Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?

Betreff: Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
10 Aug 2022 13:06
  • Tobi85
  • 17 Beiträge seit
    10. Aug 2022
Ich bin 37, im Februar ist mir ein nackenwirbel zusammen gebrochen und es wurde das mm diagnostiziert.

Heute bin ich seit nicht ganz ner Woche aus den Krankenhaus nach HD chemo und szt.

Bin noch bissel wackelig auf den Beinen aber ich vermute mal das es normal ist.
Im Oktober würde die zweite hd+szt anstehen,bin mir nur noch nicht sicher ob ich das machen soll oder die stammzellen für einen Rückfall lieber aufheben sollte.
Wie denkt ihr darüber?

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
10 Aug 2022 13:52
  • MAKI EIS
  • MAKI EISs Avatar
  • 118 Beiträge seit
    08. Jun 2019
Hallo Tobi ,

Hier im Forum sind viele, die dich besser als ich beraten können aber ich wollte dich auf jeden Fall erst einmal begrüßen.

Herzlich Willkommen !

Liebe Grüße
Marlies

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
10 Aug 2022 13:55
  • Tobi85
  • 17 Beiträge seit
    10. Aug 2022
Danke danke , ja ich bin noch etwas ratlos möchte nur bei meinem Gespräch mit dem Onkologen in der Ukl wissen wie die Erfahrungen anderer sind.
Ich hab ja schon noch vor bis zur Rente zu kommen 😅

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
10 Aug 2022 14:19
  • MAKI EIS
  • MAKI EISs Avatar
  • 118 Beiträge seit
    08. Jun 2019
2016 stand ich genauso ratlos da wie du und habe mich auf die Ratschläge der Ärzte verlassen. Ich habe einmal Hochdosis Stammzellen erhalten danach noch bis 2017 eine Erhaltenstherapie. Die Nebenwirkung empfand ich als so unangenehm dass ich mit meiner Onkologin vereinbart habe ohne Medikamente weiterzumachen. Ich werde regelmäßig untersucht bekomme auch noch Zometa (Knochenhärter) alle vier Monate.
Ich denke das allerwichtigste ist dass du Ärzte hast denen du wirklich vertraust.
Das MM läuft bei uns allen SOO unterschiedlich !

LG.
Marlies

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
10 Aug 2022 14:26
  • Tobi85
  • 17 Beiträge seit
    10. Aug 2022
Ja das ist echt bei jedem anders.
Ich hab halt noch das Problem das ich schnellst möglich wieder arbeiten muss ( Krankengeld läft zwar noch ein Jahr aber danach wird es mist) haus und Hof lassen sich nicht mit gutem Willen abzahlen.
Wenn dann einmal die 3 Jahre rum sind und der Anspruch auf Krankengeld wieder da ist dann entspannt sich das ganze.
Ich weiß,dass sind Probleme die an sich nicht wichtig sind denn Vorrang hat das Überleben aber naja mir hängt das schwer im Kopf 😔

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
10 Aug 2022 18:02
  • chrism
  • 72 Beiträge seit
    10. Nov 2013
Hallo Tobi,

ich bin 4 Jahre älter als du, hatte meine Diagnose allerdings schon im Jahr 2012.
Ich habe im Jahr 2013 eine einmalige autologe SZT gemacht, war danach in CR und habe daher keine 2. SZT gemacht und auch keine Erhaltungstherapie.
Die Ärzte haben mir damals zu beidem geraten auch aufgrund meines Alters, allerdings war mir meine Lebensqualität wichtiger.

Jetzt kann ich für mich die Entscheidung als richtig bewerten, war immerhin 9 Jahre therapiefrei. Und kann jetzt meine Stammzellen von damals wieder verwenden für eine erneute SZT.

Allerdings war dies natürlich ein Risiko und keiner kann dir sagen, was der richtige Weg ist.

Falls du weitere Fragen hast, oder dich austauschen möchtest, schreibe mir gerne auch eine PN.

Viele Grüße,
Christina

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