Normal oder Ausnahme?

• BB

Hallo Jockel,

ich habe selbst die Erfahrung gemacht, dass es bis zur Diagnose zu lange dauert. Bei mir hat es ca ein halbes Jahr gedauert. Bei Gesprächen mit den Angestellten in der Ambulanz und bei meinem Onkologen das gleiche Bild: viel Gerenne und letztlich scheitert es an einem "popeligen" Blutbild vom Hausarzt. Den Stein ins Rollen bringt bei vielen dann erst der Gang zum Orthopäden wegen anhaltender Schmerzen und das verordnete Röntgenbild.

Die Nieren sind - leider - sehr empfindlich. Wenn man selbst schon merkt, dass die Probleme machen, dann ist es schon zu spät.

Du meintest mit deiner Überschrift aber wohl eher das Prozedere, ob es normal ist, dass man ein Jahr für die Stammzellsammlung vorbereitet wird, oder?
Das "Problem" ist eher: du musst das MM erst mal halbwegs in den Griff bekommen. Erst wenn das passiert ist werden die Zellen gesammelt.

Bei mir war die Kombination Thalidomid/Cortison/Bortezomib/Daratumumab erst mal erfolgversprechend. 4 Zyklen später der Rückfall. Stammzellen konnten bei mir nicht gesammelt werden (ich vermute wegen dem Rückfall, bei ganz wenigen Patienten können auch ohne Rückfall einfach keine gesammelt werden).

Ich möchte dir nicht die Hoffnung nehmen, aber generell ist es so: Je mehr Vortherapien umso weniger wahrscheinlich die Möglichkeit eigene Zellen gesammelt zu bekommen.
Bei mir hätten die Ärzte noch einen Sammelversuch starten wollen - habe abgelehnt. Jetzt habe ich die Zellen meines Bruders und bis jetzt läuft alles super. Hoffe das bleibt so.

Interessant wäre in deinem Fall welche Mutationen du hast bzw. Hochrisikoprofil.

Für mich (selbst Hochrisiko) ist der suboptimale Verlauf bei dir eher normal. Habe selbst zwar andere Schäden durch das MM, aber eben auch welche, die eher zur Ausnahme gehören. Bewegst du dich erst mal am Rand der Statistik bzw außerhalb davon, dann ist für dich die Ausnahme normal :-/

BB

• miregal

Hallo Jockel, es tut mir Leid dass die bisherigen Therapien nicht ansprechen. Für eine SZT müssen ja erst mal Stammzellen gesammelt werden, entweder eigene (autolog) oder fremde eines Spenders (allogen). Da dein Myelom sich gegen die bisherigen Therapien stemmt, ist es noch nicht möglich die Zellen zu sammeln , weil kaum mehr Stammzellen vorhanden sind und durch Myelomzellen verdrängt wurden (erkennbar dadurch dass du regelmäßig Fremdblut brauchst, was von den Stammzellen produziert wird). Evtl kommt für dich eine cart-Zelltherapie in Frage? Ansonsten bleibt nur eine allogene Transplantation . Hast du Angehörige, die evtl. als Spender in Frage kommen? Sicherheitshalber würde ich sie mal screenen lassen um ggf. als Spender in Frage zu kommen.

• Jockel258
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Danke für eure Feedbacks,BB und Miregal

Die Frage noch normal oder unnormal ist, wie lange bzw wie viel Therapie es braucht, um die Leichtketten im Blut weit genug herunter zu bekommen, damit Stammzellensammlung Sinn macht. Bei mir waren die Leichtketten zu Beginn bei ca 8000 mg/d, der letzte Wert vor vier Wochen war ca 1800. Die Blutbank hier in der Uniklinik Magdeburg verlangt weniger als 50, also noch ein weiter Weg.

Als ich im Jun für eine zweite Meinungi bei Professor Blau, einem sehr netten, hochbetagten Stammzellenexperten in der Charité war, drängte er sehr auf den schnellen Beginn der Stammzellensammlung, andernfalls wird der Erfolg immer fraglicher, und er würde meine Überlebenschancen nur noch in Monaten bemessen.
Wenn ich sterbe, dann wohl eher an Husten oder sowas.

Auch ich hatte die Kombination Thalidomid/Cortison/Bortezomib/Daratumumab, allerdings mit nur sehr mäßigem Erfolg.
Jetzt bekomme ich Carfezomib/Dexamethason/Imnovid, wobei auf Anraten von Professor Blau Imnovit das Revlimid ersetzt.
Diese Kombination musste allerdings erst von der Krankenkasse genehmigt werden, da sie in Deutschland nicht zugelassen ist, scheint aber bei mir sehr erfolgreich zu sein. Die Leichtketten gingen damit erstmalig unter 2000. Hoffen wir dass der Trend anhält.

