Multiples Myelom Stadium IIIA - aber keine Symptome

• Margret

Nein, nein, ich nehme unsere interessante Diskussion doch nicht persönlich! Wir müssen doch die Möglichkeit des Austauschs auch unterschiedlicher Standpunkte haben.

Ja, du hast gewiss recht - aber:
- Wie sieht das "nicht mehr mitspielen" des krebskranken Patienten konrekt und alltagspraktisch aus?
- Was sind die sinnvollen und helfenden Alternativen?

Ob das Geld, wie du schreibst, bereits vorhanden ist? Ich hab da meine Zweifel... die Finanzierung unseres Medizinbetriebs krankt an so vielen Stellen - man weiss gar nicht, wo man da anfangen sollte... Um bei einem alten Gag unter Bankern zu bleiben "Ihr Geld ist noch da - es hat jetzt nur jemand anderes." So scheint es mir mit unseren Beiträgen auch zu sein.

• Jeanny150765

Liebe Susanne,

das tut mir so so leid.Mist,das die Werte so schnell wieder schlechter geworden sind.Vielleicht sind bei Dir ja auch einfach zunächst Medikamente eingesetzt wurden,die nicht so richtig anschlagen.Das kann mit dem Einsatz eines anderen Medikamentes ganz ganz anders aussehen.Bei meiner Mutter hat das Velcade zum Anfang ganz schnell die Werte verbessert und als Sie wegen Neuropatin abbrechen musste und nur noch Melphalan + Prednisolon bekam,da gingen die Werte nur sehr langsam in kleinen Schritten über die vielen Monate zurück.Ich will damit sagen,das Dir noch viele Optionen offen stehen.Das Du natürlich aus der Studie raus bist,ist schon schade,das ist unglaublich,wonach ein Patient eingestuft wird.Aber irgentwie vielleicht auch gut,denn so kann jetzt ein anderer Behandlungsweg eingeschlagen werden,der Dir dann hoffentlich besser hilft.

Das mit Deinem Onkel ist sehr traurig.Aus Magdeburg stammt er?Wo wird er denn dort behandelt,weißt Du das?Meine Mutti ist in der Praxis :Schwerpunktpraxis für Hämatologie und Onkologie,Hasselbachplatz.2 in Magdeburg,
da sind sehr viele Patienten mit Darmkrebs,man hat dort auch viele Patienten in Gesprächen kennen gelernt.
Die Nebenwirkungen sind im Moment sicher sehr belastend,aber was soll er machen?Er will doch leben.Vielleicht bekommen die Ärzte das irgentwie doch noch zum stoppen und er kann noch eine lange Zeit einigermassen gut leben.Pallitativ wird ja auch MM behandelt und in den meisten Fällen geht die Krankheit ja lange in eine Ruhephase,vielleicht auch bei Deinem Onkel.

Ich wünsche Dir,das die jetzige Therapie Deine Werte verbessern und Du das einigermaßen ohne Nebenwirkungen überstehst.Du musst fest daran glauben und ich drücke Dir ganz doll die Daumen.

