Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

• Jo

Liebe Heike,

mein Termin für die HD-Chemo ist wahrscheinlich Ende Oktober/Anfang November, es sei denn, ich bekomme noch einen 5. Zyklus mit meinem Triplett: Dexa, Lenalidomid und Carfizomib. Wir möchten die freien Leichtketten möglichst unter die pathologisch wirksame Nachweisgrenze bekommen. Leider werden die Patienten oft zu früh in die HD-Chemo geschickt.

Hier nun der Therapieplan:

1.) Die Therapievorbereitung

Bereits eine Woche vor der Chemotherapie soll der Stoffwechsel auf die Chemotherapie vorbereitet werden, so aus der Hochschulambulanz für Naturheilkunde der Charité Berlin. Diese Zeit sollte auf keinen Fall zur Gewichtsreduktion genutzt werden. Hier geht es darum, den Körper zum Schutz vor schädlichen Ketosäuren basisch einzustellen und ihm - auf natürlichem Wege - ohne Nahrungsergänzungsmitteln - möglichst viel Vitamine zukommen zu lassen. balaststoffreich, vegetarisch oder vegan. (Ideen und Rezeptvorschläge dazu später)

2.) Die Therapie

Die Therapie erfolgt nach den Vorgaben von Dr. Valter Longo ("LONGO-PROTOKOLL"), wie folgt:

Die Therapie beginnt am Abend des dritten Tages vor der Infusion mit der Darmentleerung (Glaubersalz). 48 Stunden vor den Infusionen beginnt die Stoffwechselreduktion, sie dauert während der Tage der Infusionen (in der Regel gibt es 2 Infusionstage Melphalan, sollte die Infusion an einem Tag erfolgen, wird die Therapie hier auch um einen Tag verkürzt) und endet 24 Stunden nach den Infusionen. In dieser Zeit sind nur Kräutertees ohne Grünteeanteile, Gemüsesaft oder leichte Gemüsesuppen erlaubt. Zum Schleimhautschutz ist bis 3 x täglich vor oder während der Essens-/Trinkaufnahme die Einnahme von einem Teelöffel Leinöl möglich.

3.) Das Therapieende

24 Stunden nach der Infusion sollen alle Närhstoffe wieder zugeführt werden, damit alle blutbildenden Zellen ausreichend mit Nährstoffen versorgt werden und das Anwachsen der wieder zugeführte Stammzellen besser gelingt. Eine ausgewogene Vollwertkost ist akzeptiert, eine Umstellung auf vegane Kost wird empfohlen, ist aber nicht zwingend. (für mich kommt eine Umstellung nicht in Frage)

Anmerkung: Da die Krankenhäuser (mit Ausnahme Charité) auf solche Kost nicht nicht vorbereitet sind und selbst gemachte Suppen aus Gründen der Gewährleistung mangelnder Sterilität nicht akzeptiert werden, können nur steril abgepackte Nährstoffe (Tees, Suppen, Säfte) in die Klinik mitgebracht werden. Dazu später mehr zu den Rezepten

• Mira

"Leider werden die Patienten oft zu früh in die HD-Chemo geschickt"

Worauf basiert diese Aussage?
Dass die relevante Werte so weit möglich nach unter gedrückt werden ehe die HD-Chemo gemacht wird ist nichts Neues. Dass die behandelnde Hämatologen das nicht wissen und die Patienten oft zu früh in die HD schicken allerdings schon.

LG
Mira

• Jo

Liebe Mira,
es wird grundsätzlich nicht alles dafür getan, um in der Induktiontherapie eine komplette Remission zu erreichen. Es ist kein Geheimnis, du kannst es hier auch in den Infos zu Standardtherapien nachlesen. Wenn Patienten nach 3-4 Zyklen eine schlechte Remission erlangen, werden eben nicht noch andere Therapieoptionen angewendet, um das Ergebnis vor der HD noch zu verbessern. Die Gründe mögen vielfältig sein, vor allem die Kosten. Vom Ärzteteam im Würzburg wurde ich darauf hingewiesen, dass man alles mögliche dafür tun sollte, pathologische Leichtketten und Paraproteine unter die Nachweisgrenze zu bekommen. Das wird leider nicht immer mit Nachdruck versucht und leider werden viele Patienten daher zu früh in die HD-Chemo geführt, obwohl man die Werte vorher hätte weiter verbessern können. So ist das, leider!

• Jo

und noch ergänzt: Wenn man davon ausgeht, dass sich ein Rezidiv ohnehin einstellt, ist das vielleicht irrelevant, ob da noch Restmyelome im Blut sind. So ein klein wenig Hoffnung (5% vielleicht) haben wir doch alle auf kurative Heilung oder aber auf lange Zeit Ruhe. Ich werde dafür kämpfen, dass ich nicht zu früh der HD zugeführt werde. 3 Zyklen würden bei meinem Triplett normal. Es geht jeden Zyklus weiter runter, also so möchte ich so weit wie möglich unter die Nachweisgrenze. Ich bekomme auch 5 Zyklen, wenn ich denn will.
LG Jo

• Ingrid99
• 

Hallo Jo,
dein Zynismus ist hier vollkommen fehl am Platz.
Ich glaube keiner stellt sich auf ein Rezidiv ein. Seit Wochen versuchen dir andere Forumsteilnehmer zu erklären, das du nicht der erste Patient bist, der mit einer kompletten Remission die Stammzellensammlung machen will. Sie haben das in 3, 4 oder 6 Zyklen mit der Standard- oder individuellen Therapie erreicht.
Gruß Ingrid

• Mira

Hallo Jo,
So ist das leider eben nicht!
Ich glaube nicht, dass die Aussage die HD würde oft zu früh gemacht von den Ärzten in Würzburg kommt. Die haben ja nur die Daten von IHRE Patienten und nicht die Daten von allen deutschlandweit behandelten Patienten, die können eine solche Aussage also gar nicht machen. Das bei Ihnen einen 5. Cyclus angehängt wird, wird schon seine Richtigkeit haben. Das bedeutet im Umkehrschluss nicht, dass die Standardbehandlung OFT nicht mehr ausreichend ist.
Zum Thema Standardbehandlung: "Die Standardbehandlung mit Tandem HD ist die Therapie womit wir die beste Erfolge erzielt haben und es noch immer tun". Mit WIR war Würzburg gemeint, die Aussage stammt von einem Arzt namens Prof. Dr. Hermann Einsele. Er hat nicht darauf hingewiesen, dass die Zahl der vorhergehenden Cyclen in dieser Standarttherapie nicht ausreichend wären oder man dazu tendiert die HD zu früh zu machen, aber schon darauf, dass MM nicht gleich MM ist, es immer neue Medikamente gibt und man NIE Behandlungen vergleichen soll.
Und egal welch ein Weg man geht, man sollte niemals den Weg der Anderen in Frage stellen, oder Pauschal Therapien als oft nicht ausreichend bezeichnen. Nicht mal wenn das ein Arzt in Würzburg meint tun zu müssen.
Im Übrigen ging die Diskussion dahin, ob die HD mit SZT oder der Tandem noch notwendig ist, wenn bereits eine Remission erreicht wurde. Auch das würde von ihm bejaht. Man sollte gerade bei der Ersttherapie so hard wie nur möglich zuschlagen.
LG
Mira