Julanka antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
09 Mai 2023 21:33
- Julanka
0 Beiträge seit
10 September 2026
10 September 2026
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Hallo zusammen 🤗
Ich habe mich hier im Forum gerade selber gesucht weil ich wissen wollte, welche Medikamente mein Mann damals zur Konsolidierung bekommen hat.
Da ist mir dieser Beitrag über den Weg gelaufen.
Ja es gibt uns noch 🍾
Nach fast 8 Jahren Revlimid-Dex, einem Jahr Dara-Borte-Dex , einem 3/4 Jahr Elo-Poma-Dex ist nun die Car-T-Zell Therapie mit Carvykti angesagt.
Der Arsch geht uns mal wieder ordentlich auf Gruneis aber Kopf in den Sand ist keine Option.
Ich hoffe ein paar alte Hasen zu lesen und zu hören
Wie es euch geht🥰
Liebe Grüße von Julanka
Ich habe mich hier im Forum gerade selber gesucht weil ich wissen wollte, welche Medikamente mein Mann damals zur Konsolidierung bekommen hat.
Da ist mir dieser Beitrag über den Weg gelaufen.
Ja es gibt uns noch 🍾
Nach fast 8 Jahren Revlimid-Dex, einem Jahr Dara-Borte-Dex , einem 3/4 Jahr Elo-Poma-Dex ist nun die Car-T-Zell Therapie mit Carvykti angesagt.
Der Arsch geht uns mal wieder ordentlich auf Gruneis aber Kopf in den Sand ist keine Option.
Ich hoffe ein paar alte Hasen zu lesen und zu hören
Wie es euch geht🥰
Liebe Grüße von Julanka
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UndineD. antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
26 Jan. 2023 09:48
- UndineD.
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10 September 2026
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Hallo Michi,
Schön, dass du dich hier als "Vermisster" gemeldet hast! Gleichzeitig gehörst du ja auch zu den "Alten Hasen",ich habe deinen Namen schon in die Liste eingefügt.
Alles Gute weiterhin!
L.G.
Undine
Schön, dass du dich hier als "Vermisster" gemeldet hast! Gleichzeitig gehörst du ja auch zu den "Alten Hasen",ich habe deinen Namen schon in die Liste eingefügt.
Alles Gute weiterhin!
L.G.
Undine
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Müller antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
26 Jan. 2023 09:29
- Müller
0 Beiträge seit
10 September 2026
10 September 2026
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Hallo zusammen,
sorry ich bin nur noch sehr wenig hier im Forum.
Ich hatte im April und August 2020 zwei HD plus autologe SZT und im Nachgang 3 Zyklen VRD. Im Anschluss, 20 mg Revlimid, was ich aber Anfang 2021 auf 10 mg reduziert habe, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. Ansonsten ging es mir gut. Konnte ausgiebige Spaziergänge machen, wir waren letztes Jahr im Sommer 4 Wochen auf einer Asientour, was an sich wegen den ganzen Einreisebestimmungen der verschiedenen Ländern sehr spannend war.
Leider hat mich im Oktober dann Corona erwischt, war drei Wochen auf Intensiv und musste auch beatmet werden. Im Anschluss wurde ich in ein Sanatorium für Langzeit-Covid Patienten verlegt. Mittlerweile habe ich mich sortiert, aber die Nachwirkungen des Infekts sind immer noch spürbar. Das Revlimid wurde während Covid abgesetzt bis heute. Fazit dessen sind, steigende IgGs und Leichtketten.
Meine Onkologin rät aktuell dazu, wieder mit Revlimid zu beginnen. Wobei ich noch ein bisschen mit mir selbst hadere.
Ich wünsche Euch allen, die ihr in Behandlung seit, gute Erfolge und allen anderen natürlich möglichst eine lange therapiefreie Zeit.
Liebe Grüsse
Michi
sorry ich bin nur noch sehr wenig hier im Forum.
Ich hatte im April und August 2020 zwei HD plus autologe SZT und im Nachgang 3 Zyklen VRD. Im Anschluss, 20 mg Revlimid, was ich aber Anfang 2021 auf 10 mg reduziert habe, weil die Nebenwirkungen zu stark waren. Ansonsten ging es mir gut. Konnte ausgiebige Spaziergänge machen, wir waren letztes Jahr im Sommer 4 Wochen auf einer Asientour, was an sich wegen den ganzen Einreisebestimmungen der verschiedenen Ländern sehr spannend war.
Leider hat mich im Oktober dann Corona erwischt, war drei Wochen auf Intensiv und musste auch beatmet werden. Im Anschluss wurde ich in ein Sanatorium für Langzeit-Covid Patienten verlegt. Mittlerweile habe ich mich sortiert, aber die Nachwirkungen des Infekts sind immer noch spürbar. Das Revlimid wurde während Covid abgesetzt bis heute. Fazit dessen sind, steigende IgGs und Leichtketten.
Meine Onkologin rät aktuell dazu, wieder mit Revlimid zu beginnen. Wobei ich noch ein bisschen mit mir selbst hadere.
