Thrombozytopenie

• Stani

Liebe Claudia,

Die Thrombozyten meines Mannes fingen im 3. VCD- Zyklus an, immer wieder unter die Norm zu gehen. Velcade ist als Verursacher dafür bekannt. Es war allerdings nie dramatisch und sie fingen sich immer wieder. Ich hab wirklich noch mehr auf die Ernährung geachtet als ich es sowieso schon mache. Nach der Stammzelltransplantation waren sie runter auf 8 und er bekam eine Thrombozyteninfusion. Danach war er im Normbereich bis er wegen einer Venenthrombose Blutverdünner nehmen musste. Seitdem waren sie immer unter der Norm, auch nach Absetzen von Clexane.
Jetzt nimmt er wieder Blutverdünner, wegen der weiteren TVT und Lungenembolie....seufz....
Du schreibst von starkem Thrombozyten- Abfall nach der Covidinfektion Deines Vaters? Das wissen eure Ärzte doch sicher? Abgesehen davon scheinen auf DEM Ohr wirklich fast alle Ärzte taub zu sein. Erwähne Covid und sie werden augenblicklich stumm.
Ich drück Dir die Daumen, dass sich die Befürchtung MDS nicht bestätigt!

Lieber Gruß- Eva

• ClauSaa

Liebe Eva,
da habt ihr ja schon richtig viel durchgemacht, oh mann….ich hoffe, dein Mann ist den Umständen entsprechend trotzdem guter Dinge. Aus dem, was du schreibst, lese ich, dass du alles tust, was in deiner Macht steht, um ihm die bestmögliche Hilfe und Unterstützung zu sein. Dafür wünsche ich dir auch in Zukunft alle Kraft der Welt!
Ich sehe bei meiner Mutter, wie sie in Phasen der Behandlung, wo es vor allem auf psychischer Ebene ganz schwierig war, über sich hinaus gewachsen ist. Wenn man so eine Erkrankung hat, sind Menschen, die einen zu stützen versuchen, so wichtig….ich als Tochter versuche natürlich auch mein Bestes, bin aber oft nicht so nah dran. Und trotzdem kann man sich auch nicht distanzieren, obwohl das ständige Sich-ins-Thema-hinein-graben auch nicht immer hilfreich ist. Mir gehts oft nicht gut, weil einfach viele Ängste da sind, oft auch Zweifel, Unsicherheit. Seit mein Vater krank ist, habe ich aber auch viel gelernt, unter anderem jeden Tag zu schätzen, der gut ist, gemeinsame Erlebnisse genießen und so wenig Zeit wie möglich ungenutzt verstreichen zu lassen. Wie immer hat alles zwei Seiten….

Danke fürs Daumen-Drücken! Das MDS macht mir schon große Angst. Aber auch damit muss man umgehen, wenn es so sein sollte. Ich hoffe immer noch, dass die Blutbildungsprobleme vielleicht doch auf Revlimid und Xgeva zurückzuführen sind.

Die Ärzte in der Klinik wissen von der Coronainfektion, mein Vater musste damals extra in die Uni, um Antikörper zu bekommen, weil das recht kurz nach seiner zweiten Stammzelltransplantation war. Ob sie den Effekt auf das Blutbild ernst nehmen, weiß ich allerdings nicht.

Viele liebe Grüße
Claudia

• scaredy-cat

Hallo Ihr Lieben,
ich dachte, wir hätten eine Weile Ruhe, aber nun hat mein Mann auch eine Thrombozytopenie. Er musste Revlimid 5mg vor 1 Monat absetzen, weil seine Thrombos auf 70 waren, nun sind sie sogar noch niedriger, bei 30. Er befürchtet, dass das ein Zeichen ist, dass das MM zurück ist. Ich les mir gleich mal die Links durch, die Ihr hier in diesem Thread gesendet habt. Er muss in 1-2 Wochen eh nach Heidelberg zum Gespräch, aber jede Info von Euch wäre mir sehr willkommen.
VG Nuschl

• Stani

Liebe Nuschl,

was Ihr selbst tun könnt, ist, in eure Ernährung möglichst viel von dem aufzunehmen, was die Thrombozytenbildung fördert. Link dazu hatte ich eingestellt. An mangelnder Bewegung wird es bei euch sicher nicht liegen. Mehr Rat weiß ich auch nicht. Ich überlege selbst gerade, die Thrombozyten, zwischendurch, auch vom Hausarzt kontrollieren zu lassen. 3 Monate Abstand, zwischen den Kontrollen beim Onkologen, ist mir einfach zu viel. Und ob irgendetwas, von dem, was ich versuche, hilfreich ist, weiß ich dann auch nicht zeitnah. Und was die Blutverdünnung so treibt.....Mein Mann nimmt übrigens das Revlimid seit Oktober 2021 nicht mehr. Die Thrombozyten schwächeln trotzdem. Ich will damit nicht sagen, dass ich Revlimid für unschuldig halte. Wir alle wissen, dass es negative Auswirkung auf die Blutbildung hat. Allerdings gibt es eben weitere Ursachen dafür und die muss erst mal jemand finden wollen.
Vielleicht versucht ihr das zu erreichen, dass nicht nur einfach Revlimid abgesetzt wird, sondern gezielt nach der Ursache gesucht wird.

Liebe Grüße- Eva

• Unknownuser

Hallo Eva,
meist ist die Störung für die Blutbildung eine MDS nach der Stammzelltransplantation. Ich drück die Daumen das es nur die Nachwirkungen vom Revlimid sind uns sich das nach 3 bis 6 Monaten wieder gibt.

Mfg Matthias

• ClauSaa

Hallo alle zusammen,

gibt es da Statistiken, wie lange nach Stammzelltransplantation ein MDS durchschnittlich auftritt?

Lg Claudia