Thrombozytopenie

• ClauSaa

Hallo ihr alle,

ich brauche mal Erfahrungen zum Thema Thrombozytopenie. Mein Vater kommt aktuell mit den Thrombozyten nicht mehr wirklich in einen guten Bereich. Aktuell liegen sie immer irgendwo zwischen 30-40 Tsd., trotz zweimaliger Nplate-Gabe. Die HD-Chemos mit Stammzellgabe sind schon ca. ein Jahr her, dazwischen hatten sich die Thrombos auch mal wieder regeneriert, dann kam Revlimid als Erhaltungstherapie dazu und seitdem gehts eigentlich tendenziell mit den Thrombos bergab. Revlimid wurde im Dezember dann auch erstmal pausiert, so wie ich verstanden habe aufgrund der Thrombos und auch, weil die Leichtketten wieder etwas angestiegen waren. Also seit Mitte Dezember ist Revlimid nun schon weg. Sollten sich die Thrombos da nicht schon wieder langsam erholen? Im Dezember wurde auch eine KM-Biopsie gemacht, in der keine Auffälligkeiten gefunden wurden. PET-CT zeigt keine Osteolysen. Hat jemand eine Idee, woher diese Thrombozytopenie kommen könnte?

Viele Grüße
Claudia

• ClauSaa

Update: mein Vater soll jetzt nochmal eine KM-Punktion bekommen….zur Klärung der Thrombopenie. Im aktuellen Blutbild ist der HB 10,5, die Leukos normal, ca. 8.000.
Heute soll die Punktion direkt gemacht werden, er wurde stationär aufgenommen. Ich kapier nur nicht so ganz, was man sich davon verspricht. Der Professor meinte, es soll geklärt werden, ob einfach nur die Blutbildung insgesamt noch schleppend läuft, ob eine andere hämatologische Erkrankung dahinter steckt oder ob es sich doch um Myelomzellen handelt. Hätte man das nicht alles vor ein paar Wochen schon sehen müssen (die letzte Biopsie war am 12.12. und angeblich völlig okay)?? Ich blick da nicht mehr durch….

• Stani

Hallo, Claudia,
Ich vermute, sie gucken sich den Teil der Blutbildung (Myelopoese) an, der direkt im Knochenmark stattfindet,-

ob etwa Bildung und Ausreifung der Thrombozyten gestört sind.

Da bei meinem Mann die Thrombozyten auch meistens unter der Norm liegen, achte ich bei der Ernährung u.a. darauf, was ihre Entwicklung begünstigt oder stört. Das allein reicht bei einer starken Thrombozytopenie nicht aus, aber ergänzend dürfte es hilfreich sein.

icwb.com/de/thrombozyten-erhoehen

Lieber Gruß- Eva

• ClauSaa

Hallo Eva,
ich denke auch, dass vor allem nach der Blutbildung geschaut wird. Zumindest sagt mir das die Logik. Der Oberarzt meinte auch zu meinem Vater, dass es um die Thrombozytenbildung geht und er mit den anderen Laborwerten (Hb 10,5 und Leukos 8.300) eigentlich zufrieden ist. Die Blutwerte (damals Hb 10,8 und Thrombos 40.000) waren aber am 12.12. auch schon nicht gut, als die letzte KM-Punktion gemacht wurde. Drum versteh ich nicht so ganz, warum man da nicht schon nach der Blutbildung im KM geschaut hat. Oder anders gefragt: hätte es dem, der das Punktat auswertet, nicht da schon auffallen sollen, wenn da was nicht stimmt? Sicherlich ging es da erstmal darum, ob noch Myelomzellen da sind, aber schaut man deshalb an anderen Auffälligkeiten vorbei, wenn sie da wären?
Ich krieg das gerade gar nicht aus meinem Kopf und hab seltsamerweise das komische Gefühl, dass irgendwas nicht stimmt bzw. falsch läuft….leider höre ich leicht mal „die Flöhe husten“. Das mag auch daran liegen, dass die Kommunikation in der Klinik momentan sehr seltsam läuft….der Prof. sagte am 13.12. schon, dass es dringend nochmal drei Zyklen Chemo braucht, ohne das Ergebnis der KM-Biopsie überhaupt zu haben. Kurz darauf, kurz vor Weihnachten, hatte mein Vater nochmal ambulant Laborkontrolle, da kam dann ein Anruf von der Klinik, mein Vater soll laut Prof. zur TK-Transfusion kommen, Werte mit 32.000 zu niedrig. Als er dann am 22.12. dort ankam, Laborkontrolle bei 40.000, Oberarzt beschließt kein TK, aber Dexamethason-Infusion und Nplate-Spritze. Nach Weihnachten nochmal Nplate und die Info, er soll am 4.1. stationär kommen für ca. 10 Tage zwecks Chemo. Am 3.1. abends ein Telefonanruf aus der Klinik vom Oberarzt, es gibt keine Chemo, denn das Ergebnis der KM-Punktion vom 12.12. sei komplett unauffällig. Also heute angeblich nur Thrombozytenkontrolle und ggf. Gabe der restlichen Stammzellen. Heute Thrombos bei 29.000 und spontan die Entscheidung, doch keine Stammzellen, sondern nochmal KM-Punktion.
Sorry für den langen Text und das Gejammer. Ich erwarte wahrscheinlich einfach zu viel. Aber das ganze frisst mich irgendwie auf, weil ich gedanklich nicht davon loskomme, dass da irgendwas nicht stimmt. Es ist einfach so ein Durcheinander und jede Entscheidung wird gefühlt fünfmal umgeworfen. Das macht meinem Vater am meisten zu schaffen. Auch dass es irgendwie Uneinigkeit unter den Ärzten gibt. Oh mann….im Vergleich zu anderen hier gehts uns wirklich gut und ich mag nicht so viel klagen. Aber manchmal muss es raus….

Lg Claudia

• ClauSaa

Und vielen Dank für den Link, Eva!

• Stani

Liebe Claudia,
Ich bin eh in Teufels Küche, je mehr ich lese und zu wissen glaube....und Du bist auf dem besten Weg dahin. Dir ist schon klar, dass Du ohne eigenes Wissen und Denken nicht zweifeln würdest? Nicht an Dir und auch nicht an den anderen. Bedenke also Deinen Weg und seine Konsequenzen. Dich lieb und besorgt anschaue.
Ich sehe so einiges, das Du uns sehen lässt, was sich da so abspielt......
Leider fehlen uns genügend Infos und sicher auch Wissen, weshalb der eine Arzt derart in Sorge und Eile ist und der andere, obwohl sie sich doch austauschen werden und das Gleiche sehen, abwartend vorgehen will. Hilfreich für Patient und Angehörige ist ein solche Situation sicher nicht!

Ich weiß jetzt wirklich nicht, ob Du das mal lesen solltest, wenn Du schon zwischen den Fronten stehst.....

www.aerzteblatt.de/archiv/163997/Thrombo...owie-bei-Operationen

Mein Mann wurde übrigens (nach Stammzelltransplantation) erst bei 8 Thrombozyten/ Mikroliter Blut und akutem Blutungszeichen (Nasenbluten) transfundiert. Ich war so entsetzt, dass ich recherchierte weshalb.....

Liebe Grüße durch die Nacht - Eva