CarT-Zellen kommen laut meinem Arzt für mich nicht in Frage, zu hohes infektionsrisiko.

Was allogene Stammzellentransplantation angeht, habe ich bisher nur gehört, dass dies beim multiplen Myelom nicht geht.
Deine Erfahrung, BB, spricht da eine andere Sprache. Ich denke, hierzu mache ich ein extra Thread auf.

Welche Mutationen bzw welches Hochrisikoprofil ich habe, weiß ich nicht. Mein Arzt hält sich mit solchem Hintergrundwissen recht bedeckt

Liebe Grüße, Jockel

• Marie2022

Hallo Jockel,
ich bin Angehörige, bei meinen Mann (56) wurde vor drei Monaten MM diagnostiziert. Er hatte immer wieder Nasenbluten, nach einer Nasen OP und drei Blutkonserven stellten die Ärtze fest, das mit d. Blutbindenden System etwas nicht stimmt. Der HB Wert stieg kaum an, trotz Blutkonserven. Ein paar Tage später, due Diagnose MM. Mein Mann hatte außer Nasenbluten keine Symptome! Und trotzdem war der Wert IGa bei 7000 die Onkologen hatten so einen hohen Wert noch nie gesehen. Ja, jeder ist ein Sonderfall.... sie begannen einen Tag nach Diagnose mit Borte, Dara, und im Anschluß Rev. Er hat kaum Nebenwirkungen und hat ganz normal weiter gearbeitet. Die Nebenwirkungen waren Neuropathie und Herzstolpern nach Revlimid. Jetzt im Oktober geht die Stammzellensammlung los. Also alles sehr sehr schnell.

• Emi
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Hallo Jockel,
Kurze Vorstellung von mir: mein Mann war betroffen beziehungsweise ist. Details im Profil.
Er hat ein Leichkettenmyelom, sein IGG wert lag schon immer wohl nie über 100. das mal dazu.
Dass dein Arzt dir nicht Details sagt, die du wissen willst, finde ich ungünstig… du hast ein Recht auf alle Unterlagen.
Wenn Doktor blau dir eine zügige Stammzellen Transplantation empfohlen hat, hat er da nicht auch Aussagen zu dem zu erreichenden IGA wert gesagt? Nicht, dass Magdeburg die Hürden dazu hoch liegt. Vielleicht noch einmal dort (Charité) nachfragen?
Ansonsten: mein Mann hat eine autologe SZT gemacht, die anders als die vorbereitende Chemo keinerlei Effekte brachte. Er hat auf die zweite deshalb verzichtet (seine Entscheidung, Ärzte wollten diese oder allogene machen) und ist in eine Dauertherapie gegangen, die er sehr gut verträgt. Seine Nieren waren allerdings nie betroffen.
Leider ist diese Krankheit sehr individuell. Sehr gute Arztkompetenz ist dabei wohl genauso nötig, wie am Ende auch eigene Entscheidungen treffen zu müssen. Und Glück gehört leider auch dazu.
Wenn man vom Standard abweichen will (dazu zähle ich auch Studien), geht es übrigens oft leichter mit einem niedergelassenen Onkologen als mit Spezialzentren. Denn letztere werden von den Krankenkassen sehr genau beobachtet, da deren erfolge mit of the line Therapien schnell zum Standard werden können. Manchmal spielt Geld da leider eine Rolle. Die aktuelle Therapie meines Mannes hätte in 2016 2017 Heidelberg nicht durchführen können/wollen.
Ich wünsch dir sehr gute Nerven, gute Unterstützung von allen Seiten und dass auch du deine Portion Glück findest.
Viele Grüße, Emi

• Jockel258
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Hallo Marie,
dann wünsche ich deinem Mann mal, dass es so unkompliziert bleibt.

Hallo Emi, danke für deine ausführliche Antwort.
Natürlich habe ich den Professor Blau danach gefragt, welchen leichtkettenwert er empfehlen würde. Er meinte nur, dass man das so pauschal nicht sagen könne, das hänge von vielen Faktoren ab. Da können wir nur hoffen, dass die Gelehrten wissen was sie tun. Am Ende sind wir ihnen doch sowieso ausgeliefert.
Was das Geld angeht, können wir doch froh sein, dass das multiple Myom ein recht lukratives Geschäft zu sein scheint.
Immerhin habe ich meiner Krankenkasse in den letzten 12 Monaten eine dicke sechsstellige Summe gekostet.
Momentan bin ich am Ende vom vierten Zyklus Carfezomib/Dexamethason/Imnovid, wenn die Leichtketten wieder runter gegangen sind, machen wir damit auch weiter.
Aber vorher mache ich mal zwei Wochen Pause und trete den bereits fünf Mal verschobenen Spanien Urlaub an. Immerhin will easyJet jetzt auch wieder Geld fürs umbuchen.