Hallo Jo

oh verdammt, ich hätte Dir gewünscht, dass sich Deine Vorahnungen als falsch erwiesen hätten.
Ich hoffe Du kannst den gestrigen Dagnose-Schocker schnell wegstecken.

Dr. Salwender zu konsultieren halte ich für eine sehr gute Idee. Ich kenn ihn zwar nicht persönlich, er hat mir allerdings letztes Jahr sehr schnell und ausführlich auf eine Mail geantwortet. Dabei war klar erkennbar, dass er hierfür nicht nur die Schnell-Schublade mit den vorgerfertigten Standardantworten aufgezogen hatte.

Falls Antikörper bei Dir noch nicht möglich sind, ist eine Konsoliderung mit KRD sicher auch nicht das Schechteste. Die paar Zyklen die Du bekommen hast, hatten ja gut angeschlagen und wenn man sich die Resultate der Forte Studie anschaut, geht da auch noch was.

Wenn Du mit der Ambulanz der UKE so sehr unzufrieden bist, würde ich an Deiner Stelle baldigst wechseln.

Liebe Sybille,
das stimmt, ich halte den Einsatz eines zusätzlichen Antikörpers tatsächlich für angesagt. Im Uke sind die eher stur und unflexibel. Vielen Dank für den Tip, vielleicht versuche ich 'mal bei Salvender ( der ist ja auch in Hamburg) mein Glück, wenn ich dort einen Termin bekomme. Klaus ist ja auch bei ihm in Behandlung und mit ihm super zufrieden.
LG Jo

Lieber Jo

Bei uns gibt es das Daratumumab auch erst in der 4. Therapielinie. Erst dann trägt die Kasse die Kosten dafür.

Wenn Du aber einen Arzt findest, der attestiert, dass dies für Dich die beste Option in der 2. Linie wär, dann KANN es mit Glück trotzdem klappen.

Mein Arzt hat die Kasse angeschrieben. Resultat: die Kasse und die Pharma haben gemeinsam eine Lösung angeboten. Die ersten Zyklen würden die Hersteller sponsorn, die weiteren die Kasse übernehmen....aber ich weiss halt nicht inwieweit, dass da Networking des Mediziners eine Rolle spielen?

Aber bis jetzt hat sich die Lage wieder beruhigt bei mir.

Bleib kämpferisch!!!! Ich wünsch Dir Glück!

Diddlmaus

Hallo Jo,
tu dir bitte einen Gefallen und hol dir schnellstmöglich eine Zweitmeinung ein. Wenn du den Ärzten vorschlagen musst, wie Sie dich behandeln sollen, dann hätte ich kein großes Vertrauen in die Ärzte.
Ich habe 6 Zyklen VCD erhalten und im Dezember die HD. Nach der Stammzellenentnahme habe ich noch einen Zyklus VCD (den 6.) erhalten und die Leichtketten sind trotzdem gestiegen. Das VCD hat also nicht mehr gewirkt. Das heißt ich bin in die HD gegangen mit Leichtkettenwerten, die ich schon nach 3. Zyklen hatte.
Hätte ich mir die Zweitmeinung vor 3 Monaten geholt, dann wäre es etwas anders gelaufen. Leider war ich erst heute in Würzburg.

Gruß Stefo

Ich wollte gern noch einen Antikörper dazu nehmen. Das wird mir aber nicht zugestanden. ( wohl erst nach Mehrfachrezidiven). Vielleicht hole ich mir hierzu auch noch eine Zweitmeinung ein.

Ja, das ist sehr ernüchternd. Das Krankenhaus hat jetzt zugegeben, dass sie mich viel zu früh in die Hochdosischemo geschickt haben ( irgendwie hatte ich dies ja schon vielfach gehört und schon ' mal erwähnt) ich hatte noch weitere Induktionszyklen machen müssen, so die Resonanz aus dem Ambulanzteam. Eigentlich hatte ich das auch angemahnt, aber weitere Zyklen wollten sie mir nicht geben, da ich angeblich auf einem Plateau wäre und weitere Zyklen nutzlos gewesen wären. Diese Ansicht wurde nun korrigiert. Ein Professor aus Tübingen hat wohl jetzt auf den Verlauf meiner Induktionszyklen geschaut und festgestellt, dass das Plateau noch lange nicht erreicht war. Kurz vor der Melphalangabe hatten sich die Werte wohl noch einmal drastisch nach unten bewegt ( vielleicht noch durch die Induktionstherapie und dem nachgeführten Fasten). Sicher ist jedenfalls die Aussage für die durchgeführte HD: kein Ansprechen. Die guten Werte stammen also nicht von der HD!! Nun soll ich zunächst noch einmal genau die gleiche Induktionstherapie als Konsolidierung machen.