Stammzellen

• Callosum62

Hallo, Arnela,
ja, der AKÜFI, also der Abkürzungsfimmel, ist auch in diesem Forum teilweise anzutreffen. Aber da wird man im Laufe der Zeit eben "betriebsblind" und merkt das gar nicht mehr. KMP heißt "Knochenmarkpunktion", und die hast Du ja schon hinter Dir. Da fuchst Du Dich schon ein, keine Bange.
Die Infusionen, die Du bekommen sollst, sind Bisphosphonate, die sorgen dafür, dass die Osteoklasten Ruhe geben. Osteoklasten sind Zellen, die den Knochen abbauen und von kranken MM-Zellen aktiviert werden. Dafür muss aber erstmal ein Zahnstatus erstellt werden, denn es ist superwichtig, dass das Gebiss und vor allen der Unterkiefer in Ordnung sind, bevor man die Bisphosphonate reinlaufen lässt. Und eine gute Zahnhygiene muss sein. Zometa oder Bondronat heißt das Zeug, Bondronat wirkt bei mir prima und hat meinen Lochfraß gut gestoppt.
Ich bin jetzt nicht so der Spezialist für Blutwerte, das können andere hier sehr viel besser, aber auch ich weiß: da ist bei Dir doch einiges außerhalb des Normbereichs, so dass eine Behandlungsbedürftigkeit vorliegt. Wahrscheinlich hast Du, genau wie ich, ein Kappa-Leichtkettenmyelom, mit Immunglobulinen kenne ich mich nicht so aus, ich habe IGG, bei Dir scheint das A niedrig, aber vielleicht kann Dir da jemand anders besser Auskunft geben.
Naja, jedenfalls sind Deine Leukozyten wohl zu wenige (4,0-10,0 ist normal), also bist Du wahrscheinlich infektionsgefährdet. Nicht so einfach mit kleinen Kindern, denke ich, aber was will man machen. Aufpassen, so gut es geht.
Wenn Kappa-Leichtketten über 100 gehen (bis 19,40 ist noch normal, aber alles zwischen 20 und 100 geht wohl noch), sollte behandelt werden, soweit ich weiß, und das Verhältnis Kappa zu Lambda sollte zwischen 0,26-1,65 liegen (zumindest in meinem großen Blutbild wird das so ausgewiesen). Mit 23,30 bist Du da schon ziemlich weit oben. Ich finde: es muss also was passieren, und zwar bald. Wenn ein Myelom symptomatisch wird mit Schmerzen oder Knochenbrüchen, dann hat es schon einige Zeit herumgeknuspert.
Wenn nicht ein Wunder geschieht, wird Deinen Werten zufolge das MM wahrscheinlich weiter gegen Dich arbeiten und Deinen Zustand verschlimmern. Langsam zwar, oft unmerklich, aber stetig. Also: pack das an, mach was, Abwarten und Beobachten oder Aufschieben sind keine gute Ideen. Meines Erachtens hast Du nur die Wahl zwischen einer Stammzelltransplantation oder einer beständigen Behandlung mit Infusionen einer für Dich passenden Medikamentenkombination. Klingt ein bisschen wie die Wahl zwischen Pest und Cholera, aber manchmal kann man im Leben eben nur das am wenigsten Schlimme nehmen und nicht das, was einem gefällt. Die Stammzelltransplantation ist für manche zwar eine Rosskur (nicht für alle!) aber die meisten von uns haben nach einer Erholungszeit erstmal Ruhe (ich schon 4 1/2 Jahre lang) und müssen außer einer Erhaltungstherapie mit Lenalidomid nicht lebensbegleitend wöchentlich in der Klinik aufschlagen für irgendwelche Behandlungs-Infusionen oder Spritzen. Das ist organisatorisch dann doch ein ziemlicher Aufwand, und natürlich sind diese Infusionstage nicht so, dass man hinterher einen Stepptanz machen möchte, denn die Medis schlauchen doch, teilweise noch stundenlang danach. Auch schwierig mit kleinen Kindern, wenn die Mama zwar da, aber eben sehr müde ist. Nur alle 3 Monate zur Kontrolle, das geht, finde ich. Und die Studien zeigen - soweit ich aktuell weiß - momentan noch eindeutig, dass die Zeit, bis ein MM zurückkehren kann, mit der Stammzelltransplantation für viele von uns deutlich länger ist als ohne. Das kann sich ändern mit neuen Behandlungsmethoden in der ersten Behandlungslinie (die kommt jetzt auf Dich zu), aber ich denke, auf neue Behandlungsansätze solltest Du besser nicht warten. Und darum geht es: Zeit zu gewinnen. Die gute Nachricht ist: das MM ist doch insgesamt gut behandelbar, damit kannst Du nach heutigen Stand - so schreibt Professor Hermann Einsele - schon mal mindestens 12 Jahre gewinnen, wahrscheinlich sogar viel länger (es ist schon die Rede von 20 Jahren und mehr). Dann sind Deine Kinder groß. Meine sind 20 und 22, sie waren bei Diagnosestellung 15 und 17, aber jetzt brauchen sie mich nicht mehr wirklich, die haben nämlich auch durch meine Erkrankung gelernt, sehr schnell selbständig zu werden.
Ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst, aber wichtig ist: hole Dir an Unterstützung, was Du bekommen kannst. Dieses Forum ist schon mal sehr gut, aber eine Selbsthilfegruppe zum MM wäre natürlich besser - nur, dass kann man sich nicht immer aussuchen, davon gibt es nicht so viele in Deutschland. Ohne meine Selbsthilfegruppe und die netten Leute dort wäre ich jedenfalls in meinen zuweilen schweren Zeiten ziemlich am Arsch gewesen... Ansonsten kann ich nur wiederholen, was ein MM-Kollege hier mal geschrieben hat (ich glaube, Gordon): Genieße das Leben, es könnte länger dauern, als Du denkst...

