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29 Sep. 2025 23:20
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
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Hallo ketem,
ich kenne dich zwar nicht, aber ich finde es super, dass du dich gemeldet hast und über dich berichtest. Mensch, 19 Jahre lebst du bereits mit dem Myelom und es geht dir immer noch gut. Genau solche Menschen und Geschichten brauchen wir, die uns zwischendurch immer wieder daran erinnern, dass man lange und mit guter Lebensqualität mit dieser Mistkrankheit leben kann. Bitte melde dich doch immer wieder mal, wenn es an der ein oder anderen Stelle passt, denn die Hoffnung, die du dadurch gibst ist enorm wichtig.

Bleib noch weitere 19 Jahre und darüber hinaus so fit wie du jetzt bist.
Herzliche Grüße Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

29 Sep. 2025 19:05
  • ketem
  • 105 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
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Liebe Mapoli,
es ist richtig, auch ich habe länger nichts geschrieben, wollte mich aber nun doch wieder melden.
Alles weiterhin im guten Bereich. Ich habe so gut wie keine Einschränkungen auf grund der Myelomerkrankung. Demnächst werde ich wohl wieder ein Blutbild anfertigen lassen. Die Werte bewegen sich seit langem auf hohem aber gleichmässigem Niveau. Seit meiner Erhaltungstherapie im Jahre 2008 keinerlei medikamentöse Behandlung mehr. Das ist wunderbar! Mittlerweile sind es 19 Jahre seit Diagnosestellung der Erkrankung. Viel geschenkte Zeit!
Ich hoffe, dass auch weiterhin alles ruhig bleibt. Habe zwar mit leichter Diabetes zu tun, aber das ist ein anderer Bereich. Seit meiner HüftOP imletzten Jahr bin ich auch wieder voll beweglich und der Besuch des Fitnessstudios hilft mir, aktiv zu bleiben.
Viele Grüße und Mut an alle, die mit der Krankheit zu tun haben.

3x Initialchemo VAD
1x Stammzellensammlung
2x autologe Stammzellentransplantation nach Hochdosischemo
Velcade Erhaltungstherapie nach Hochdosis im Rahmen einer Studie. Seit Dez. 2008 Werte im Normbereich.
Seit Anfang 2012 neuerlicher langsamer Anstieg der Werte. Wird engmaschig kontrolliert
Website-Tagebuch: melcher-holzminden.de

29 Sep. 2025 18:36
  • Mapoli
  • 1735 Beiträge seit
    18 Juni 2011
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Liebe Myelompatienten und Angehörige,
gerne möchte ich auch diesen Beitrag noch mal wieder hervorholen, nachdem auch Sunny diese Idee in einem anderen Beitrag aufgeworfen hat. www.myelom.org/forum/weitere-themen/6228...n.html?start=6#62140 Vielleicht erreichen wir Euch ja gemeinsam auf diesen Wegen.

Es gibt so einige von den "alten Hasen", die schon lange nichts mehr geschrieben haben. Ich hoffe sehr, dass es Euch allen gut geht und Ihr eigentlich gar keine Lust habt, an das Myelom zu denken. Um so mehr freuen wir uns auf Eure Beiträge.

Ich möchte Euch abermals ermutigen, ab und an etwas zu schreiben, vielleicht Euren alten Beitrag zu kommentieren, oder ein neues Thema zu eröffnen.

Für die neu diagnostizierten Patienten ist es doch sehr wichtig, Berichte zu lesen, von Patienten die schon lange dabei sind.
Wie ergeht es einem mit der Erkrankung nach Jahren?
Wie ist so der Verlauf der Erkrankung?
Wie habt Ihr die Therapie vertragen?
Wie erging es Euch nach Beendigung der Therapie oder mit der Erhaltungstherapie?
Wie kommt Ihr mit dem "neuen" "alten" Alltag zurecht?

Man findet doch oft nur die aktuellen "Probleme", das verfälscht etwas das Bild. Wir alle haben am Anfang unserer Erkrankung sehr von den Meldungen der erfahrenen Patienten profitiert und möchten doch, dass es den neuen Mitgliedern auch so geht. Darum erneut meine Bitte: schreibt Eure Erfahrungen.

Ich hoffe, es geht Euch "alten Hasen", die sich lange nicht gemeldet haben, gut und wünsche Euch weiterhin eine gute Zeit.
Liebe Grüße

Ma

29 Mai 2023 15:47
  • joseph
  • Autor
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Hi Julanka

Die richtigen alten Hasen lesen noch mit

Viel Glück mit der Kart-T Cell

Joseph

13 Mai 2023 20:31
  • Julanka
  • 0 Beiträge seit
    10 September 2026
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Hallo Julanka,
ich hab dir eine PN geschickt.
anjuschka

Huhu 🤗 hab dir geantwortet ✅

10 Mai 2023 15:24
  • anjuschka
  • 47 Beiträge seit
    22 Mai 2016
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Hallo Julanka,
ich hab dir eine PN geschickt.
anjuschka

Alles wird gut !