Multiples Myelom Stadium IIIA - aber keine Symptome

• Susanne

Hallo zusammen,
es ist an der Zeit, mich mal wieder zu melden. Ich habe 4 Zyklen RAD Therapie erfolgreich hinter mich gebracht. Mir ging und geht es ganz gut. Nachdem ich mich nach der Diagnose ziemlich zurückgezogen hatte, habe ich mich ab März wieder "zurück gemeldet", bin mit meiner Familie verreist und habe viel mit Freunden und Bekannten unternommen.
Am 19.5. war ich zum Restaging. Leider hat das am 25.5. erfolgte Arztgespräch nicht nur positive Ergebnisse gebracht.
Ich habe nach wie vor keine krankhaften organischen Veränderungen und auch keinerlei Osteolysen. Aaaaber ... meine KM Belastung ist nicht wie erwartet gesunken. Statt der erwarteten 5 bis 40 % habe ich immer noch über 60 % Eiweiß (von ursprünglich 85 %) im KM !! Mein OA spricht vom partieller Remission.
Das Gesamteiweiß im Blut ist von 137 nur auf 85 gesunken - auch nicht berauschend.
Trotzdem geht es weiter nach DSMM XII -Studienplan - Vorbereitung der Auto-SZT. Am Montag darf ich wieder in die Klinik - zur zweistufigen Chemo (mit vorausgesagt heftigen Nebenwirkungen und nun wohl auch Haarausfall) zur SZ-Mobilisierung.
Da mein Bruder zur Allo-SZT nicht paßt, ist die Suche nach einem Fremdspender nun angelaufen.

Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und maximale Therapie-Erfolge. Ich melde mich.

Viele Grüße
Susanne:-?

• Jeanny150765

Liebe Susanne,

schön das Du Dich zwischen durch meldest.
Ich finde Dein Gesamteiweiß von 85 super.Nach 4 Zyklen!!!!!Der Wert ist doch schon in der Norm und dieser wird auch noch weiter sinken.Auch die bösen im KM werden noch verschwinden.Es sieht ja so aus,das die Behandlung anschlägt,das ist doch das aller wichtigste.Schön,das es Dir bisher "soweit" ganz gut ging.Halte durch,auch diese Zeit wird vergehen.Ich hoffe das bald ein Spender gefunden wird.

Ich wünsch Dir alles Gute und ganz wenig Nebenwirkungen und die besten Werte danach.

LG
Jenny

• Susanne

Liebe Jenny,
wie geht es dir? Vielen Dank für die lieben Grüße.
Leider kam alles ganz anders.
Statt des Beginns der SZM erhielt ich am 8.6. die schlechte Nachricht, daß meine Bluteiweißwerte sich wieder verschlechtert haben. Die Krankheit ist wohl aggressiver als erwartet. Entsprechend wurde die Behandlung abgebrochen und ich aus der DSMM XII Studie ausgeschlossen. Die Allo SZT ist erst einmal verschoben, da den Ärzten meine Ausgangswerte zu schlecht schienen. Nun erhalte ich 2 Kurse VCD - ambulant in der Tagesklinik. Den ersten mit 4 Behandlungen habe ich hinter mir. Der zweite mit 3 Behandlungen startet am 1.7.
Im Anschluß ist eine ZU nach der entschieden wird, on och noch 2 Kurse benötige oder wir mit der SZM weitermachen können.
Aber bis dahin feiern wir mit unseren Sonnenscheinen noch 2 Kindergeburtstage und fahren an die Ostsee in den Urlaub.

Vielleicht ist auch noch ein kurzer Besuch bei meinem geliebten Onkel in Magdeburg drin, der nach Darmkrebs und Metastasen auf der Leber mit vielen anstrengenden Operationen und Behandlungen nun auch noch Metastasen in der Lunge hat. Seine Ärztin behandelt ihn palliativ mit einer Hammer-Chemo - wochenweise abwechselnd 3 Tage stationär - 1 Tag ambulant - und das bis August !! Es geht ihm sehr schlecht und er hat viele Nebenwirkungen. Ob das sein muß ??

Ich wünsche dir alles Gute und eine schöne Zeit.
LG
Susanne

• gast

Hallo miteinander,

ich möchte den Bericht von Susanne zum Anlass nehmen, mal hier im Forum zu fragen, wieso Leute eigentlich aus Studien herausgenommen werden, wenn sich die Werte verschlechtern. Das war nämlich bei meiner Schwester auch so (wobei ich nicht genau weiß, um welche Werte es sich dabei gehandelt hat). Ich hab so einen Verdacht, dass man schlechte Verläufe aussortiert, um nachher positive Verläufe berichten und neue Medikamente gut verkaufen zu können. Wieso wird nicht weiter verfolgt, wie es ALLEN Teilnehmern einer Studie im Lauf der Zeit geht??? Ist das wissenschaftlich nicht von Interesse??

Habt Ihr Erfahrenen dazu eine Meinung?

Einen guten Abend wünscht
Karina

• Margret

Hallo Karina,

wissenschaftlich: Ja.
Wirtschaftlich:Nein.

Ernsthaft: Studien sind teuer und man muss fragen, wer sie bezahlt und ob sie im 'reinen' wissenschaftlichen Geist durchgeführt werden und ergebnisoffen sind.

Hinzu kommt, dass gelegentlich auch Ärzte von persönlichem Ehrgeiz gepackt werden und mit ihrem Selbstwertgefühl nicht vereinbaren können, dass der Verlauf der Erkrankung bei Patienten nicht wie gewünscht ist.

Es ist halt auch bei diesem Thema nicht alles so, wie es sein sollte/könnte/müsste...

Liebe Grüße,
Margret

• gast

Liebe Margret,

ja, Studien sind teuer.
Aber das Geld ist bereits vorhanden!
Wir finanzieren ja mit unseren Krankenkassenbeiträgen letztendlich (auf Umwegen) diese Studien und mit unseren Steuergeldern die Professoren.
Gerade weil Studien teuer sind, sollte man nur Studien finanzieren, denen es um echte unabhängige Erkenntnis geht (die übrigens im weiteren Verlauf helfen würde, Geld einzusparen).
Es muss wohl noch viel mehr passieren, bis wir alle aufwachen und das Spiel nicht mehr mitspielen.

Karina Wutbürgerin

(nicht persönlich nehmen!)