Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Erhaltungstherapie mit Lenalidomid

Antwort auf Erhaltungstherapie mit Lenalidomid
06 Mär 2024 08:28
  • Apres79
  • 2 Beiträge seit
    04. Sep 2023
Moin zusammen!
Ich danke euch herzlich für die Antworten. Auch von Callosum und Kappi sind Informationen dabei die wir bisher nicht im "www" gefunden habe. Super, danke!
Diese Info´s helfen meiner Frau bei der weiteren Entscheidungsfindung zur Erhaltungstherapie.
Wir befinden uns natürlich im Austausch mit dem ortsansässigen Onkologen sowie dem UKE in Hamburg, aber oft ist das Schwarmwissen hier sehr hilfreich und hat uns als stille Mitleser bisher sehr geholfen. Danke an das Admin-Team für eure Arbeit. Die ist wirklich sehr wertvoll. LG

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Lenalidomid
06 Mär 2024 13:50
  • Franziska123
  • Franziska123s Avatar
  • 487 Beiträge seit
    08. Aug 2018
Hallo
auch nur MEINE Meinung.Deine Frau hat alles mit sehr guten Werten hinter sich gebracht.
Ich würde keine Erhaltung vorerst machen. Engmaschig kontrollieren lassen.Das sind Leitlinien
und nach SZT soll man in die Erhaltung gehen.Aber es geht Ihr ja gut ohne Lenalidomid und wer weiss
ob das nicht Jahre so weiter gehen kann.Und der IGG Wert ist ja ziemlich niedrig und durch das Lena
könnte dieser weiter sinken.Auch wieder nicht gut und infektanfällig.
Anfangen kann Sie immer wieder und wenn dann gibt es auch 2,5mg
um den Level zu halten. Alles Gute


Liebe Grüße
Jeanny
Letzte Änderung: 06 Mär 2024 13:52 von Franziska123.

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Lenalidomid
06 Mär 2024 14:32
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Apres,

es ist sehr schade, dass deine Frau mit dem Lena solche Probleme hat.

Das Lena soll die sehr guten Werte in der Erhaltungstherapie möglichst lange erhalten und nicht verbessern. Ich drücke die Daumen, dass es einen Weg gibt, dass deine Frau mit dem Lena klar kommt.

Alles Gute

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt
Letzte Änderung: 06 Mär 2024 14:33 von Doris2460. Begründung: Ergänzt

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Lenalidomid
07 Mär 2024 05:23
  • Sevil_Ffm
  • 68 Beiträge seit
    17. Jul 2023
Hallo Apres,

viele Menschen haben derzeit eine Erkältung und das macht es uns schwer. Ich bin auch wieder am Anfang einer Erkältung und werde zum ersten Mal Immunoglobulin G IV bekommen. Vielleicht wäre es auch eine Lösung für deine Frau?

Lenalidomid ist trotz aller Nebenwirkungen ein gutes Medikament. Hoffentlich gelingt es, damit weiterzumachen.

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Lenalidomid
08 Mär 2024 20:52
  • Gerda
  • 56 Beiträge seit
    24. Okt 2009
Hallo Apres,
nicht jeder verträgt jedes Medikament.
Ich hatte sowohl mit Revlimid als auch mit Imnovid Probleme (Fieber und hohe Entzündungswerte) und nehme diese Präparate (Nachfolger-Präparate vom berüchtigten Contergan) nicht mehr ein.
Man sollte nichts erzwingen.
ich bin glücklicherweise 13 Jahre ohne jegliche Erhaltungstherapie ausgekommen und würde mich immer wieder so entscheiden.
Ich hatte eine sehr gute Lebensqualität, worüber ich sehr dankbar bin.
Alles Gute für Deine Frau.
Liebe Grüße
Gerda
Letzte Änderung: 09 Mär 2024 01:38 von Gerda. Begründung: Korrektur eines Medikamentennamens

