Lieber Jo

Das ist ganz grosser Mist, das lesen zu müssen....tut nir echt leid.

Ich kann nur erahnen, wie Du Dich fühlst, weil Du hinsichtlich der HD immer ein ungutes Gefühl hattest....das ist nun eine gewaltige Kröte zum schlucken....

Der Anstieg ist ja rasant vonstatten gegangen! Was ist denn da wohl der Grund dafür? Du wirst als Hochrisiko eingestuft, oder? Die Einschätzung scheint sich dadurch zu bestätigen, oder?

Ich wünsch Dir weiterhin Mut, Kraft und alles Gute!

Diddlmaus

So, die Entscheidung gegen die Tandem wurde mir heute durch meine Blutwerte abgenommen, weil die Werte für M-Gradient und klonale Proteine innerhalb kürzester Zeit sich vervierfacht haben und damit die Werte vor der HD erreichen. Nicht nur eine Tandem ist für mich Mist, die ganze HD war für mich für die Katz. Irgendwie hatte ich denen das ja schon vorrausgesagt, wenn Cyclophospamid nicht anschlägt, weil es in der falschen Phase des Zellzyklus angreift, wird auch Melphalan nicht anschlagen, so meine Prognose, weil Melphalan einen sehr ähnlichen Wirkmechanismus besitzt und zur gleichen Substanzklasse gehört. Ne, hat man mir gesagt, Melphalan ist ein viel stärkeres Gift in höherer Konzentration. Stimmt, es hat ziemlich viel "Porzellan" in meinem Körper zerschlagen und kurzfristig auch Myelome zerstört, nur hat es mir im Endeffekt überhaupt nicht genutzt. Jetzt müssen also alternative Therapien greifen.

Ja klar, das habe ich natürlich alles gelesen und bin
auch - denke ich - ganz gut informiert, kenne ich ja auch die vielen Optionen. Es gibt in der Ambulanz nur kaum die Möglichkeit die Optionen zu diskutieren. " Man kennt ja meine Myelom-Genetik nicht genau" Vielleicht ist das auch die Schwierigkeit mit gut informierten Patienten zu diskutieren, wenn die gestressten Ärzte selbst kaum Zeit haben, sich auf so ein Gespräch vorzubereiten. Dann wird jede Frage zu zielgerichteten Therapien abgewürgt und man sagt einfach: Aus unserer Erfahrung schlagen wir eine weitere Hochdosischemo vor, mehr Zeit haben wir heute leider nicht. Eine richtige Begründung gegen andere Therapien gibt es dann aber nur in der Form: Wir machen nichts, was wir hier nicht bereits klinisch erprobt haben. Ich bekam ja auch keine Antwort zu meinem Vorschlag auf Konsolidierungstherapie mit einem Antikörper in Dreierkombination Daratumumab/Dexa/Carfizomib, auf eine Therapie mit Venetoklax oder dem Kernexporthemmer Selinexor. Solche Therapien werden ja wohl auch im Uke teilweise gemacht. Sicher aber wohl erst in der fortgeschrittenen Rezidivmedizin. Da kann man überall nicht 'drüber sprechen. Ganz zu schweigen von den neuen Würzburger Therapien mit bispezifischen Antikörpern oder Hemibodies, weil hier solche Behandlungen ja gar nicht stattfinden. Bisher soll ich nur glauben, dass eine Tandem für mich am wirksamsten ist, obwohl man meine Myelom-Genetik gar nicht genau kennt. Man weiß zwar , dass ich keine offensichtlichen Chromosomendegenerationen habe, bin aber scheinbar doch Hochrisikopatient. Das UKE begründet diese Einteilung mit der krankenhauseigenen Statistik. So muß ich überlegen und entscheiden, ob ich dem UKE blind vertrauen soll oder - ist ja eher meine Überzeugung - ob ich mich gegen eine Tandem entscheide. Vielleicht ist man ja dann bereit, über andere Optionen zu sprechen? Ich habe ja noch ein wenig Zeit. Vielleicht mache ich auch' 'mal einen Termin in Würzburg, schauen wir 'mal.

Noch ein Nachtrag:
Hallo Jo - guck Dir doch mal das Video vom 7. Myelom-Würzburg-Forum, Vortrag von Dr. Einsele vom 17.11.2018 an. Das bringt meines Erachtens noch mal Licht in die Tandem-Überlegungen...

