Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom

Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
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Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?

Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
13 Aug 2022 13:46
  • Doris2460
  • 313 Beiträge seit
    13. Aug 2022
Ich bin erst seit 18 Monaten diagnostiziert und hatte meine Stammzellentransplantion Anfang November. Es stand auch nie eine 2. innerhalb eines kurzen Zeitraums zur Diskussion. Ich war letzten Samstag das 1. Mal in einer Selbsthilfegruppe und habe da das 1. Mal von diesem vorgehen gehört und hatte es so verstanden, dass man das früher so gemacht hat. Es wurden dann in der Regel 3 Portionen gesammelt.

Mir wurden auch 2 "Portionen" Stammzellen entnommen, wobei die 2. Portion für einen Rückfall gedacht ist. Allerdings bin ich 62 Jahre alt.

Alles Gute
Doris

Doris
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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
13 Aug 2022 17:19
  • Tobi85
  • 17 Beiträge seit
    10. Aug 2022
Ja bei mir wurde genug für 3 Portionen gesammelt,das ich eine zweite bekommen soll habe ich erst erfahren als ich für die erste im Krankenhaus war.
Es wird sich zeigen wie sich meine Werte entwickeln bin ja leider hoch Risiko patient.

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
14 Aug 2022 14:52
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Die Entscheidung für eine Tandemtransplation wird bei Hochrisko öfter gestellt, um möglichst MRD negativ Status zu erreichen. bei Hochrisikopaienten sind ein Teil der Mylomzellen bereits so stark verändert, dass mit einem schnellen Rückfall gerechnet werden muss. Je niedriger der Befall nach der Erstbehandlung ist, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit dass so eine stark mutierte Zelle sich ungehindet wieder vermehrt, weil sie resistent gegen die Medikamente geworden ist. MRD=minimale nachweisbare Resterkrankung, meist 10^-5 bis 10^-6. Bei mehreren Milliarden Stammzellen im Knochenmark, liegt die Nachweisgrenze dann bei unter 1000--10000 verbliebenen Krebszellen, kann natürlich auch weniger sein.
Wenn du unsicher bist, lass dir deine Resterkrankung vor der zweiten HD erklären. Die Chemotherapie mit Alkylantien greift vor allem die schnell wachsenden Krebszellen an, wirkt dort also vergleichsweise gut. Es kann sein, das auch weniger riskante Krebszellen bei dir vorhanden sind, die "überstehen" dann ggf. die Hochdosischemo, du kommst dann also ggf auch ohne MRD/CR status in einen MGUS artigen Status zurück. Die Hochrisikokonstellation ist dann aber ggf. erst mal besiegt.
Eine weitere Option wäre die CART Zelltherapie, wenn die erste Hochdosis versagt haben sollte (nur in gewissen Zentren, oder in Studien)

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
14 Aug 2022 15:52
  • Tobi85
  • 17 Beiträge seit
    10. Aug 2022
Danke für die ausführliche Antwort.
Es wäre natürlich toll wenn sich das hochrisiko verabschieden würde,wie meine Werte sind erfahre ich erst morgen wenn ich wieder zur Blutabnahme gehe wobei das mit den Zellen wohl erst nach der punkition festgestellt werden kann.

Für die cart Zellen soll die dritte dosis stammzellen aufgehoben werden,wäre dann auch in der Uniklinik Leipzig machbar aber ich hoffe das es bis dahin noch lange lange dauert.

Momentan stört mich eher der Rücken, nach der versteifung drückt und zwickt es doch noch oft,hoffentlich kann da mit physio viel erreicht werden.

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
14 Aug 2022 17:50
  • miregal
  • 711 Beiträge seit
    17. Mai 2019
Die Versteifung ist längere Zeit zu spüren, und bei Beanspruchung z.B. Rotation oder liegen auf harter Unterlage wirst du es immer spüen. Hab selbst 10 Wirbel verschraubt, und ein Implantat im BWK12. Trotzdem gehe ich im Winter zum Skifahren, auch Skitouren und Tiefschnee. In der Reha war ich täglich 1000m schwimmen, Mountain biking (im Schwarzwald) bzw Nordic walking. Anfangs hat mir Diclo(Voltaren) sehr geholfen, das habe ich rund ein halbes Jahr jeweils nach den OPs gebraucht. Opiate hab ich nur in der Klinik bekommen und bereits dort abgesetzt so gut es ging. Nun bin ich schon fast 3 Jahre MRD-. Hatte die erste Bestrahlung vor über 8 Jahren, allerdings Normalrisiko.
Rehasport /Rückentraining bzw. Pilates ist zu empfehlen, allerdings darf man es nicht übertreiben, und man wird anfangs viel Muskelkater haben. Aber je stärker die Muskulatur, umso stabiler der Rücken
Letzte Änderung: 14 Aug 2022 17:56 von miregal.

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Antwort auf Mit 37 Jahren tandem Transplantation oder stammzellen aufheben für Rückfall?
14 Aug 2022 18:26
  • Tobi85
  • 17 Beiträge seit
    10. Aug 2022
Oh krass,ich nehme schon ne ganze weile keine Schmerzmittel mehr aber vielleicht sollte ich das doch wieder in Erwägung ziehen.
Physio geht nächste Woche los,möchte ja wieder so fit werden das ich arbeiten kann.
Meine letzte OP war im April aber danach war nix mit physio und dann immer noch die zeit liegen im Krankenhaus für die szt hat die Muskeln wohl komplett verkümmern lassen

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