Hallo Mira


es ist sehr ermutigend deinen Beitrag zu lesen. Ich wünsche dir, dass es noch lange für dich so weiter geht.

Liebe Grüße

Doris

Hallo,
hatte meine Diagnose 1997.
Bis 2011 ohne Therapie nur "wait and watch", dann sind auf einmal ohne erkennbaren Grund die Werte schlagartig in die Luft geschossen. Die Chemo's mussten ohne Dexa durchgeführt werden und die erste SZT ist dann ziemlich übers Ziel hinaus geschossen, weswegen das Thema SZT für mich seitens der Medizinern für die Zukunft ausgeschlossen wurde. Wegen meinen damals sehr schlechten Zustand wurde eine Erhaltungstherapie erst gar nicht angefangen, nachher wollte ich dann nicht mehr weil ich auch ohne CR erreicht hatte, obwohl es keine 2. SZT mehr gab. Bis jetzt hält diese an.
Also auch wenn man aus egal welchem Grund nicht die Standartbehandlung bekommen kann oder nicht mehr will, muss das nicht unbedingt Schlimmes bedeuten.
Und auch aus dem tiefsten Loch kann man wieder raus kommen, sogar wenn man es alleine schaffen muss und noch ein Kind zu Hause wohnen hat. Mir geht es heute bis auf CFS verdammt gut.
Ich wünsche allen hier im Forum die Kraft sich gegen diese Erkrankung erfolgreich zu wehren!
LG
Mira

Danke für diese weiteren Infos!
Da kommen doch viele MMler zusammen, welche schon lange mit der Krankheit leben.
Mit der Leiterin der Saarlandgruppe hatte ich ja auch schon mal Kontakt, Joseph, das ist doch Frau Monika Faber? Diese lebte damals ganz ohne Chemo, was mich besonders beeindruckte. Ich denke, sie ist die Spitzenreiterin, Erstdiagnose 1994.
Ansonsten weiß ich (hier im Forum) Niemanden außer Jeannys Mutter u. meiner Wenigkeit, der OHNE HD/Stammzell. ec. schon etliche Jahre dabei sind.
Hinweis:
Ich erstelle diese Listen gerne, sie geben mir u. anderen Interessenten diverse Infos.Man erinnert sich wieder an andere Patienten, von denen man vielleicht lange nichts gehört hat. Wir sind nicht allein, das "Gruppengefühl" ist für viele hilfreich u. aufbauend. Vielen geht es schon lange relativ gut, ansonsten schildern wir ja überwiegend unsere Probleme, da könnte der Eindruck entstehen, dass alles nur schrecklich ist.
Keineswegs soll dabei eine Wertung /Beurteilung entstehen. Was für den Einen die richtige Entscheidung war, kann für den Anderen falsch sein. Es lässt sich nichts verallgemeinern, es gibt kein Patentrezept.
L.G.
Undine

das baut uns doch auf, das zu lesen
alles Gute an Euch alle weiterhin

Hallöchen

Ich bin auch noch da

Möchte aber noch kleine Infos geben

Eingige Hasen sind mit mir in direktem Kontakt schreiben aber nicht mehr hier.

Zuerst mal , die Gisela König .... 16 Jahre Mm ... Beschwerde frei
Die Ursula , mittlerweile 7 oder 8 Jahre ... Beschwerde frei
Die Leiterin der Saarlandgruppe !!! 29 Jahre ... Beschwerde frei

Und soweiter

Wir sind noch da .... nur nicht soooo mehr im Forum sktiv

Ich kenn noch einige die im 15ner Bereich liegen ... es geht voran mit der Medikation

Bald ist mein 18ter ... auf in die Zulunft

Liebe Grüsse an Alle

Joseph

Ps: Klaus 99 hat einen eigenen Site auf Facebook aufgemacht ... das myelom.online ... auch sehr gut besucht

Hallo,
je besser es einem geht und je weiter das Myelom weg ist, desto weniger meldet man sich wohl meist.
9 Jahre werden es im Januar, dass bei mir die Diagnose gestellt wurde.
Diagnose und Behandlungsbeginn Ende Januar 2014 innerhalb weniger Tage.
Da kuckst Du aber schon komisch, wenn Du mit 35 eine unheilbare Krankheit bekommst, bei der das mittlere Alter bei weit über 60 liegt.
Damals habe ich viele Infos hier gefunden. Leider auch Schicksale mitbekommen, die weniger erfreulich waren.
Meine Therapien würde ich im Nachhinein wohl wieder so machen, auch wenn der Erfolg von 2 autologen SZT (zumindest was die Remissionsdauer anbelangt) überschaubar waren.
Vor Fremdstammzellen hab ich mich ja immer eher "gefürchtet".
Da kam die Möglichkeit der Studie mit den bispezifischen Antikörpern sehr gelegen.
Ein wahnsinniger Aufwand
Über ein Jahr lang 1mal die Woche 250km einfach nach Würzburg und an 3 von 4 Wochen eine Dauerinfusion immer mit dabei.
Es lief auch nicht immer alles rund.

Aber seit über 3 Jahren nicht nur behandlungsfrei, sondern immer noch "myelomfrei"

Gruß
Michael