Multiples Myelom Stadium IIIA - aber keine Symptome

• Susanne

Hallo zusammen,

mein Verlauf war ganz anders. Ich erhielt meine Diagnose erst kürzlich und gänzlich ohne "Vorwarnung":

- April 2010 Sperre bei der Blutspende (DRK) wegen schlechter HB-Werte im für 6 Monate .
- Oktober 2010 Sperre bei der Blutspende (DRK) wegen noch schlechterer Werte für 1 Jahr.
- Vorsorgetermin beim Hausarzt am 08.12.2010 – keine körperlichen Beschwerden, aber auffällige Blutwerte (HB nieder, CRP erhöht, stark erhöhte Senkung).
- Ambulante Kontrollen GYN + HNO – ohne Ergebnis.
- Beim Gastroenterologen Sono des Bauchraums und Gastroskopie unauffällig – aber nach erneuter Blutkontrolle Überweisung zur Blutspezialistin nach Jena.
- Dort bei der Onkologin Blutnahme und Termin zur Beckenkammbiopsie für den 28.12.2010.
- Am 22.12.2010 abends ein Anruf: morgen in die Praxis, dann direkt in die Klinik – Gesamtzustand sehr ernst – bin schwer krank. ???

- 23.12.2010 die Diagnose: Multiples Myelom, Einweisung ins Klinikum der FSU Jena – Stat. 450.
- Gesamtprotein 119g/l, Normozytäre Anämie HB 5,7mmol/l
- Ersttherapie: Heparin, Hydratation, Dexametason
- Weitere Untersuchungen
Beckenkammbiopsie (2 Stück an aufeinanderfolgenden
Tagen wegen erschwerter Bedingungen): keine Mark-
bröckchen aspirierbar, lt. Histologie – Infiltration des
Knochenmarks 85 %
Röntgen Pariser Schema: keine Orsteolysen nachweisbar
Lungenfunktionstest: i.O.
Herzecho: i.O.
- Aufklärung und Antrag zur Teilnahme an DSMM XII Studie
- 03.01.2011 Portimplantation unterhalb des rechten Schlüsselbeins.
- 05.01.2011 Entlassung nach Hause.
- 13.01.2011 Studienzulassung ist da. Stammzellen sind genetisch verändert, somit autologe Stammzellentrans-plantation erforderlich.
- 18.01 2011 In die Klinik mit Schmerzen in der rechten Schulter (Bereich des Implantats) und Fieber. Bekomme direkt Antibiotika.
- 19.01.2011 Sono durch den Gefäßchirurgen zeigte Flüssigkeitsansammlung um den Port. Entschluß – der muß raus. Gegen 15 Uhr habe ich die OP überstanden, bin das Ding los – leider.
- 24.01.2011 – Beginn der 1. Chemo – Verschiebung durch das Studienzentrum genehmigt. Morgens ZVK-Legung links am Hals. Eine Qual – nach drei gescheiterten Versuchen schafft es der herzugeholte Oberarzt, das „Ding“ zu platzieren.
- 24.01.-27.01.2011 1. Kurs RAD Therapie – keine Nebenwirkungen.
- 28.01.2011 Neulasta Spritze. Leichter Nachlaß des Appetits, bin schlapp, HB Wert ist grenzwertig.
- 29.01.2011 Bin sehr müde. Blutkonserve am Nachmittag.
- 30.01.2011 Entlassung nach Hause
- 2 x wöchentlich Blutkontrolle bein Hausarzt

demnächst:
- 15.-17.02.2011 Klinik, Protlegung links (2. Versuch)
- 21.-26.02.2011 Klinik, 2. Kurs RAD Therapie

Es ging und geht mir gut – psychisch und physisch.
Der Kopf ist weitgehend frei.
Die Haare sind noch dran.
Lediglich Halsschmerzen und eine Pilzinfektion sind bisher Folgen der vielen Medis – einfache Behandlung mit Gurgeln und Salbe brachte Linderung.

