Und, das ganze kann man ja nur mit Humor nehmen, sonst wäre ich nach dem tollen Erlebnisurlaub "3 Wochen Wellness mit Melphalan ohne Wohlfühlergebnis" in Depressionen verfallen.

Danke für deine Unterstützung!!

Da hast du auch wieder recht.
Eine med. Begründung für das Weglassen von Antikörpern in Erstlinie gibt es nicht. Vielmehr sind Antikörper in Erstlinie ja der nächste große Wurf - es wurden/werden derzeit ja mehrere Studien gestartet - Concept, HD7, DSMM XVII, IMROZ u.v.m. allein in D. Man weiß also jetzt schon was gut ist.
Gründe fürs Weglassen sind also eher formalistisch zulassungs-, kosten- und vielleicht noch etwas sicherheitsbedingt (da noch nicht voll ausgeforscht).
Wenn's Dir Spaß macht, da immer unbequem zu sein (was ich aus deinem "grins" interprätiere) und dich nicht wirklich belastet, dann tue es. Ein bisschen Dampf auf dem Kessel von Patientenseite ist ja ab und zu nicht schlecht.
Alles Gute auf diesem deinem Weg, LG Gex

Ne, lieber Gex, Carfilzomib mußte ich mir gegen Krankenhaus und Krankenkasse erstreiten. Fairer Weise muss man dann erwähnen, dass das Krankenhaus - auf meinen Wunsch hin - einen Antrag mit Begründung zum zusätzlichen Einsatz von Carfilzomib an die Krankenkasse gestellt hat. Dann würde es genehmigt.
Du hast schon Recht...und jetzt möchte Jo zusätzlich einen Antikörper, jetzt geht das wieder los, grins. Mal im Ernst, zur Not bezahlt ich den auch selbst, wenn es Sinn macht. Ich bin davon überzeugt, dass es Sinn macht. Wenn mir jemand eine medizinische Begründung für das Weglassen gibt, wäre das was anderes, aber nicht, weil mir das erst zusteht, wenn es mir schlechter geht.

Hi Jo,
in der Tat großer Mist, eine HD für nichts verbraten zu haben.

Wenn man sich die Daten der FORTE Studie zu KRD anschaut, findet man deine Aussage bestätigt, dass man bei der Induktion geduldig sein sollte, und mehr Zyklen in der Regel die Ansprechtiefe verbessern.
In der FORTE Studie erreichten die Patienten erst nach und nach CR oder besser:
Nach 4 KRD Zyklen rund 33%
Nach 8 KRD Zyklen rund 46% (Eine HD/ASCT nach 4 Zyklen statt 8 Zyklen brachte 47%, also kein Vorteil)
Nach 12 KRD Zyklen rund 60%
Also, eine schön gleichmäßige Zunahme der Ansprechtiefen mit der Zeit und mehr Zyklen.

Man sieht auch, dass es nicht soooo ungewöhnlich ist, mit 4 Zyklen und HD/ASCT noch nicht CR zu erreichen (war bei der Mehrheit von 53% so), aber kein Grund zu verzagen. Immerhin hast Du VGPR erreicht, was selbst in der tollen FORTE Studie ca. 15% - 20% der Teilnehmer nicht vergönnt war.

Die ganze vermeintlich nötige Dringlichkeit einer schnellen HD/ASCT beruht m.E. auf Erfahrungen mit "alten" Induktionstherapien wie VCD, PAD, VMP, usw., die erstmal als "Standard" festgenagelt und pauschal (aber evtl. ungerechtfertigt) auf die wirklich neuen Induktionstherapien wie VRD und KRD übertragen werden. Aber welcher Arzt wagt es schon, von so einem unter Kollegen anerkannten Standard abzuweichen und stattdessen neue Erkenntnisse aus noch nicht abgeschlossenen Studien heranzuziehen. Geschweige denn die Schwierigkeiten mit Krankenkassen auf sich zu nehmen, wenn Zulassungen fehlen. Alles auch nicht so einfach für die Ärzte.
Da braucht es wohl in der Tat schon Koryphäen. Insofern die besten Wünsche, dass es an der Klinik von Prof. Salwender besser läuft. Allerdings kann der auch nicht jeden Wunsch erfüllen, wie z.B. nach Antikörper, Venetoclax, Selinexor, oder gar BiTes zum jetzigen Zeitpunkt (Erstlinie). Antikörper (z.B. Elotuzumab in einem Elo-Rd Schema) dürfte aber schon im 1. Rezidiv zulassungtechnisch möglich sein, die anderen aber bei weitem noch nicht. Ein bisschen deine Erwartungen in diesen Richtungen zu zügeln, wäre vielleicht ratenswert. Zu vieles Diskutieren über Dinge, die zulassungsmäßig allzuweit abseits des Möglichen liegen, ist für alle Seiten ja auch nervenaufreibend.
Wenn es jetzt bei dir mit KRD weitergeht, dann ist das immer noch eine tolle Chance für dich (siehe oben), die den Wenigsten von uns in der 1. Linie offen ist (da eigentlich nicht zugelassen - wenn ich mich recht entsinne, bist du nur daran gekommen, weil Velcade bei dir nicht wirkte).
Viel Glück dabei.
LG Gex

Ja, ich werde wohl die Klinik wechseln. Je mehr ich darüber nachdenke, wie die mich in der Ambulanz behandeln, je klarer wird mein Bild. Die schlechten Blutwerte mußte ich mir ja zunächst ohne Kommentar allein anschauen, es war keine Zeit, dass einer von der Ambulanz dazu Stellung nahm, erst am Tag darauf, nach massivem Drängen. Ich frag mich auch, ob es Unfähigkeit oder Überforderung war, wenn erst eine Koryphäe (wie die Ambulanzärztin sagt) auf den Verlauf meiner Induktiontherapien schauen muß, um zu der Überzeugung zu kommen, dass man die Induktionstherapie zu frühzeitig abgebrochen hat. Ihr könnt euch sicher daran erinnern, dass ich angemahnt hatte, dass Kliniken oft zu früh die Indikationstherpien abbrechen, für mich hatte ich auch hier darum gestritten und ich hätte gern noch mehr Zyklen gehabt. Das wurde mir nicht zugestanden, bloß schnell in die HD, so ein Mist.