• Arnela

Vielen Dank für den ausführlichen Bericht, klar muss ich Therapiert werden. Seit meine Diagnose bin ich überraschend positiv gestimmt ich hatte 4 schmerzvolle Monate durch die osteolyse am 9 BW aber nach der 17 Bestrahlung gings Berg auf vor 3 Wochen habe ich einen Ganzkörper mrt gehabt keine weitere osteolysen aber Signale im ganzen Körper und Zysten an der Leber. Der 9 wirbel ist hin aber es geht mit den Schmerzen gut. Wie ich sehe kommst du auch aus Nürnberg ich werde im klinikum nord behandelt und hab schon Kontakt mit der selbst hilfe gruppe die erste Sitzung ist im März.

Ich bin leider so ein Mensch ich stelle alles in Frage und kann mich schwer zu etwas entscheiden das liegt wahrscheinlich an meinem horoskop Waage 😂
Liebe Grüße Arnela

• Doris2460

Hallo Arnela,

auch ich werde im Nordklinikum Nürnberg behandelt und bin in der Selbsthilfegruppe, die auch mir sehr gut tut.

Ich hatte zwar einige Nebenwirkungen nach der HD, und habe einen Tag gehabt, an dem ich dachte, ist es das Wert. Wenn du mich heute fragst:
"Jaaa, es war es das Wert" und ich würde es auch nochmal machen, wenn es nötig ist. Ich möchte mindestens den Schulabschluss meines 18 Monate alten Enkels erleben. Da ich im Juli wieder Oma werde, muss ich jetzt noch mindestens 2 Jahre länger durchhalten ).

Ich bin nach meiner HD/STZ im November 2021 in kompletter Remission und jetzt in der Erhaltung mit Lenalidomid.

Alles Liebe, viel Kraft, vielleicht trifft man sich in der KMT Ambulanz oder in der Selbsthilfegruppe

• Jockel258
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Hallo Arnela,

auch ich kann dir nur raten, die Hochdosis Chemotherapie und Stammzelltransplantation zu machen. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie einen schweren Verlauf nimmt, ist sehr gering. Die Wahrscheinlichkeit, dass die Krankheit ohne diese Therapie eine schweren Verlauf nimmt ist dagegen um einiges höher.
Auch wenn diese Therapie vielleicht am Ende nicht den gewünschten Erfolg bringt, wie bei mir, würden dir danach die neuen Immuntherapien offen stehen, also bispezifische Antikörper und CarT-Zellen, welche letztendlich mein Myelom in die Wüste geschickt haben.
Jedenfalls wünsche ich dir die Kraft und den Mut, die richtige Entscheidung zu treffen.

• Arnela

Liebe Doris Ich wünsche dir das du den Abschluß deine Enkelkinder erlebst so wie ich mir wünsche Enkelkinder zu erleben. Ich habe Dr. S-E Gesagt meine jüngste ist 3 ich brauche 15 Jahre Sie soll zuschauen 😅 am Ende weiß das nur der Liebe Gott. Ich hoffe für uns alle das wir lange schaffen und Schmerzfrei sind.
Liebe Grüße Arnela. PS. Ich hoffe das wir uns sehen ich trau mich immer nicht die Leute bei KMT anzusprechen🙃

• Arnela

Danke ich wurde mal sagen Ich mache Nägel mit Köpfe.
Dir wünsche ich das du lange mm frei bleibst und eine gute Zeit. Liebe Grüße.