Normal oder Ausnahme?
- Andreas
-
Moin.
Ich bin leider häufig Gast um UKE sowohl Station als auch ambulant.
Hab da auch so einige CART-T Patienten kennen gelernt.
Im UKE ist man da min. 2-3 Wochen Stationär mit.
Das "Arzt-Problem"...
Im UKE ist die führende Prof für MM ansässig und so lange man, egal welche Klinik, stationär ist, ist man unter Kontrolle.
Das Problem ist in fast jeder Tagesklinik, dass da nur die Assistenz-Ärzte sitzen die Einen nicht persönlich kennen sondern nur die Akte "ablesen" -das muss man sich arg durchsetzen können und ggf. mit Theraoie-Abbruch drohen.
Ich habe zum Glück die Mail-Adressen einiger Ärzte ergattert und scheue mich auch nicht, über Google Telefonnummern zu suchen und mit Glück direkt irgendjemand zu erwischen.
Es ist nämlich so, dass die Assistenz-Ärzte Schiss vor den Professoren haben und so manches gar nicht oben ankommt, weil die eigentlich in der Lage sein sollten das zu Regeln...
Zum "Geschmack" der wird nicht wieder kommen unter Therapie und CART-T -das hab ich schon 2 Tragödien erlebt wo der Erfolg NULL war.
Sowas ist bitter.
Das ist jetzt meine 7. Therapie in 10 Jahren und zur Zeit die letzte Option.
Wenn die Nebenwirkungen nicht mehr den Rest nicht ausgleichen weiß ich auch nicht weiter -kann aber jedem nur empfehlen lange vor dem kritischen Punkt sich von einem Palliativ-Netz anzuschließen (auch wenn ihr noch lange vor Euch habt -aber, ein kleiner Infekt kann reichen)
Hoffe das war jetzt nicht zu düstern
LG
Andreas
Ich bin leider häufig Gast um UKE sowohl Station als auch ambulant.
Hab da auch so einige CART-T Patienten kennen gelernt.
Im UKE ist man da min. 2-3 Wochen Stationär mit.
Das "Arzt-Problem"...
Im UKE ist die führende Prof für MM ansässig und so lange man, egal welche Klinik, stationär ist, ist man unter Kontrolle.
Das Problem ist in fast jeder Tagesklinik, dass da nur die Assistenz-Ärzte sitzen die Einen nicht persönlich kennen sondern nur die Akte "ablesen" -das muss man sich arg durchsetzen können und ggf. mit Theraoie-Abbruch drohen.
Ich habe zum Glück die Mail-Adressen einiger Ärzte ergattert und scheue mich auch nicht, über Google Telefonnummern zu suchen und mit Glück direkt irgendjemand zu erwischen.
Es ist nämlich so, dass die Assistenz-Ärzte Schiss vor den Professoren haben und so manches gar nicht oben ankommt, weil die eigentlich in der Lage sein sollten das zu Regeln...
Zum "Geschmack" der wird nicht wieder kommen unter Therapie und CART-T -das hab ich schon 2 Tragödien erlebt wo der Erfolg NULL war.
Sowas ist bitter.
Das ist jetzt meine 7. Therapie in 10 Jahren und zur Zeit die letzte Option.
Wenn die Nebenwirkungen nicht mehr den Rest nicht ausgleichen weiß ich auch nicht weiter -kann aber jedem nur empfehlen lange vor dem kritischen Punkt sich von einem Palliativ-Netz anzuschließen (auch wenn ihr noch lange vor Euch habt -aber, ein kleiner Infekt kann reichen)
Hoffe das war jetzt nicht zu düstern
LG
Andreas
Ich unterschreibe hier gar nichts ?
Und wer an mein Geld will, muss erstmal an mir vorbei -sollte aber prüfen ob ich nicht das noch zu gut zu Fuß bin ?
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