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08 Nov. 2022 12:30
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
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Hallo Conny,

na das freut uns beide aber wirklich sehr, zu hören, dass es dir auch gut geht. Ganz toll.
Es tut wirklich gut, von jemanden zu hören, mit dem man praktisch Tür an Tür gelebt hat.
Weiterhin alles Gute und auf weiterhin so positive Nachrichten.

Heike & Kai-Uwe

08 Nov. 2022 12:17
  • Conny57
  • 73 Beiträge seit
    20 November 2011
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Hallo Kai Uwe,
Heike und ich wurden ja zeitgleich in Würzburg allogen transplantiert. Auch mir geht's gut.
Wir haben beide Glück gehabt dass wir heuer unser 10jähriges feiern konnten.
LG
Conny

07 Nov. 2022 18:34
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
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Heidewitzka, die Zeit vergeht.

Kurz und knapp. Uns geht es prima.
Heikes Werte sind nach wie vor stabil. Sie bekommt weiterhin im 4-Wochenrythmus Immunglobuline. Ansonsten werden die Werte regelmäßig kontrolliert und wir sind weiterhin glücklich, wenn es weiterhin so bleibt.
Bedingt durch die Coronasituation leben wir recht zurück gezogen. Liebgewonne gemeinsame Hobbies wie Tanzen oder Theaterbesuche liegen auf Eis. Ich arbeite zwischenzeitlich schon lange im Home-Office und vermeide so viele Kontakte. Ich finde aber auch diese Zeit hat etwas Gutes, da weniger Aktivitäten mit Anderen, auch gleichzeitig mehr Zeit füreinander bedeutet. Wir nutzen die Zeit für regelmäßige Spaziergänge.
Ansonsten halt uns noch unsere Enkeltochter auf Trab. Einfach herrlich.
Übrigens hat Heike noch keine Liste mit neuen Zielen oder Wünschen formuliert. Scheint, als wäre sie wunschlos glücklich.

Bis bald Mal wieder.
Kai-Uwe

08 Sep. 2022 15:46
  • HeBa
  • 27 Beiträge seit
    24 Dezember 2021
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Seit meiner Stammzelltransplantation im Sommer 2014 bin ich - was das Myelom betrifft - beschwerdefrei. Einmal im Jahr werden die Werte kontrolliert, sie bewegen dich etwa auf dem gleichen Niveau. Geblieben ist mir die Niereninsuffizienz und die Dialyse). Dennoch fühle ich mich im Wesentlichen fit, gehe täglich mit meinem Hund, bin im Gebirge, fahre Fahrrad und fahre Ski.
Das alles hätte ich zum Zeitpunkt der Diagnose (POEMS Syndrom, 2013) nicht zu hoffen gewagt. Daher genieße ich meine beschwerdefreie Zeit.

06 Sep. 2022 17:24
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Ich war ja mit eine der Letzten die sich gemeldet hatte.

Patient: Mann
Diagnose: 2008
Myelom Stabil seit 2015 bis auf einen kleinen Ausrutscher 2017.
Sportlich aktiv unterwegs...

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

06 Sep. 2022 17:15
  • ketem
  • 105 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Liebe Forumsmitglieder,
weil es denn erneut hervorgeholt wurde, schreibe ich wieder ein paar Zeilen.
Mittlerweile sind es 16 Jahre seit Diagnose und allen Statistiken zum Trotz erfreue ich mich relativer Beschwerdefreiheit. Behandlungen gibt es seit 2008 überhaupt keine, das Myelom betreffend. Man gewöhnt sich auch an hohe Blutwerte, die über dem Durchschnitt liegen, wenn sie denn wie bei mir auf einer Plateauebene bleiben. Demnächst muss ich mal wieder zur Kontrolle.
Ich genieße das Pensioniertsein seit dem 1.12.2021 und den leeren Terminkalender und merke, dass einige Termine hintereinander mir nicht mehr gut tun.
Ansonsten werkle ich im Garten, hüte Hund und Katzen und fahre gerne mit dem E-bike durch die Gegend. Neulich bin ich vom Weserbergland bis nach Fulda gefahren, die ersten beiden Tage jeweils über 80km, dann 60kmam Tag. Alles, was wehgetan hat, war der Hintern...Zusammen mit meiner Frau fahren wir am Wochenende öfter durch das Weserbergland und sind froh, Motorunterstützung zu haben bei dem Auf und Ab hier.
So bleibe ich ein wenig fit, auch wenn starke Beanspruchungen nicht mehr mein Ding sind, aber das ist eben so.
Lasst Euch weder durch Werte noch durch Einschränkungen entmutigen, man kann viel mehr einordnen und tragen als vorher gedacht!
Viele Grüße
Stefan /ketem

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de