Es ging also alles ziemlich schnell und vieles ist untypisch für den weiten Krankheitsfortschritt. Daraus erhoffe ich mir gute Chancen für einen guten Therapieverlauf und -erfolg.

Gibt es jemanden mit ähnlichem Verlauf?

Viele Grüße an alle MM-Patienten, Angehörige und Interessierte.
Ich wünsche euch viel Kraft, Mut und Durchhaltevermögen sowie beste Fortschritte bei Therapie und Erhaltung !!

Susanne

• rudi
• 

Hallo Susanne,
ich kenne dich ja schon weil du auf meinem Blog auch geschrieben hast.

Bei der DSMM XII Studie ist es folgendermaßen:
Nach 4 RAD Zyklen werden bei jedem Teilnehmer dann eigene Stammzellen gesammelt.
Mit allen Patienten wird eine erste autologe SZT durchgeführt.
Dann werden alle Patienten mit günstigem Risikoprofil mit einer zweiten autologen SZT behandelt.
Denjenigen mit schlechtem Risikoprofil (Risiko-Genveränderungen oder hohes B2M) wird nach der autologen SZT eine allogene SZT mit Familienspender oder Fremdspender angeboten. Ist der Patient nicht mit einer allogenen SZT einverstanden oder findet sich kein Spender, dann wird ebenfalls nochmal eine zweite autologe SZT durchgeführt. Du hast also noch gewisse Entscheidungsfreiheit.

• Jeanny150765

Hallo Susanne,

ersteinmal Herzlich Willkommen hier.
Du fragst nach ähnlichem Verlauf.
Deine Diagnosestellung ist fast so wie bei meiner Mutti.
Auch bei Ihr wurde die Diagnose zufällig entdeckt.Sie ist wegen
Bluthochdruck bei einem Neprologen in Behandlung.Dieser nimmt
jedesmal Blut ab und hat die Veränderungen festgestellt.Erhöhtes
Eiweiß (101) ,erhöhtes Calzium und schließlich 50% im Knochenmark.
Keine Knochenschäden oder Organschäden,keine Schmerzen.Durchfall war seit längerer Zeit vorhanden.Sie hatte 2 Jahre davor einen ganz leichten Schlaganfall ohne Folgen.Allerdings schwere OP an der Halsschlagader(zu 95 %)zu.Gut überstanden und erholt.Dann das....Bei Diagnosestellung wurde Ihr eine Hochdosistherapie vorgeschlagen.Nach langem Für und Wieder hat Sie diese abgelehnt und macht gerade die letzten zwei Zyklen Velcade+Melphalan+Prednison Therapie.Velcade ab den 5.Zyklus abgesetzt,weil sich eine sehr starke Neurophatie in den Füßen entwickelt hat.(Mittlerweile zurückgebildet)Die Therapie schlägt sehr gut an und die Werte sind rückläufig und so gut wie im Normbereich.Anschließend erfolgt über 10 Monate eine Erhaltungstherapie mit Revlimid(Tablette).Die Therapiezeit war sehr belastend für meine Mutti,jedoch geht es Ihr jetzt sehr gut,wahrscheinlich auch deshalb,weil ein Ende der Therapie zu sehen ist.Alle 4 Wochen bekommt Sie vorbeugend und unterstützend ZOMETA.
Ich wünsche Dir das Du Deine Therapie gut verkraftest und positiv nach vorn schaust.Darf ich fragen wie alt Du bist?
Hier kannst Du immer nachfragen,wenn Du irgentetwas wissen musst,so viele Forumsmitglieder sind sehr erfahren um MM und davon profitiert man ungemein und das hilft einem über diese Zeit.


