Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Stammzellen

Antwort auf Stammzelen
08 Jan 2024 07:04
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Kleine Korrektur zu Callosums Antwort:
Ein Leichtkettenmyelom liegt vor, wenn nur Kappa oder Lambawert erhöht sind, aber nicht IGG oder IGA. Und die Behandlungsbedürftigkeit besteht, wenn das Verhältnis der Leichtketten zueinander (und nicht einer der Werte) über 100 liegt oder weitere Risikofaktoren vorliegen. Wenn dieser Wert derzeit das einzige "Problem" ist, und weiterhin stabil bleibt oder nur langsam ansteigt, spricht man von einem schwelendem (smoulderng) Myelom. Wenn bisher nur ein Wirbel betroffen war/ist, spricht man auch von einem Plasmozytom, was bevorzugt bestrahlt wird. Da jetzt bei dir noch Resterkrankung messbar ist wg. des erhöhten Kappawertes, und aufgrund der Knochenmarkbiopsie, rät man dir vermutlich nun auch zur Chemotherapie. Diese ist zwar unschön, ergibt aber die Chance, den Krebs in einem relativ frühen/gut behandelbaren Stadium in den Griff zu bekommen, wie die Vorschreiber schon geschrieben haben. Es gibt wieder Studien, v.a. in USA, die die Therapie risikoadaptiert behandeln, also nur solange wie nötig, ggf. auch ohne Hochdosis Chemo und Knochenmarkstransplantation.
Letzte Änderung: 08 Jan 2024 07:16 von miregal.

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Antwort auf Stammzelen
08 Jan 2024 08:49
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Arnela,

wir haben sogar die gleich Ärztin. Ich hatte bisher in der KMT auch nur mit einer anderes Patientin Kontakt, die aber Leukemie hatte und 2 kleine Kinder. Jetzt wo du das schreibst, fällt mir auf, wie schade dass eigentlich ist.

Mein nächster geplanter Termin ist erst am 21. Februar. Ich habe aber vor mich diese oder nächste Woche dort gegen RSV impfen zu lassen und meinen Sammelurin (die Behälter nerven) ab zugeben.

Ich wünsche uns beiden, dass wir unsere Ziele erreichen und ich denke, dass wir dafür keine schlechten Karten bei der derzeitigen Entwicklung der Behandlungen haben. Es gibt Erkrankte, die schon mehr als 20 Jahre mit der Erkrankung leben.

Alles Gute für dich und deine Familie, wenn du jemanden zum Reden brauchst, kannst du dich gerne melden, egal ob telefonisch oder persönlich.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Stammzelen
08 Jan 2024 08:59
  • Arnela
  • 21 Beiträge seit
    21. Dez 2023
Guten Morgen Doris, gegen Krankheit können wir leider nichts tun die kommt einfach man kann nur das beste draus machen. Kann man sich gegen RSV impfen lassen das wußte ich nicht, mein sohn hatte das mit 10 Monaten war ganz schlimm eine Woche auf Sauerstoff im Krankenhaus, dan eine Lungen entzündung nach der andere, es hieß für ältere Kinder und Erwachsene ist das nicht gefährlich. Naja für uns wahrscheinlich schon.
Ich hab jetzt am 22 Termin voralem weil seit 2 Wochen meine linke hüfte weh tut und seit paar Tagen ist es schlimmer geworden, die bei kmt meinte ich soll zum orthopäden nur da ein Termin zu bekommen auf der schnelle unmöglich.

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Antwort auf Stammzelen
08 Jan 2024 10:26
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Arnela,

ja man kann sich impfen lassen. Als ich im Dezember zur Kontrolle war wurde mir diese Impfung empfohlen, bevor ich nachfragen konnte. Ich habe ja intensiven Kontakt zu meinem Enkel.

Ab 60 ist es kein Problem, wenn man jünger ist und Imunsupresiert, muss ein Antrag/Schreiben an die Krankenkasse gehen.

Deine Einstellung, wir müssen das Beste daraus machen ist schon mal sehr wichtig und richtig.

Doris
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Antwort auf Stammzelen
09 Jan 2024 18:45
  • sautermathiszh
  • sautermathiszhs Avatar
  • 33 Beiträge seit
    17. Dez 2020
Hallo Arnela
Ich gehöre wohl zu denen, die fast keine Probleme hatten und möchte dir gerne mit diesem Post die Angst so gut es geht nehmen und dir Mut zur Hochdosistherapie (HD) sprechen.
Bei mir ist es jetzt genau 1 Jahr her, als ich im Krankenhaus lag. Mein Onkologe hat mich damals recht gut eingeschätzt und meinte, dass ich aufgrund meines Alters (damals 45) und körperlicher Fitness kaum Probleme haben werden, und ich würde mich im Krankenhaus hauptsächlich langweilen. Mit letzterem lag er allerdings falsch, denn ich hab viel gelesen, TV geschaut, Kreuzworträtsel gelöst etc. sodass die knapp zwei Wochen im Nu verflogen. Nach der Entlassung dauerte es noch ca. 2 Wochen, danach wurde bei mir der Turbo gezündet, es ging mehr erheblich besser. Ich begann bereits wieder leicht Sport zu treiben. Und anfangs März stand ich wieder voll im Beruf, bis heute, und mir gehts soweit sehr gut, auf alle Fälle nicht schlechter, als vor der ganzen Therapie:). Jetzt an Weihnachten war ich zum ersten Mal wieder krank, kann ja passieren, bin aber nach meinem Gefühl weniger krank als vor der Krebserkrankung, dank auch durch den Schutz der Maske, dich ich halt im ÖV etc trage. Also unterm Strich: ich bereue bis zum heutigen Tag die Therapie gar nicht, obwohl ich ganz am Anfang dagegen war und dachte, das Problem kann man auch irgendwie anders lösen. Dazu kommt noch, dass ich bereits in der ersten Linie mit Daratumumab behandelt wurde und nach der HD bis zum heutigen Tag eine MRD- erzielen konnte. Ist Dara eigentlich in Deutschland in der Erstlinien zugelassen?

Klar, es wird dir sicher während der HD mal einige Tage nicht besonders gut gehen (vielleicht Übelkeit, extrem schlapp, Appetitlosigkeit etc), aber das gehört halt einfach dazu, da muss man durch, und ich finde, davor sollte man auch keine Angst haben und es einfach zulassen. Ich fühlte mich im Krankenhaus sehr gut aufgehoben und die Pfleger:innen taten das Bestmögliche für meine Wohlbefinden. Hab Respekt dafür, das ist ok, aber sei bitte positiv eingestellt, geh mit einem positiven Mindset ran, informiere dich gut über die HD, frage deinen Onkologen oder hier im Forum nach "Tipps und Tricks" während der Therapie und nutze die Zeit im Krankenhaus für Dinge, die dir gut tun, wie Lieblingsbuch lesen, Lieblingsserie im TV schauen etc. Die Tage gehen vorüber, nach der Talfahrt gehts wieder bergauf, auf jeden Fall.

Alles Gute
Ma

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Antwort auf Stammzelen
09 Jan 2024 18:52
  • Arnela
  • 21 Beiträge seit
    21. Dez 2023
Vielen Dank für deine Ermutigung, in den letzten Tagen haben mir hier sehr liebe Menschen viel Mut zugesprochen so das ich jetzt deutlich weniger Angst habe.

Liebe Grüße Arnela

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