Ich wünsche Euch allen, die ihr in Behandlung seit, gute Erfolge und allen anderen natürlich möglichst eine lange therapiefreie Zeit.
Liebe Grüsse
Michi
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UndineD. antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
25 Jan. 2023 16:42
- UndineD.
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10 September 2026
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Zu den "Vermissten" gehörte auch Klaus99. Er hat mir mitgeteilt, dass er sich in Therapie befindet u. es ihm so weit gut geht. Er möchte im Forum nicht mehr aktiv sein.
Ich freue mich über jede Info.
L.G.
Undine
Ich freue mich über jede Info.
L.G.
Undine
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UndineD. antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
23 Jan. 2023 17:17 - 23 Jan. 2023 18:37
- UndineD.
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10 September 2026
10 September 2026
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Liebe Mitpatienten!
Schön, dass einige "Verschollene" sich hier gemeldet haben, aber ich vermisse so viele MM-ler, welche hier aktiv waren.( Ich gehe davon aus, dass Andere sie auch vermissen?)
Ich möchte dieses Thema noch einmal hervor holen.
Vielleicht geht es einigen davon gut, vielleicht sind auch einige verstorben u. wir wurden darüber nicht informiert.
Vielleicht möchten einige hier nicht mehr schreiben?
Also versuche ich es erneut, weiß Jemand etwas Aktuelles über die unten genannten Mitpatienten? Liest einer der Genannten hier mit u.meldet sich noch mal?
Länger nichts gehört haben wir (meines Wissens) von:
Klaus99- wie geht es dir?
Julanka
Hartmutele
Müller
derOPPA
drjofi
Westfale
Tetti1958- hat doch hier eifrig teilgenommen bis 2020, dann plötzlich gar nichts mehr...
Herbert
Anomalia- wie geht es deinem Mann)
Martina65
Jessie
Beatty62,
Volker07- hat damals sehr negativ geschrieben (wird wohl das letzte Weihnachten sein), dann gar nicht mehr...
Angela55- galt zuletzt als austherapiert, war sehr enttäuscht von den Ärzten, hat sich hier abgemeldet, zunächst noch private Kontakt, aber dann....
Alfred_K- hat hier 2016 nur kurz teilgenommen, wir hatten aber einige Zeit privaten Kontakt, sogar persönlich kennen gelernt, plötzlich nichts mehr...
Vesper- es ging (meine ich) damals um nur alternative Behandlung, wäre interessant was daraus wurde…
L.G.Undine
Schön, dass einige "Verschollene" sich hier gemeldet haben, aber ich vermisse so viele MM-ler, welche hier aktiv waren.( Ich gehe davon aus, dass Andere sie auch vermissen?)
Ich möchte dieses Thema noch einmal hervor holen.
Vielleicht geht es einigen davon gut, vielleicht sind auch einige verstorben u. wir wurden darüber nicht informiert.
Vielleicht möchten einige hier nicht mehr schreiben?
Also versuche ich es erneut, weiß Jemand etwas Aktuelles über die unten genannten Mitpatienten? Liest einer der Genannten hier mit u.meldet sich noch mal?
Länger nichts gehört haben wir (meines Wissens) von:
Klaus99- wie geht es dir?
Julanka
Hartmutele
Müller
derOPPA
drjofi
Westfale
Tetti1958- hat doch hier eifrig teilgenommen bis 2020, dann plötzlich gar nichts mehr...
Herbert
Anomalia- wie geht es deinem Mann)
Martina65
Jessie
Beatty62,
Volker07- hat damals sehr negativ geschrieben (wird wohl das letzte Weihnachten sein), dann gar nicht mehr...
Angela55- galt zuletzt als austherapiert, war sehr enttäuscht von den Ärzten, hat sich hier abgemeldet, zunächst noch private Kontakt, aber dann....
Alfred_K- hat hier 2016 nur kurz teilgenommen, wir hatten aber einige Zeit privaten Kontakt, sogar persönlich kennen gelernt, plötzlich nichts mehr...
Vesper- es ging (meine ich) damals um nur alternative Behandlung, wäre interessant was daraus wurde…
L.G.Undine
Letzte Änderung: 23 Jan. 2023 18:37 von UndineD..
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Doris2460 antwortete auf Suche nach Myelompatienten, die länger abwesend sind
06 Dez. 2022 14:23
- Doris2460
687 Beiträge seit
13 August 2022
13 August 2022
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- Beiträge: 687
Hallo Henrika,
dein Bericht ist total ermutigend und deine Einstellung ist richtig toll. So sehe ich es auch, ich bin froh, dass ich wieder so gut dabei bin und die Handicaps akzeptiere ich einfach. Sorgen mache ich mir nur, wenn es einen Grund gibt.
Alles Liebe und eine schöne Adventszeit
Doris
dein Bericht ist total ermutigend und deine Einstellung ist richtig toll. So sehe ich es auch, ich bin froh, dass ich wieder so gut dabei bin und die Handicaps akzeptiere ich einfach. Sorgen mache ich mir nur, wenn es einen Grund gibt.
Alles Liebe und eine schöne Adventszeit
Doris
Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
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