LG und bis bald

Jeanny

• gast

Liebe Susanne,

entschuldige, wenn ich in Deinem Thread diese Nebendikussion angezettelt habe , aber genau so läuft das mit Patient(inn)en und Angehörigen - es laufen viele Dinge gleichzeitig parallel auf vielen Ebenen. Und vielleicht können Angehörige (wie ich) es sich eher leisten, sich als Wutbürgerin zu betätigen, während Betroffene einfach nur irgendwie überleben und den Tag bestehen müssen. Das "nicht mehr mitspielen" des krebskranken Patienten - um auf Deine Frage, Margret, einzugehen - sieht für jeden anders aus. Meine Schwester schaut hier praktisch nicht ins Forum rein, aber sie hat eine Schwester, die hier jeden Tag reinschaut, die ihr von Vitamin D erzählt usw. Jeder soll nach seinen Kräften und seinen persönlichen Interessen oder Neigungen handeln. Es genügt, aufrichtig zu sein: Zweifel anzumelden, wenn man Zweifel hat, Fragen zu stellen, wenn man Fragen hat, Angst zu äußern, wenn man Angst hat, um Unterstützung zu bitten, wenn man Unterstützung braucht usw. Joseph ist sicher ein besonders gutes Beispiel für "nicht mitspielen", aber ich denke: alle, die hier ins Forum reinschauen, können Ärzten gegenüber einen anderen Stand haben, weil sie mehr wissen oder etwas Rückhalt hier verspüren. Allein schon zu sehen, was es für unterschiedliche Möglichkeiten gibt, ist hilfreich. Vor 20 Jahren war der einzelne viel ausgelieferter. Jetzt kann man Fragen stellen, sich nicht so schnell einschüchtern lassen, Begründungen verlangen. Heute gibt es dieses fantastische Internet! Die Selbsthilfegruppen haben schon vieles verändert. Die Pharmaindustrie ist ja sogar gezwungen, die Selbsthilfegruppen zu infiltrieren, um hier mitzumischen!

Und die Gesellschaft wird älter. Jetzt kriegen Menschen Krebs, die schon mit mehr Information, mehr Freiheit, mehr Bildung aufgewachsen sind, Menschen, für die freie Meinungsäußerung und Fragen stellen normal ist. Und es gibt auch Ärzte, die mit dieser offeneren Kultur aufgewachsen sind oder die selbst Krebs haben oder Angehörige mit Krebs. In welcher Familie gibt es keine Verwandten, die betroffen sind? Wir sind viele.
Es werden immer mehr und die Destruktivität einer Gesellschaft, die alles dem Profit unterordnet, wird immer offensichtlicher. :wink:Tatsächlich ist es sogar hilfreich, dass Menschen Krebs bekommen, weil sie sich dadurch vieler Dinge bewußt werden, die Angehörigen werden sich bewußt und alle überprüfen, was wesentlich ist im Leben. Es wird weite Kreise der Bevölkerung erfassen. Und dann werden wir das Spiel ändern. Wir werden das Spiel spielen, aber wir werden es menschlicher spielen - wenn das vielen von uns wichtig genug ist. Und es wird uns wichtig werden, weil wir anders weder als einzelne, noch als Gesellschaft und vielleicht sogar als Menschheit nicht überleben können. Manchen ist es jetzt schon wichtig genug und sie bringen schon jetzt viel Mut und Kraft auf. Andere werden sich erst anschließen, wenn es einfacher werden wird oder sogar mehrheitsfähig. Irgendwann merken sogar die, die profitieren wollen, dass sie es nicht gegen die Natur tun können, weil sie selbst Natur sind - momentan nur unbewußt, entfremdet.

Es spielt auch keine Rolle. Einfach jeden Tag aufrichtig von ganzem Herzen leben - was immer das am jeweiligen Tag bedeutet. Das wird alles verändern oder wenigstens erträglich machen.

Ich glaub das war ein bißchen viel.
Aber so denke ich eben.

Gute Nacht und schöne Träume!

Karina

• Margret

Ja, Karina, das verstehe ich, das verstehen und wollen wohl die meisten hier.

Mein Mann hat 4 Jahre lang nicht ins Forum oder in sonstige Informationen geschaut. Er hat jeden einzelnen Tag ums Überleben gekämpft, das war schwer genug, und ich habe ihm dafür den Rücken freigehalten und mich mit Informationen vollgesaugt. Pragmatische Arbeitsteilung halt.

Die Informationen, die ich hier und aus anderen Veröffentlichungen mitgenommen habe, konnte ich aber u.a. benutzen, um die Qualität der medizinischen Behandlung meines Mannes zu überprüfen. Ab und zu habe ich in die Gespräche mal Neues eingestreut, das ich hier gelesen hatte, mal was ausgedruckt und mitgenommen. Ich war immer sehr beruhigt, wenn unsere hervorragenden Ärzte das Thema/die Studie/die internationale Diskussion/etc. schon kannten, darauf reagierten. Das gab uns Sicherheit und Vertrauen in die fachliche Kompetenz.

