Erhaltungstherapie mit Lenalidomid

• Apres79

Moin zusammen,
ich schreibe hier als Angehöriger und erhoffe mir hier einen Rat oder ob es alternativen zu diesem Problem gibt. Ich habe den ausführlichen Krankheitsverlauf und Therapie meiner Frau in meinem Profil beschrieben.

Im letzten Jahr ist die Erstbehandlung unproblematisch und ohne große Nebenwirkungen verlaufen. Nun bekommt meine Frau seit dem 22.01.2024 zur Erhaltung das Medikament Lenalidomid sowie zur Begleitung Ass.
Nun passiert das, womit wir nicht gerechnet haben. Die Nebenwirkungen sind sehr stark und schränken die gesamte Lebensqualität von meiner Frau und uns als Familie sehr ein. Sie hat stark mit Infekten zu kämpfen, hustet sehr viel, Nasennebenhöhlen sitzen zu, ständig das Gefühl eines grippalen Infekt sowie die kleinen Bronchien sind sehr in Mitleidenschaft gezogen worden. Hinzu kommen noch Muskelschmerzen in den Beinen, schmerzen in den Knochen der Händen sowie auch Wesensänderungen und Gewichtsabnahme.

Nach Rücksprache mit dem Onkologen wurde die Dosis nach Absetzen von 10 mg auf 5 mg reduziert. Während des Absetzens haben sich alle(!) Nebenwirkungen reduziert bzw. waren weg. Nach Beginn der Einnahme von 5 mg Lena (auch anderer Hersteller) sind alle Nebenwirkungen wieder da. Der IGG-Wert ist auch auf 462 mg/dl gesunken was die Infektanfälligkeit unter der Erhaltung erklären würde.

Hat jemand von euch ähnliches erlebt? Habt ihr Tipps oder gibt es evt. zur Erhaltung mittlerweile eine Alternative (auch in Studie)? Danke und LG!

• miregal

Nebenwirkungen unter Lena kenne ich auch. Mit 5mg reduzierter Dosis habe ich 4 Jahre durchgehalten, dann aber abgesetzt. Muskelkrämpfe hatte ich bei höheren Dosen auch, und zunehmend Durchfall, was ich mit Colestyramin in den Griff bekam. Lenalidomid ist i.A. besser verträglioch wie Thalidomid. Was Schmerzen angeht, können dies auch neurologische Spätfolgen sein wg. Velcade und Thalidomid (beginnt mit Kribbeln in Zehen und Fingern bzw. eingeschlafene Hände oder Füße). Auch Lenalidomid schlägt in diese Bresche, aber deutlich weniger. Wenn die Behandlung unerträglich wird, könntest du eine MRD Bestimmung durchführen lassen oder ein PET CT und die Erhaltung ggf. abbrechen. Beides müsste aber mit der KK abgestimmt werden, und die MRD Betsimmung ist meist Studien vorbehalten.

