Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Thrombozytopenie

Antwort auf Thrombozytopenie
05 Jan 2023 00:36
  • ClauSaa
  • 19 Beiträge seit
    13. Dez 2022
Hallo Eva,

ich hab den Artikel gelesen, es ist zwar schon ein bisschen spät….aber es war interessant, danke dafür! Jetzt verstehe ich allerdings noch weniger, warum bei meinem Vater bei 32.000 Thrombos schon die Transfusion im Raum stand.

Wenn man nichts weiß bzw. wissen will, spart man sich sicher viel psychische Belastung….und hat mehr Vertrauen. Aber ich kann und konnte noch nie blind vertrauen, schon gar nicht in so einer Situation. Wenn ich dann noch sehe, dass selbst die „Fachmänner“ unter einem Dach anscheinend nicht eine Linie verfolgen, dann wirds für mich schwierig, manchmal unerträglich.
An Tagen wie heute komm ich gedanklich von dem Thema gar nicht weg. Zu viele Unklarheiten, zu viel, was sich mir logisch nicht erschließt. Gestern Abend waren wir eigentlich ganz positiv, weil das Ergebnis der ersten Biopsie gut ist. Aber seit heute, mit der Entscheidung zur erneuten Biopsie und der Frage, warum eigentlich….ist schon wieder so viel Unsicherheit da und wieder die blöde Warterei. Ohne genau zu wisssen, auf was wir warten. Auf meine Frage, was der Prof. als Ursache für die Thrombopenie erwartet, kamen ja auch Aussagen, die ich vor dem Hintergrund der vorliegenden Ergebnisse echt nicht einordnen kann.
Meinem Vater gehts zum Glück gut, ihn belastet auch das ewige Hin und Her, aber er schaut nicht so genau hin, wenn es um die Details geht. Das macht mich aber manchmal auch verrückt, es geht ja schließlich um ihn. Aber gut, jeder geht anders mit solchen Themen um.

Ich muss dann wohl mal schlafen…
Danke für dein Verständnis, Eva!
Lg Claudia

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Antwort auf Thrombozytopenie
05 Jan 2023 00:44
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
Hallo Claudia,
Deine Sorge kann ich gut verstehen, aber lass Dich nicht durch zu viel grübeln verrückt machen. Nun heißt es abwarten, wie die Ergebnisse der erneuten Punktion ausfallen. Ich kann mir gut vorstellen, dass die Ärzte nun weiterführende Untersuchungen am Punktat machen lassen und es vielleicht auch in andere Labore schicken. Es gibt viele verschiedene Untersuchungsmethoden und viele neue und weiterführende Verfahren, die in der Routine nicht immer direkt gemacht werden, da sie natürlich auch teuer und aufwendig sind. Das Knochenmark enthält neben Myelomzellen eine Vielzahl anderer Zellarten die im iFISH Test untersucht werden, zudem wird Boten-RNA (mRNA) und DNA z.B. für Genexpressionsanalysen (GEP), die sogenannte Array-komparative genomische Hybridisierung (aCGH) oder Genom-Sequenzierung aufgereinigt / untersucht. Vielleicht wurde das alles im Dezember zunächst nicht gemacht, da es nicht immer notwendig ist. Zudem muss man bedenken, dass jede Knochenmarkpunktion immer nur einen winzig kleinen Teil des Knochenmarks im Körper abbildet, daneben kann die Probe ganz anders ausfallen.

Darf ich fragen, wo Dein Vater in Behandlung ist? Wenn Ihr zweifelt, würde ich eine Zweitmeinung in einem Myelomzentrum in Erwägung ziehen. Wichtig ist immer, das man sich gut aufgehoben fühlt. Thrombozyten gibt man heute bei einem deutlich niedrigeren Wert, als noch vor wenigen Jahren, aber auch das muss immer mit allen Faktoren das Patienten abgewogen werden und bedarf viel Erfahrung der Ärzte.

Leider hat man wenig Möglichkeiten, die Thrombozyten selbst zu beeinflussen. Bewegung ist immer gut, da auch in der Lunge Thrombos gebildet werden und durch Bewegung die Lunge einfach besser belüftet wird (natürlich nur soweit es geht und Vorsicht bei Verletzungsgefahr, wenn die Thrombos niedrig sind). Aber wie Eva schon zur Ernährung richtig schreibt, kann man auch hiermit nur minimal beeinflussen.
Manche Medikamente beeinflussen die Thrombozytenzahl, schau da noch mal genau in die Beipackzettel. Hat Dein Vater z.B. über eine längere Zeit Heparin - Spritzen bekommen? Das kann sich negativ auf die Bildung auswirken. Aber wie so oft muss man auch da Nutzen und Risiko abwägen.

Alles Gute für Deinen Vater.
LG
Ma
Letzte Änderung: 05 Jan 2023 00:45 von Mapoli.

