Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige

Normal oder Ausnahme?

Antwort auf Normal oder Ausnahme?
13 Okt 2022 12:38
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Marie,

ich wünsche deinem Mann viel Erfolg beim Stammzellen sammeln. Ich hatte meine Sammlung und Transplantation letztes Jahr, die Mitarbeiterin in dem Raum für die Sammlung war total lieb und um unser Wohlergehen sehr besorgt.

Liebe Grüße

Doris

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

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Antwort auf Normal oder Ausnahme?
13 Okt 2022 16:32
  • Marie2022
  • 14 Beiträge seit
    12. Aug 2022
Hallo Doris,

vielen Dank! ist schon alles sehr aufregend.... wir sind froh wenn wir es hinter uns haben, das warst du vermutlich auch! wie geht es dir im Moment? ich hoffe das es dir gut geht und du die bevorstehende schöne Weihnachtszeit genießen kannst. Ist ja nicht mehr lange hin ;)

Ganz liebe Grüße!

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Antwort auf Normal oder Ausnahme?
13 Okt 2022 16:39
  • Marie2022
  • 14 Beiträge seit
    12. Aug 2022
Hallo Jockel,

ich hoffe das es bald ruhiger bei dir wird und das alles seinen Lauf nimmt. Verliere nie die Hoffnung! ihr seid alle so stark hier im Forum, und es gibt hier tolle Menschen die eine unterstützen in diesen schwierigen Zeiten.

Ganz liebe Grüße! halte uns auf den Laufenden

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Antwort auf Normal oder Ausnahme?
13 Okt 2022 17:10
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Jockel,

schlägt die Therapie mit Carfezomib/Dexamethason/(Lenalidimid(Revlimid))Immnovid an? Ich bin in einer Studie mit diesen Medikamenten und sie haben sehr gut angeschlagen. Ich wünsche dir alles, alles Gute, viel Kraft und vor allen Dingen viel Erfolg. Ich weiß es nicht genau, aber ich glaube, dass ich den von dir geforderten Wert 50 nicht vor der Sammlung erreicht hatte, aber dies ist ohne Gewähr, da ich den Ausdruck zu diesen Werten verzweifelt suche :(. Habe leider alle diese Sachen wegen Konzentrationsschwierigkeiten total schleifen lassen. Sollte ich den Bericht noch finden melde ich mich.

Hallo Marie,

ich war zu diesem Zeitpunkt nur in der Lage von einem Schritt zum anderen zu Denken und hatte mich nicht mit der Krankheit auseinandergesetzt, dass mach ich erst seit kurzem. Jetzt tut es mir gut, damals hätte es mich vermutlich gehindert offen an alle Behandlungen zu gehen. Hat man euch schon das Zimmer für die Sammlung gezeigt, dass wurde mir angeboten. Es ist wie Blutwäsche Blut über einen zentralen Venenkatheder (habe auf Schlafspritze zum Legen bestanden, auch wenn es wohl nicht nötig ist, war bei mir eine Kopfsache) raus und durch den Port wieder rein, alles easy, dauert halt seine Zeit. Meine Transplantation war am 6.11.21, ich war total aufgeregt, so dass ich kein Foto machen konnte, war dann enttäuschend unspektakulär.

Mir geht es soweit gut, nehme nur noch Lenalidomid, alle 4 Wochen Blutuntersuchung und Arztgespräch und alle 8 Wochen Zometa zur Knochenhärtung. Letzte Woche war ich auf der Michaeliswirchweih, hat mir gut getan. Ich trag in geschlossenen Räumen und bei Menschenansammlungen Maske und wenn Besuch kommt läuft der Luftreiniger. Es ist alles gut, habe vor den Christkindlesmarkt mit Maske zu besuchen.

Alles Gute für euch

Doris

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Antwort auf Normal oder Ausnahme?
14 Okt 2022 15:18
  • Jockel258
  • Jockel258s Avatar
  • 292 Beiträge seit
    22. Sep 2022
Hallo Doris,

ich bekomme Carfezomib/Dexamethason/Immnovid, und die Leichtketten vom letzten Montag lagen wieder bei 1800, also keine Veränderung zum Vormonat. Das Ziel von 50 ist,wie ich jetzt erfahren habe, natürlich nur ein Idealwert, der meistens gar nicht erreicht wird. Wie ist bei mir weitergeht, wird nach meinem Urlaub besprochen. Heute gab es wieder Blutkonserve, und ich hoffe das reicht bis zum Rückflug in 14 Tagen.

Liebe Grüße, Jockel

Wer Tippfehler findet, darf sie behalten

Körper sind vergänglich, Seelen nicht.

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Antwort auf Normal oder Ausnahme?
14 Okt 2022 15:24
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Hallo Jockel,

versuch den Urlaub maximal zu genießen um neue Kräfte zu tanken. Ich finde Auszeiten immer sehr wichtig. Bin froh, dass wir shon immer Wohnwagenurlaub machen, so kann man sich immer mal wieder Auszeiten gönnen.

Ich wünsche dir eine schöne Zeit

Doris

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