LG
Jeanny

• Caro

Hallo Susanne,

ich schließ mich Jeanny an - erstmal willkommen hier im Forum. Mein Lebensgefährte (Abk. LG) hatte seine Diagnose III A, IgA, Leichtketten Kappa im August 2007. Diese erfolgte allerdings aufgrund heftigster Schmerzen die von massig Osteolysen im gesamten Rippen- und Wirbelsäulenbereich herrührten.Die Studie, an der du teilnehmen wirst gab es damals noch nicht, er hatte die Induktionschemo mit Velcade, Dexamethason und Cyclophosphamid. Danach im Dez. 2007 die autologe SZT. Er hat sich übrigens gar keinen Port legen lassen.

Aber sag mal - wieso bist du denn Stadium III A, aufgrund welcher Werte ? Wie sehen die Immunglobuline und die Leichtketten aus ?

Die Haare fallen normalerweise erst bei der Mobilisierungschemo für die Stammzellen aus. Aber die wachsen wieder. Mein LG hat danach viel dichtere und lockige Haare bekommen. Eine Perücke zahlt die Krankenkasse, er hat sich als Mann natürlich mit einer Wollmütze begnügt.

Ich wünsche dir auf jeden Fall einen sehr, sehr guten Therapieerfolg und danach lange,lange eine komplette Remission.

Viele liebe Grüße

Caro

• WalterB

Hallo Susanne,

auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Meine Diagnose erfolgte August 2008 auch durch Zufall, als man bei
einem MRT wegen schmerzender Hüfte einen tennisball-großen
Tumor im Becken fand. Dann musste natürlich geklärt werden, was
dahinter steckt und so fand man das MM. Damals wurde das
Stadium noch mit Stadium I A angenommen. War der Tumor zu
diesem Zeitpunkt noch solitär und wurde entfernt (Beckenteilersatz
aus Titan) , änderte sich dies Anfang 2009 schlagartig und es traten
überall Osteolysen auf. Nun wurde das Stadium auch zu III A.
Allerdings hielten sich die Beschwerden weitgehend in Grenzen
(außer einem aufgelösten 3. Halswirbelkörper, der ziemliche
Nackenschmerzen verursachte und durch einen Titanspreizkorb
und eine Platte ersetzt wurde).
Es folgten dieverse Chemos, Anfang 2010 eine autologe KMT
und im Mai dann noch eine allogene mit Frremdspender.
Im Herbst hatte ich dann eine ziemlich schwere GvHD die ich aber
gut überstanden habe. Zur Zeit bekomme ich wieder Chemotherapie
und hoffe auf den Antimyelomeffekt.
Ich kann mir vorstellen, dass dir vieles, was du hier liest nicht viel
sagt, aber das wird sich im Lauf der Zeit bestimmt noch
ändern!

LG, Walter

PS: ich schicke dir noch eine PM.

• Susanne

Hallo Jeanny, Caro, Walter und Rudi,

zunächst vielen Dank für das herzliche Willkommen und die vielen guten Wünsche. Da ich ein paar Tage nicht online war, schreibe ich mal eine Sammelantwort.

- Ich bin 45 Jahre alt (jung ?).
- Meine Diagnose MM IgG-Lambda Subtyp (IgG 83g/l) ED 12/10 Stadium IIIA, KM 85% Plasmazellen.
- Bin noch unwissend: Welcher Wert sagt etwas über Leichtketten aus und was ist das?
- Eine allogenen Stammzellenspende werde ich wohl über mich ergehen lassen - lt. Aussage meiner Ärzte für mich der Weg. Mein Bruder läßt sich bereits testen.
- Ich hatte bei den ersten Gesprächen wohl die Aussage "Haarausfall ganz schnell binnen 10-15 Tagen nach Chemo-Beginn" falsch verstanden. Perücke ist schon bestellt, bin aber natürlich froh, wenn ich noch lange keine brauchen werde.

Morgen muß ich wieder in die Klinik. Hoffe, daß der neue Port dann keine Probleme macht. Dann der 2. Kurs RAD - danach melde ich mich wieder.

Laßt es euch bis dahin gut gehen!
LG Susanne