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Antwort auf Erhaltungstherapie mit Lenalidomid
09 Mär 2024 10:15
  • Callosum62
  • 92 Beiträge seit
    18. Sep 2023
Hallo, Gerda,

richtig, nicht jeder verträgt jedes MM-Medikament. Es ist ja sogar so, dass nicht jedes MM-Medikament bei jedem MM-Erkrankten oder bei einer speziellen Form des MM wirkt. Die hohe Kunst besteht daher darin, das richtige Medikament für ein individuelle MM zu finden, das sowohl wirksam ist als auch die Lebensqualität nicht intolerabel einschränkt. Nebenwirkungen haben alle MM-Medikamente, das ist m.E. für die meisten von uns der zu zahlende Preis für das längerfristige Überleben mit einem MM. Schön, dass es bei Dir 13 Jahre lang ohne jegliche Erhaltungstherapie funktioniert hat, aber Du bist - zumindest was die Ergebnisse der wissenschaftlichen Forschung anbelangt - da eine Ausnahme. Also sozusagen von den Göttern geküsst, wenn Du so willst. Es ist aber eben so, dass bei einer so vielfältigen Erkrankung wie dem MM Einzelfälle wie Du auf gar keinen Fall zur Regel erhoben werden dürfen. Auch ich schaue natürlich gerne auf die guten Beispiele langjähriger MM-Überlebender (ohne Medis) und würde das auch für mich so wünschen, aber ob das für einen selbst auch so gilt, das kann eben keiner von uns vorher wissen. Die MM-Kollegen, bei denen das nicht funktioniert hat, sind eben schon "Ten-Feet-Under" können hier aus verständlichen Gründen nichts mehr schreiben. Ein Beispiel: Ich kannte einige mittlerweile verstorbene Raucher, die mir immer wieder erzählt haben, der Altkanzler Helmut Schmidt, also der Oberpaffer der Nation, wäre ja schließlich mit seinen 2-3 Schachteln auch fast 100 Jahre alt geworden. Aber solche Leute, die sozusagen goldene Gene haben und nahezu unverwundbar sind, bilden eine seltene Ausnahme. Mein Vater ist mit zwei Schachteln Camel Filter am Tag mit 38 Jahren am Herzinfarkt gestorben.
Das wirklich gefährliche beim MM ist m.E., dass bei manchen von uns die Erkrankung lange Zeit, manchmal viele Jahre, immer wieder Schäden an den Knochen und den Organen hervorruft, aber klinisch "stumm" bleibt, wir also nichts davon merken. Wenn dann Symptome auftreten, die wir spüren, dann ist eben auch schon viel Schaden angerichtet.
Noch kurz ein Kommentar zu der Aussage zum "berüchtigten Contergan". Mir gefällt der negative Unterton hier nicht. Contergan hat nachweislich viele Geburtsschäden angerichtet, das ist richtig. Der Wirkstoff Thalidomid war damals aber eigentlich als erstes bromfreies (und billiges) Schlaf- und Beruhigungsmittel auf den Markt gekommen. Meine Mutter hat das Zeug eingenommen gegen Schlaflosigkeit während ihrer Schwangerschaft. Ich habe aber Glück gehabt, dass sie das nicht vertragen und abgesetzt hat. Durch den Contergan-Skandal sind die Zulassungsvoraussetzungen für Medikamente in Deutschland deutlich verbessert worden in Richtung Verbraucherschutz, und das Zeug wurde damals natürlich verboten. Erst viel später zeigte sich jedoch, dass Thalidomid über die schlafanbahnende Wirkung hinaus hemmend auf Tumorwachstum, Entzündungen und Blutgefäßneubildungen wirkt. Das konnte in Deutschland natürlich nicht weiter erforscht werden. Seit 1998 wird es aber in den USA zur Behandlung besonders schwerer Lepraformen und seit 2009 in Deutschland zur Behandlung des MM angewandt. Und zwar mit großem Erfolg. Lenalidomid ist ja das bessere Thalidomid, potenter und mit weniger Nebenwirkungen. Es ist in der Medizin allzu oft so: Nicht ein Wirkstoff ist per se hilfreich oder schädlich, sondern es kommt auf das Anwendungsgebiet und die Dosis an. Dasselbe gilt für Gifte. Der Fingerhut kann tödlich sein, der Wirkstoff Digitalis in der richtigen Dosis kann jedoch bei Herzmuskelschwäche und Vorhofflimmern Leben verlängern und sogar retten.

Folge Deinem Herzen, aber vergiss dabei nicht, Dein Hirn mitzunehmen.
(Alfred Adler)

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