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Antwort auf Thrombozytopenie
05 Jan 2023 00:50
  • Mapoli
  • Mapolis Avatar Moderator
  • 1428 Beiträge seit
    17. Jun 2011
P.S. und noch eine Bitte: fülle doch Dein Profil aus, dann fällt es einfacher gezielt zu antworten (z.B. Alter Deines Vaters, welche Behandlungen er schon erhalten hat usw.)

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Antwort auf Thrombozytopenie
05 Jan 2023 01:01
  • ClauSaa
  • 19 Beiträge seit
    13. Dez 2022
Hallo Ma,

danke für deine ausführliche Antwort und die vielen Infos. Ich weiß, Grübeln ist nutzlos….den Schalter, um das abzustellen, hab ich leider noch nicht gefunden.

Mein Vater ist in Würzburg in Behandlung. Da sind wir ja schon an der richtigen Stelle und im Prinzip finde ich auch, dass er da sehr gut aufgehoben ist. Ich bin nur momentan ein bisschen verwirrt durch die Art, wie die Kommunikation läuft….

Mein Vater hat kein Heparin bekommen, war auch nach den Stammzelltransplantationen wieder bei ca. 200.000 mit den Thrombos. Dann kam eine Coronainfektion im letzten Jahr, die ihn innerhalb von fünf Tagen auf 53.000 Thrombos gedrückt hat. Auch das hat sich im Anschluss wieder relativ erholt, allerdings hat er bis Dezember Revlimid 10 mg eingenommen, darunter ging es mehr oder weniger kontinuierlich abwärts. Und er bekommt alle drei Monate Xgeva, das macht wohl auch Thrombozytopenien. Auf die Medikation wurde bisher auch immer verwiesen, nachdem die Thrombos aber auf Nplate nicht ansprechen, kam jetzt die erneute KM-Punktion ins Spiel. Ich befürchte, dass da noch was anderes dahinter steckt, vielleicht ein MDS? Da weiß ich nicht, wie mein Vater reagieren würde…ich hab da wirklich Angst davor. Zumal die Myelom-bezogenen Werte sich eigentlich gerade gut entwickeln. Da braucht man ja nicht gleich die nächste Hiobsbotschaft.
Es hilft alles nichts, abwarten ist angesagt.

Lg Claudia

P.S.: das Profil hab ich mir fest vorgenommen auszufüllen, versprochen!

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Antwort auf Thrombozytopenie
05 Jan 2023 19:34
  • Stani
  • 277 Beiträge seit
    23. Mai 2021
Danke, Ma!
Auf Grund Deines Hinweises, dass auch in der Lunge Thrombozyten gebildet werden, glaube ich zu verstehen, wieso die meines Mannes noch nicht ganz im Keller sind. Bei der Untersuchung seines Knochenmarks bei Anfangsdiagnose wurde nämlich festgestellt, dass seine Megakaryozyten nukleär atypisch sind und eine Ausreifung kaum nachweisbar ist. Trotzdem lag er bisher immer über 100 Thrombozyten/ Mikroliter Blut.

Also nicht verzweifeln, Claudia: so ein Körper ist ein Wunderwerk und hat so seine eigenen Joker.

Und jetzt will bei Deinem Vater jemand ganz genau wissen, was da eigentlich los ist mit diesen Trombozyten. Das war bei der vorherigen Biopsie wahrscheinlich nicht die Aufgabenstellung, aber es ist wichtig und gut, weil es derzeit ein "Hauptärgernis" zu sein scheint und möglicherweise ausschlaggebend ist für die Therapie.

Liebe Grüße- Eva

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Antwort auf Thrombozytopenie
05 Jan 2023 19:59
  • ClauSaa
  • 19 Beiträge seit
    13. Dez 2022
Hallo Eva,
heute bin ich schon ein wenig besser drauf und nicht mehr so verbissen an der Thematik dran. Habe auch seit heute mal den Befund der ersten KM-Punktion. Da steht zum Thema Megakaryopoese „zahlenmäßig unauffällig, juvenil und hypolobuliert imponierend“. Was auch immer ich daraus jetzt ableiten soll….
Auch die Erythropoese sei zahlenmäßig und morphologisch unauffällig und ohne höhergradige Dysplasiezeichen. Die Granulopoese ist zahlenmäßig reduziert, aber morphologisch unauffällig. Irgendwie klingt das ja gar nicht schlecht. Der Untersucher beurteilt das ganze als therapieinduzierte Veränderung. Das KM insgesamt ist negativ für eine minimale Resterkrankung, Plasmazellen ca. 10%. Dennoch steht als Verdachtsdiagnose für die zweite KM-Punktion von gestern im Arztbrief „bei V.a. MDS“, so wie ich das auch vermutet bzw. befürchtet hatte. Da komm ich dann mit Logik auch nicht mehr weiter…

Ich denke auch, es ist gut, wenn geklärt wird, was dahinter steckt. Mein Vater hat noch Stammzellen übrig nach den zwei Transplantationen, die wird er dann wohl noch bekommen.

Eva, was ist denn bei deinem Mann der Grund für die niedrigeren Thrombozyten? Sollte es schon irgendwo stehen, hab ichs gerade nicht im Kopf….

Lg Claudia

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