Hallo Jo,
ist ja noch bisschen Zeit bis zur Entscheidungsfindung wie´s jetzt weitergeht.
Zum Jahresende wurden hier (ausdrückliches DANKESCHÖN an die AMM-Redaktion) sehr interessante Zusammenfasssungen (mit Links zu den Studien) zu den Kongress-Ergebnissen 2018 eingestellt. Hast Du bestimmt schon gelesen.
Was mir aufgefallen ist:
1. dass Proteasom-Inhibitoren (bei Dir wohl Carfilzomib) zur Konsolidierung nach ASCT dazugehören (wäre dann KRD bei Dir) - wobei auch IxazomibRD wegen guter Verträglichkeit und einfacher Handhabung in Betracht gezogen werden kann.
2. dass Tandem-Transplantationen eine (in der Zusammenfassung) gute Bewertung kriegen, was ich allerdings - nach Angucken der genannten Studien - nicht so ganz verstehen kann.
Bei den hierzu angeführten Studien (NCTO 1134484, PETHEDA/GEM, HOVON-65/GMMG-HD4) handelt es sich nämlich um Studien, die eigentlich durchgeführt wurden, um den Vorteil eines Proteasom-Inhibitors (in allen 3 Studien Bortezomib) zu begründen.
Mehr aus "Zufall" wurde durch das Studiendesign der HOVON-65/GMMG-HD4 Studie ein Unterschied zwischen single und double ASCT entdeckt. Weil die HOVON eine holländisch/belgische Studie, basierend auf einfacher ASCT, ist - wogegen die GMMG-HD4 eine deutsche Studie, basierend auf zweifacher ASCT ist.
Die festgestellten Unterschiede sind wie folgt:
HOVON (1 x ASCT): CR 47% --- PFS 32 Monate ---OS (5Jahre) 55%
GMMG ( 2 x ASCT): CR 51% ---PFS 36 Monate --- OS (5Jahre) 70%
(PFS = Progressionsfreies Überleben / OS = Gesamtüberleben)
Was die Gesamtüberlebensrate angeht, ist mir allerdings nicht klar geworden, ob und welche Therapien im Rezidiv bei den einzelnen Patientengruppen angewendet wurden. Somit ist die Zahl 70% zwar schön, aber unklar.
3. Zu Daratumumab hab ich hier nur Studien gefunden zur Primärtherapie (ohne HD-ASCT) und in der Rezidiv-Therapie. Also nicht in der Konsolidierung.
Ich hoffe, ich hab alles richtig verstanden, bestimmt hab ich auch was interessantes überlesen (ist wirklich mächtig viel).
Bestimmt haben auch andere hier die interessanten Ergebnisse gelesen und können mich verbessern.
Man kann keinem vorschreiben, wie er zu therapieren hat - aber ich schätze mal, dass Studienergebnisse begründete Therapieoptionen aufzeigen.
Liebe Grüße
Dorothee

Liebe Birgit,
es ist immer gut, wenn sich jemand hineinversetzten kann und ähnliche Erfahrungen gemacht hat. So kannst du gut nachvollziehen , wenn man etwas säuerlich auf den Zustand der unzureichenden Gesprächsbereitschaft auf Augenhöhe vor allem aus Zeitgründen reagiert. Mit dem Vertrauen ist das auch so eine Sache. Zu einer Onkologin der Ambulanz habe ich gar kein Vertrauen mehr, da sie meinen Fastenplan sabotieren wollte, weil sie sich keine Gesprächsnotizen gemacht hat, weil sie sich nicht organisieren kann, weil sie zu viele Fehler macht und weil sie sich keine Zeit nimmt, weiterführende Fragen zu beantworten. In Summe hat es gereicht, dass ich mich von dieser Frau nicht mehr behandeln lasse. Es gibt hier ja noch andere Ambulanzärzte. Die Erfahrungen auf der Station waren da allerdings völlig anders. Hier haben sich alle Ärzte für die Gespräche viel Zeit genommen und sogar für kommende Sitzungen vorbereitet. Sehr positiv aufgefallen war mir, dass man sich auf tiefgründige Fragen in einem darauf folgenden Gespräch vorbereitet und dann gut informiert mit mir gesprochen hat. So wünsche ich mir eine Behandlung halt auch in der Ambulanz für mich. Deshalb habe ich verständlicherweise zum Uke ein sehr gespaltenen Vertrauensverhältnis. Allerdings ist das UKE auch nicht so ein großes Zentrum wie Würzburg. Im UKE laufen für das Multiple Myelom kaum Studien. Hier wird nur das gemacht, was klinisch bereits in den Zentren erprobt ist, die Therapieoptionen sind durch die eigenen Statistiken begründet. Das heißt, dass ich hier zu den zukunftsorientierten Immuntherapien gar keinen Zugang hätte. Wenn das UKE eine Konsolidierungstherapie nicht befürwortet, bleibt hier eigentlich nur noch eine klinisch zugelassene Antikörpertherapie oder abwarten. Für eine andere Option müßte ich dann vielleicht wirklich nach Würzburg
Wenn ich nicht mit dem Rücken zur Wand stehe, werde ich das giftige Melphalan nicht noch einmal nehmen, also keine Tandem.
Aber interessant und aufschlußreich war ein Gespräch mit dem leitenden Stationsarzt. Ich habe ja auch hier im Forum schon oft die weitergehende patientenspezifische Labordiagnostik angemahnt, wie sie wohl bisher nur vereinzelt in Würzburg, Heidelberg und in der Charite gemacht würden. Das hatte ich auch im UKE gefragt. Ich hatte ja gedacht, es läge nur an der Finanzierung. Wie ich nun erfahren habe, ist das zwar der Zukunftsweg, speziell die individuelle Genetik der Myelomzellen zu kennen. Noch kann man aber mit den ermittelten Daten nur in den Zentren damit in Studien weiterarbeiten, auch deshalb gehört es in den normalen Kliniken noch nicht zum standard.