Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?
- Dorothee
och neee. Geht das schon wieder los ...
Ich kapier nicht, wie man aus Jo´s Post Zynismus rauslesen kann bezogen auf die Erwartung eines Rezidivs. Vielleicht lieg ich ja falsch - aber meiner Information zufolge geht doch JEDER von einem Rezidiv aus, da die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv so ca. 100 % beträgt. Die Frage ist doch bloß: Wie lange ist man nach Therapie rezidiv-frei?
Allerdings - ob Patienten in Deutschland oder weltweit zu früh in die HD geschickt werden - keine Ahnung.
Im übrigen finde ich die Infos zur kurzzeitigen Stoffwechsel-Reduktion sehr interessant.
Ich kapier nicht, wie man aus Jo´s Post Zynismus rauslesen kann bezogen auf die Erwartung eines Rezidivs. Vielleicht lieg ich ja falsch - aber meiner Information zufolge geht doch JEDER von einem Rezidiv aus, da die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv so ca. 100 % beträgt. Die Frage ist doch bloß: Wie lange ist man nach Therapie rezidiv-frei?
Allerdings - ob Patienten in Deutschland oder weltweit zu früh in die HD geschickt werden - keine Ahnung.
Im übrigen finde ich die Infos zur kurzzeitigen Stoffwechsel-Reduktion sehr interessant.
Letzte Änderung: 13 Sep 2018 18:39 von Dorothee.
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- Jo
-
509 Beiträge
seit
03. Jun 2018
Liebe Mira,
da muß ich dir widersprechen. Das Ärzteteam aus Würzburg hat nicht gesagt, dass die HD im allgemeinen zu früh gemacht wird, sondern, dass man die HD nicht zu früh machen sollte, um die Werte möglichst vor der HD unter die Nachweisgrenze zu bringen. Dass hier vorschnell zur HD geführt wird, ist eine Behauptung von mir! Es resultiert aus zahlreichen Gesprächen mit Ärzten, Naturheilkundlern und meiner eigenen Erfahrung. Es geht doch überhaupt nicht darum, einen Weg von jemandem zu kritisieren. Ich habe nur ein wenig dafür sensibilisieren wollen , dass möglicherweise nicht lange genug an der Remission gearbeitet wird. Wenn du deinem Hämatologen vertraust, ist doch alles bestens. Ich habe dieses blinde Vertrauen halt aus Erfahrung nicht und fordere - wenn es sein muss- weitere Zyklen oder eine andere Therapie ein, wenn das Ergebnis nicht befriedigend ist.
So geht eben jeder anders mit seiner Krankheit um
LG Jo
da muß ich dir widersprechen. Das Ärzteteam aus Würzburg hat nicht gesagt, dass die HD im allgemeinen zu früh gemacht wird, sondern, dass man die HD nicht zu früh machen sollte, um die Werte möglichst vor der HD unter die Nachweisgrenze zu bringen. Dass hier vorschnell zur HD geführt wird, ist eine Behauptung von mir! Es resultiert aus zahlreichen Gesprächen mit Ärzten, Naturheilkundlern und meiner eigenen Erfahrung. Es geht doch überhaupt nicht darum, einen Weg von jemandem zu kritisieren. Ich habe nur ein wenig dafür sensibilisieren wollen , dass möglicherweise nicht lange genug an der Remission gearbeitet wird. Wenn du deinem Hämatologen vertraust, ist doch alles bestens. Ich habe dieses blinde Vertrauen halt aus Erfahrung nicht und fordere - wenn es sein muss- weitere Zyklen oder eine andere Therapie ein, wenn das Ergebnis nicht befriedigend ist.
So geht eben jeder anders mit seiner Krankheit um
LG Jo
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- Jo
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509 Beiträge
seit
03. Jun 2018
Hier übrigens eine Kopie aus dem Beitrag, der hier vom Forumsbetreiber unter der Rubrik Standardtherapien selbst eingestellt wurde:
"Bei Patienten, die nicht auf die Induktionstherapie ansprechen, ist es wahrscheinlich wenig sinnvoll eine andere Induktionstherapie zu versuchen, sondern man sollte eher rasch die Stammzellmobilisierung und Stammzelltransplantation anstreben. Dies gilt vor allem für Patienten, die ein begrenztes Ansprechen oder kein Ansprechen (aber stabile Erkrankung) auf die Induktionstherapie zeigen."
So sieht die Wirklichkeit auch tatsächlich aus, da gibt es nichts schönzureden!
"Bei Patienten, die nicht auf die Induktionstherapie ansprechen, ist es wahrscheinlich wenig sinnvoll eine andere Induktionstherapie zu versuchen, sondern man sollte eher rasch die Stammzellmobilisierung und Stammzelltransplantation anstreben. Dies gilt vor allem für Patienten, die ein begrenztes Ansprechen oder kein Ansprechen (aber stabile Erkrankung) auf die Induktionstherapie zeigen."
So sieht die Wirklichkeit auch tatsächlich aus, da gibt es nichts schönzureden!
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- Jo
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509 Beiträge
seit
03. Jun 2018
Man findet den Beitrag unter Aktuelle Themen: Therapieleitlinien
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- christine
Im Prinzip kann ich den Wunsch, vor der HD noch in CR zu kommen, verstehen. Schliesslich strebt man ja MRD negativ an und man kann sich denken, dass das ja auf diesem Weg sinnvoll sein könnte.
Allerdings ist es immer eine Abwägung; will man die verfügbaren Mittel schon vor einer HD erschöpfen? Wo steht, dass die Ergebnisse zum Gesamtüberleben besser sind? Ich bin sehr unsicher, aber wie gesagt, es ist ja nicht ganz abwegig. Sicher ist, dass man wegen ein, zwei zusätzlichen Zyklen, die, sicher belegt einen Überlebensvorteil haben, nicht "weltweit" spart. Meine Stammzellen wurden in 2007 mit einem M-Komponenten von ca 7g gewonnen. Damals gabs noch "nur" Cydex.
