Lieber Jo,ich hatte auch die Erfahrung gemacht,immer wechselnde Ärzte zu haben.Aber es geht um so viel.Vielleicht ist es für Dich doch möglich,Mal eine kompetente Person zu haben,die Dich jetzt beraten kann.Ich habe da teilweise auch drauf bestanden und war sicher eine "schwierige Patienten" in deren Augen.Oder eine Zweitmeinung,die steht Dir immer zu.Ich mag Dich jetzt aber auch nicht verunsichern,wenn das,wie es Grad läuft,OK für Dich ist und Du gut schläfst und es Dir zwischendurch gutgeht,dann ist dass OK für Dich.Ich bin eher kritisch und will die Kontrolle über das Geschehen haben.Das ist auch eine Frage der Mentalität.-Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und Entscheidungen,die für dich stimmig sind.
Und für alle Forisisten nochmal gutes Neues Jahr,Birgit

Hey Jo

Danke für drine Antwort.

Das ist sehr schade, dass das so läuft. Aber vielleicht hab ich auch wirklich einfach noch grösseres Glück mit meinen Behandlern als ich mir ohnehin bewusst bin.

Alles Gute für Dich!

Hallo Diddelmaus,
nein, eine solche Möglichkeit gibt es hier leider nicht. Wie ich geschrieben hatte, sind leider Ambulanzärzte und Stationsärzte komplett getrennt und haben auch ganz andere Dienstpläne. Ich habe nicht einmal die Möglichkeit mit den guten Stationsärzten in Kontakt zu treten, wenn ich nicht selbst auf Station bin. In der Ambulanz sind nur die gestressten Ambulanzärzte zuständig, die aufgrund des hohen Patientenaufkommen Patienten im 4-Minuten-Takt abfertigen. Dennoch denke ich schon, dass die sich im Team wohl abstimmen. Eine Diskussion über Therapieoptionen ist aber in der kurzen Zeit eher kaum möglich. Ich warte jetzt erst einmal ab, was die mir im Februar empfehlen.

Lieber Jo

Ich habe Dir einen Rat gegeben mit dem Tumorboard. Schon darüber nachgedacht? Deine Situation wär doch ein Paradebeispiel dafür...

Eine kurze Antwort wäre nett gewesen....

Frohes 2019!

Diddlmaus

Hallo Gex,
dir und allen anderen Foristen wünsche ich erst einmal ein gutes beschwerdefreies, nebenwirkungsarmes 2019!
War heute zur Zometainfusion und zur Besprechung der Weiterbehandlung nach meiner ersten HD in der Onkologischen Ambulanz der Uniklinik in Hamburg Eppendorf. Bisher wird mir die Tandem HD weiterhin zur Jahresmitte dringend empfohlen, evtl. auch allogen. Begründung: aufgrund des Verlaufs meiner Induktiontherapien werde ich als Hochrisikopatient eingestuft, obwohl ich gar keine offensichtlichen Chromosomenschäden habe, hätte ich lt. Statistik des UKE aber bei diesen Therapien mit HD in CR kommen müssen, statt in VgR.
Ich bin ja eigentlich gegen eine erneute HD. Ich hätte wohl auch noch 2- 3 Monate Zeit, mir das zu überlegen. Eine Erhaltungstherapie wäre wohl in meinem Fall suboptimal. Angeblich will sich aber ein Professor aus Tübingen noch mit seinem Rat einbringen. Vielleicht hole ich mir dann auch dazu noch eine Zweitmeinung aus Würzburg. Wenn ich nicht mit dem Rücken zur Wand stehe, werde ich keine Tandem machen. LG Jo

Hey Jo

Auch wenn Du mich konsequent ignorierst, trotzdem ein Rat von mir...

An meiner Klinik gibt es das wöchentliche hämatoonkologische Tumorboard. Da darf man sich auch als Patient melden, dass man Interesse hat. Dabeisein darf man auch, wenn man möchte. Entweder persönlich oder per Videochat. Da sitzen dann an die 8 Hämatologen am Tisch zusammen, diskutieren Drinen Fall und schalten je nach Fragestellung weitere Spezialisten per Videokonferenz dazu. Da hast Du auf einen Schlag Zweit-, Dritt- und Viertmeinung. Da bleibt garantiert keine Frage offen und die Ärzte vom UKE könnten sich direkt vor Deinen Augen mit den Ambulanzärzten austauschen. Du hörst alles aus erster Hand....

Vielleicht eine Frage wert, ob es sowad bei euch auch gibt?

Gruss

Diddlmaus