Und wenn es mit dem MM mal ganz schlimm wurde, hat es mir gutgetan, mit meinem Kummer nicht allein zu sein. Die positive Wirkung von Internet-Foren und Selbsthilfegruppen kann man nicht hoch genug schätzen.

Was die Alternativen (im Sinne von Alternativmedizin) betrifft: Ich habe seit 2006 hier viele Lebenswege verfolgt. Ich kann dir von keinem Fall berichten, wo die Anwendung ausschliesslich alternativer Methoden zum dauerhaften Erfolg geführt hätte. Aber ich würde mich sehr freuen, wenn das endlich mal der Fall wäre... Bis dahin bleibe ich - notgedrungen - bei den Errungenschaften unserer Wissenschaftler und der "bösen" Pharmaindustrie. Die darin liegende Problematik ist mir wohl bewusst. Da mag aber jeder seinen eigenen Weg gehen. Schlimm wäre es nur, wenn man - wie hier kürzlich auch zu lesen war - kostbare Behandlungszeit mir allerlei Schnickschnack vergeudet hätte...

Unabhängig davon kann man aber komplementär viel Gutes für den Körper tun und ihn beim Kampf gegen das MM unterstützen. Die nützlichsten Mittel auf dem Gebiet scheinen mir übrigens Liebe, Lebensmut und Lachen zu sein...

Ich wünsche uns allen immer genug davon!
Margret

• Susanne

Liebe Jeanny,
wie geht es dir? Herzlichen Dank für deine aufmunternden Worte.
Am Freitag war ich wieder in der Tagesklinik und wir haben den 2. Zyklus Cyclophosphamid-Dexamethason-Bortezomib gestartet.
Die gute Nachricht: Mein IgG war am Freitag nur noch bei 13 (43,7 am 19.5.11) !! Es scheint, als ob die neue Therapie anschlägt.
Drück mir bitte ganz fest die Daumen !!

Die Chemo vertrage ich insgesamt ziemlich gut, bin weitgehend normal belastbar und kann (fast) alles machen. Hoffen wir, daß es so bleibt.

In welcher Praxis in Magdeburg mein Onkel in Behandlung ist, weiß ich nicht. Werde bei Gelegenheit mal fragen. Die Behandlungen bekommt er aber meines Wissens nach aber alle in der Uni-Klinik.

Wir geht es denn deiner Mutti jetzt? Ist sie noch in Behandlung?

Ich wünsche euch alles Liebe.
LG
Susanne

• Susanne

Hallo zusammen,
ich möchte mich auch mal zum Thema Studien äußern.
Ich halte Studien für sehr wichtig, da damit neue Behandlungsmethoden und Medikamente schneller zum Einsatz kommen können. Ein weiterer Vorteil ist eine intensivere Betreuung durch die Studienärzte und engmaschigere Überwachung. Weiterhin sichern Studienpläne Abläufe in festgesetzen zeitlichen Rahmen, d.h. es verkürzen sich bei speziellen Behandlungen wie z.B. KMT oder SZT u. U. die Wartezeiten auf freie Betten.
Die Entscheidung, an einer Studie teilzunehmen, hat immer der Patient, also ist man nicht wirklich das "Versuchskaninchen".

In meinem Fall war es so, daß die eingesetzten Medikamente nicht die erhoffte Verbesserung meiner Werte brachte und mein IgG nach der Zwischenuntersuchung sogar wieder gestiegen war - die Krankheit also in Progreß ist.
Damit war meine Behandlung im Rahmen der Studie, also nach dem vorgegebenen Ablaufplan, nicht mehr möglich, was den Ausschluß zur Folge hatte. Für mich ist das durchaus nachvollziehbar, auch wenn die Nachricht im ersten Moment schwer zu verarbeiten war.

Susanne