In 2012 war ich bei 3-4 g/ nach 3,5 Runden CyBorD und in CR nach der HD (mit den alten Stamzellen).
Man sollte sein eigenes MM nicht mit anderen vergleichen - der Wechsel vom Standart zu Krypolis und die Anzahl der Zyklen ist meiner Ansicht vor allem ein Zeichen der Ernsthaftigkeit der Lage. Hoffentlich wird alles gut!
Schönen Abend.C
Allerdings ist es immer eine Abwägung; will man die verfügbaren Mittel schon vor einer HD erschöpfen? Wo steht, dass die Ergebnisse zum Gesamtüberleben besser sind? Ich bin sehr unsicher, aber wie gesagt, es ist ja nicht ganz abwegig. Sicher ist, dass man wegen ein, zwei zusätzlichen Zyklen, die, sicher belegt einen Überlebensvorteil haben, nicht "weltweit" spart. Meine Stammzellen wurden in 2007 mit einem M-Komponenten von ca 7g gewonnen. Damals gabs noch "nur" Cydex.
In 2012 war ich bei 3-4 g/ nach 3,5 Runden CyBorD und in CR nach der HD (mit den alten Stamzellen).
Man sollte sein eigenes MM nicht mit anderen vergleichen - der Wechsel vom Standart zu Krypolis und die Anzahl der Zyklen ist meiner Ansicht vor allem ein Zeichen der Ernsthaftigkeit der Lage. Hoffentlich wird alles gut!
Schönen Abend.C
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- klaus99
-
468 Beiträge
seit
05. Feb 2014
Hallo Jo,
leider hast du bei deinem Zitat etwas entscheidendes vergessen: im Absatz davor steht nämlich folgendes:
Das Ziel der Induktionstherapie ist ein gutes, möglichst sehr gutes partielles Ansprechen, oder sogar komplette Remission bereits vor der Stammzellmobilisierung, um dann bei guter Krankheitskontrolle die Stammzellsammlung und Stammzelltransplantation durchführen zu können.
Nach diesem Prinzip wird seit Jahren verfahren. Dein Ziel einer möglichst guten Remission vor der Stammzellenentnahme ist also nicht neu; aber jeder Patient ist anders und somit sind auch die Ergebnisse der Induktionstherapie bei jedem Patienten anders. Auch muss berücksichtigt werden, inwieweit eine unnötig lange Induktionstherapie für den Patienten eher schädlich ist (immer stärkere Nebenwirkungen). Es ist also immer ein individuelles Problem. Wenn es bei dir aktuell gut läuft, ist das prima, man kann dies aber nicht generell auf alle Patienten übertragen.
Im übrigen stammt die Beschreibung der Therapieoptionen bei der Basisbehandlung des Multipen Myelom nicht von der AMM-Online, sondern wurde auf unsere Bitte von Prof. Dr. med. Hermann Einsele aus Würzburg geschrieben. Es handelt sich dabei um eine kurze Zusammenfassung. Die ausführlichen und aktuellen Leitlinien haben wir vor wenigen Tagen unter www.myelom.org/diagnose-therapie/leitlinien-zur-behandlung veröffentlicht. Dort findet man unter der Ziffer 6.1.1.1.1 "Induktion - für Hochdosistherapie" die aktuellen Empfehlungen.
Ich glaube, wir sollten jetzt aber wieder zu dem eigentlichen Thema des Threads "Heilfasten vor und während der HD ….." zurückkommen.
Gruß Klaus
leider hast du bei deinem Zitat etwas entscheidendes vergessen: im Absatz davor steht nämlich folgendes:
Das Ziel der Induktionstherapie ist ein gutes, möglichst sehr gutes partielles Ansprechen, oder sogar komplette Remission bereits vor der Stammzellmobilisierung, um dann bei guter Krankheitskontrolle die Stammzellsammlung und Stammzelltransplantation durchführen zu können.
Nach diesem Prinzip wird seit Jahren verfahren. Dein Ziel einer möglichst guten Remission vor der Stammzellenentnahme ist also nicht neu; aber jeder Patient ist anders und somit sind auch die Ergebnisse der Induktionstherapie bei jedem Patienten anders. Auch muss berücksichtigt werden, inwieweit eine unnötig lange Induktionstherapie für den Patienten eher schädlich ist (immer stärkere Nebenwirkungen). Es ist also immer ein individuelles Problem. Wenn es bei dir aktuell gut läuft, ist das prima, man kann dies aber nicht generell auf alle Patienten übertragen.
Im übrigen stammt die Beschreibung der Therapieoptionen bei der Basisbehandlung des Multipen Myelom nicht von der AMM-Online, sondern wurde auf unsere Bitte von Prof. Dr. med. Hermann Einsele aus Würzburg geschrieben. Es handelt sich dabei um eine kurze Zusammenfassung. Die ausführlichen und aktuellen Leitlinien haben wir vor wenigen Tagen unter www.myelom.org/diagnose-therapie/leitlinien-zur-behandlung veröffentlicht. Dort findet man unter der Ziffer 6.1.1.1.1 "Induktion - für Hochdosistherapie" die aktuellen Empfehlungen.
Ich glaube, wir sollten jetzt aber wieder zu dem eigentlichen Thema des Threads "Heilfasten vor und während der HD ….." zurückkommen.
Gruß Klaus
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facebook.com/myelom.online
Letzte Änderung: 14 Sep 2018 09:58 von klaus99. Begründung: redaktionelle Anpassungen
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