euch gut geht, Stefan und Sibylle. Ich hoffe es bleibt noch sehr lange so!
Es tut wirklich gut, solche Nachrichten zu lesen.
Liebe Grüße Maggie

02 Mai 2021 21:30
  • Diddlmaus
  • 1300 Beiträge seit
    21 Oktober 2012
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Hallihallöchen liebe Forumsgemeinde.

Ich habe dieses Jahr im Januar die 9. Ausgabe meines Diagnosetages begangen. Mittlerweile bin ich nun 43 und mein Sohn 13. Wir haben also schon eine weite Reise hinter uns - und hoffentlich noch ein langes Stück vor uns!

Mir geht es sehr gut, bis auf die üblichen Nebenwirkungen von Revlimid halt. Ich bin jetzt seit zwei Jahren unter Dara/Rev/Dex und die Werte (Leichtkettenmyelom) sind absolut unverdächtig. Ich hatte letzte Woche ein Kontroll-MRT von LWS/BWS und HWS und es waren KEINE neuen Osteolysen zu sehen.

Falls die aktuelle Therapie irgendwann schwächelt, hat mein Onko die CAR-T-Zellen für mich auf dem Plan.

Ich bin unglaublich dankbar. Ich lese sehr oft hier mit, schreiben tu ich so selten weil ich wegen meinrm Rücken nicht mehr am PC sitzen kann. Mein Zugang zum web ist mein Smartphone und da finde ich das Tippen mühsam..

Viel Glück Euch allen!!!!

Gruss aus der Schweiz,

Diddlmaus

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02 Mai 2021 15:10
  • Mapoli
  • 1735 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Hallo Snet,
habe Ihnen eine PN geschrieben
Herzliche Grüße
Ma