• Callosum62

Hallo,
Lenalidomid haut nicht nur möglichen neuen MM-Zellen immer wieder eins drauf, sondern erwischt leider auch noch einige gesunde B-Zellen. Damit wird das durch die Erkrankung ohnehin schon allgemein geschwächte Immunsystem noch weiter runtergedimmt. Und in der jetzigen Zeit, also zumindest noch bis April, fängt man sich dabei schnell etwas ein.
Leider ist Lenalidomid momentan noch das einzige Medikament, dass für eine Erhaltungstherapie zugelassen ist und damit auch von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird. Wir warten alle darauf, dass man auch in der Erhaltung schon Daratumumab einsetzen darf - Studienergebnisse deuten darauf hin, dass damit eine Erhaltung länger wirkt. Der monoklonale Antikörper ist aber leider sehr teuer, auch deswegen zögern m.E. die Kostenträger noch. Und natürlich ist Dara aufwändiger in der Einnahme, das geht zwar mittlerweile subkutan, also als Spritze unter die Haut, aber das ist natürlich etwas anderes, als einfach nur eine Kapsel zu schlucken.
Ich kenne eine MM-Kollegin, bei der auch im Vorfeld zur Stammzelltransplantation gar nicht funktioniert hat, sie wird stattdessen mit Ixazumib behandelt. Das ist aber kein Immunmodulator, sondern ein Proteasomhemmer. Dieses Medikament ist eigentlich frühestens in der Zweitlinie möglich, in Kombination mit Lenalidomid und Dexa. Sie bekommt halt nur das Ixazumib. Nur so etwas ist immer "Off-Label" und muss kompliziert im Einzelfall beantragt werden. Das können MM-Zentren besser, die wagen auch mal sogenannte "individuelle Heilversuche" und sind mit ihrer langjährigen Erfahrung kreativ beim Einsatz verschiedener Medis, so ein bisschen nach der Dr. House-Methode: Da man es eh im Einzelfall nicht genau vorhersagen kann, was wie wirkt, probieren sie unter beständiger Beobachtung aus, bis etwas funktioniert. Prof. Einsele aus Würzburg arbeitet nach meiner Kenntnis auch ein wenig so.
Wenn ich Deine Anfrage richtig verstehe, dann kannst Du aber jetzt noch nicht ganz ausschließen, dass die Symptome bei Deiner Mutter vielleicht doch eine Folge eines Rest-Infektes oder eines Neu-Infektes waren, der in dieser jetzigen hochinfektiösen Zeit durch Lenalidomid begünstig worden ist. Was kann man also tun? Vielleicht in Absprache mit dem Arzt erstmal eine mehrwöchige Pause einlegen, bis Deine Mutter sich wirklich stabil erholt hat und die infektiöse Zeit rum ist, vielleicht so Anfang bis Mitte April. Sind ja nur noch 4-6 Wochen. Ich setze L immer ab, wenn ich einen Infekt habe, und ich warte, bis ich stabil auskuriert bin. Im Infekt pumpt das Immunsystem ja wie blöde B-Zellen raus, und ich habe mir laienhaft ausgerechnet, je mehr Infekt und umso mehr B-Zellen, desto höher die Wahrscheinlichkeit, dass MM-Zellen dabei sind. Also lieber erstmal das Immunsystem zur Ruhe bringen. Aber ich bin kein Arzt, da müsstet ihr wohl nochmal die Fachleute fragen.
Nach dieser Zeit steht wahrscheinlich die Entscheidung an, ob ihr noch einmal einen Versuch mit L wagen wollt (vielleicht wirklich nur mit 5 mg oder weniger anfangen). Oder ohne Erhaltungstherapie zugunsten der Lebensqualität mit engmaschiger Überwachung weitermacht. Aber vielleicht findet sich ja noch eine dritte Möglichkeit, keine Ahnung. Ich wünsche aber schon jetzt viel Erfolg, denn die Nebenwirkungen von L können absolut fies sein, und damit macht das Leben keinen wirklichen Spaß...

• kappi
• 

Hallo Apres,

ich nehme auch Lenalidomid in der Erhaltungstherapie 10mg für 21 Tage, 7 Tage Pause, 1x wöchentlich 10 mg Dexa, zur Blutverdünnung Eliquis, da ich auch schonmal mit Herzrhythmusstörungen zu tun hatte.

Ich kann in deinen Angaben nicht erkennen, in welchem Rhythmus du Lena nimmst.
Dauerhaft ohne Pause oder auch 21 Tage?

Mancher macht auch 14 Tage und 14 Tage Pause, vielleicht kann man ja auch da was verändern.

ASS ist zur Blutverdünnung und hat mit der eigentlichen Therapie nichts zu tun.

Die Therapie läuft ja auch erst sehr kurz, vielleicht gibt es ja einen Gewöhnungseffekt.

Ich bin im 48. Zyklus und habe natürlich auch immer noch Nebenwirkungen:
Starker Juckreiz überall, vor allem aber Darmprobleme, Durchfall und Verstopfung im Wechsel, häufige Infektanfälligkeit vor allem über den Winter, Muskelkrämpfe und Schwindel!
Keine Gewichtsabnahme (obwohl ich da was abzugeben hätte!)
Für mich dennoch ein guter Tausch, da mein Myelom bisher in CR bleibt!

Ich bekomme allerdings alle 4 Wochen eine IGG-Infusion mit Octagam, ursprünglich wegen meiner Neuropathien, hilft aber auch bei der Myelom Therapie und reguliert meinen IGG-Spiegel.

Bei einem Infekt pausiere ich mit Lena und Dexa!
Auch für Urlaub und besondere Ereignisse lege ich schonmal nach Absprache mit den Ärzten eine Pause ein.

Welche Nebenwirkungen die Lebensqualität so stark einschränken, dass man das Risiko des Therapieabbruchs eingeht, kann natürlich nur jeder für sich selbst entscheiden.
Ich spiele auch ab und zu mit dem Gedanken!

Ich wünsche Euch, dass ihr einen für Euch machbaren individuellen Weg findet!

• MAKI EIS
• 

Moin,
Ohne einen Rat abzugeben ,
(muss jeder für sich selbst entscheiden)
wollte ich doch zumindest mal berichten.
Wegen starker Nebenwirkungen habe ich 2017 die Erhaltungstherapie mit Revlimd und Dexamethason abgebrochen.
Allerdings nach Absprache mit meiner Onkologin.
Ich stehe seither unter regelmäßiger Beobachtung.
Bis auf meinen kaputten Rücken, geht es mit phantastisch.
In meinem Fall war es die richtige Entscheidung.

Euch alles Gute
Liebe Grüße
Marlies