Liebe Katharina, lieber Gex,
hatte heute ein Gespräch mit meiner Ärztin aus der onkologischen Ambulanz. Wie ihr ( Katharina und Gex) schon vermutet hattet, ist wohl ein endgültiges Gespräch über die weiteren Therapieoptionen nach der ersten HD vom Anfang November noch verfrüht. Dieses Gespräch findet wohl erst Ende Jan 2019 statt. Die Werte könnten sich noch nach unten oder oben verändern.
Die Option zu einer Tandem sei bei mir aber weiterhin im Fokus, da mein Wert für das klonale Protein jetzt schon weit unter 4 g/l läge. Ich habe meine Onkologin auch gebeten zu den von Gex geposteten links in dem angekündigten Gespräch Ende Januar einmal Stellung zu nehmen. Die Ärztin wollte sich das anschauen und dann die Meinung vom UKE-Team dazu in unser Gespräch einfließen lassen. Klingt ja ganz gut, ich bin gespannt und werde berichten. LG Jo

Ja, die Infos und Links von Gex sind wirklich sehr hilfreich für weitere Gespräche mit den Onkologen. Wenn mir da keiner schlüssig einen großen Vorteil für eine Tandem aufzeigen und nachweisen kann, entscheide ich mich natürlich auch dagegen. Blöd ist nur, dass ich zur Zeit wieder mit den gestressten Klinikärzten aus der Ambulanz vorlieb nehmen muss, die oft nicht sehr willigt sind, Therapieoptionen ausführlich zu besprechen. Ich habe da sogar auch ´mal die Antwort bekommen: "Wir können uns nicht immer auf solche tiefgründigen Gespräche mit Ihnen vorbereiten". Die guten Stationsärzte, mit denen man aber genau solche tiefgründigen Gespräche mit viel Hintergrundwissen diskutieren konnte, sind für mich zur Zeit nicht erreichbar, Station ist Station und Ambulanz ist Ambulanz. ' Mal schauen, ob ich mich da wieder um die Redezeiten rumstreiten muss?

Oh mann, Gex
Dein zweiter Link zeigt ja - wie Du geschrieben hast - keinen Vorteil von KRD mit ASZT gegen KRD ohne ASZT (natürlich KRD single entsprechend häufig eingesetzt). Die schneidet sogar bissi besser ab in dieser Untersuchung.
Echt krass. Und unterstützt die Vorbehalte gegen ASZT.
Natürlich auch dann gegen die Tandem. Wichtig zu wissen.
Ja - ist echt ein Thema zum Ansprechen, wenn es um Therapie-Optionen geht !

Im allgemeinen und immer wieder find ich es auch krass, wie informiert ein Patient sein muss, um seine Therapie-Optionen zu kennen und beurteilen zu können - damit er am Ende nicht aus Vertrauensseligkeit oder Unwissen irgendwas mit sich machen lässt, was vielleicht gar nicht sooo gut kommt.

Lieber Gex,
Tja die Meinungsvielfalt ( 3 Ärzte, 5 Meinungen, grins) ist ja manchmal erwünscht, in diesem Fall steht der Patient, wenn er denn an den Therapieoptionen mitentscheiden will, etwas hilflos gegenüber ( ele, mele, muh) Mal im Ernst,ich denke, hier wird oft nicht unter Einbezug aller Datenbanken entschieden sondern nach den eigenen Erfahrungen, die das Krankenhaus mit den Therapieoptionen gemacht hat. Das erklärt vielleicht die unterschiedliche Meinung zu den Behandlungsoptionen bundesweit. Hier im UKE kommt noch hinzu, dass die Ärzte in der Ambulanz teilweise auch noch abweichende Meinungen zu den Stationsärzten haben, hier wird scheinbar auch noch viel diskutiert. Naja, andererseits ist ne Universitätsklinik auch näher an der Forschung dran als andere Kliniken. Wie Katharina schon sagt, wird ja auch vielleicht erst nach 100 Tagen die genaue Entscheidung fallen. Ich frage auf jeden Fall Anfang Dezember da einmal genauer nach. Meine letzte Info hatte ich ja von der Ambulanz und die Besprechung der Therapieoptionen noch während der HD auf der Station. Da kann sich ja vieleicht auch noch etwas ändern, ich werde berichten. LG Jo

lieber Gex

Das ist klar, dass 2jährige Aussagen nix mehr taugen. Die beiden Ärzte haben damals aber ihre Aussagen innerhalb desselben Tages gemacht und an die Frau gebracht.

Und wegen den Neuerungen. Ja, da läuft unglaublich viel. Da braucht man einen Fachmann für das Myelom, der wirklich ajour ist. Immer. Ein Allgemein-Onkologe wird das nicht bieten können. Wie auch. Deshalb fühl ich mich so sauwohl bei meinem....unter anderem

Hi Sybille,
Die Geister scheiden sich ja immer.
3 Ärzte, 4 Meinungen.
3 Juristen, 5 Urteile
3 Ingenieure, 6 Lösungen, keine funktioniert. Dann schreibt der Informatiker eine Software, die so tut als ob.

Darum gibt es Leitlinien, die wenigstens den größtmöglichen gemeinsamen Nenner festhalten. Die kann jeder nachlesen.
Und monatlich gibt es neue Forschungserkenntnisse, die sich nicht jeder jederzeit verinnerlicht und auch nicht jeder liest, der andere vielleicht doch. Und schon führen ein paar Monate unterschiedlichen Kenntnisstandes oderunterschiedliche Interprätation / Gewichtung zu unterschiedlichen Meinungen. Selbst die Leitlinien, erst im September überarbeitet, sind schon nicht mehr aktuell (D-VMP fehlt z.B., gerade kürzlich zugelassen)
Muss man akzeptieren, im Gespräch bleiben und halt sich auch selbst informiert halten.

Jedenfalls: was ein Arzt vor 2 Jahren zum Myelom gesagt hat, würde ich heute aus dem Gedächtnis streichen. Viel zu viel neue Entwicklungen seither.

LG Gex