Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

• Dorothee

Noch ein Nachtrag:
Hallo Jo - guck Dir doch mal das Video vom 7. Myelom-Würzburg-Forum, Vortrag von Dr. Einsele vom 17.11.2018 an. Das bringt meines Erachtens noch mal Licht in die Tandem-Überlegungen...

• Jo

Ja klar, das habe ich natürlich alles gelesen und bin
auch - denke ich - ganz gut informiert, kenne ich ja auch die vielen Optionen. Es gibt in der Ambulanz nur kaum die Möglichkeit die Optionen zu diskutieren. " Man kennt ja meine Myelom-Genetik nicht genau" Vielleicht ist das auch die Schwierigkeit mit gut informierten Patienten zu diskutieren, wenn die gestressten Ärzte selbst kaum Zeit haben, sich auf so ein Gespräch vorzubereiten. Dann wird jede Frage zu zielgerichteten Therapien abgewürgt und man sagt einfach: Aus unserer Erfahrung schlagen wir eine weitere Hochdosischemo vor, mehr Zeit haben wir heute leider nicht. Eine richtige Begründung gegen andere Therapien gibt es dann aber nur in der Form: Wir machen nichts, was wir hier nicht bereits klinisch erprobt haben. Ich bekam ja auch keine Antwort zu meinem Vorschlag auf Konsolidierungstherapie mit einem Antikörper in Dreierkombination Daratumumab/Dexa/Carfizomib, auf eine Therapie mit Venetoklax oder dem Kernexporthemmer Selinexor. Solche Therapien werden ja wohl auch im Uke teilweise gemacht. Sicher aber wohl erst in der fortgeschrittenen Rezidivmedizin. Da kann man überall nicht 'drüber sprechen. Ganz zu schweigen von den neuen Würzburger Therapien mit bispezifischen Antikörpern oder Hemibodies, weil hier solche Behandlungen ja gar nicht stattfinden. Bisher soll ich nur glauben, dass eine Tandem für mich am wirksamsten ist, obwohl man meine Myelom-Genetik gar nicht genau kennt. Man weiß zwar , dass ich keine offensichtlichen Chromosomendegenerationen habe, bin aber scheinbar doch Hochrisikopatient. Das UKE begründet diese Einteilung mit der krankenhauseigenen Statistik. So muß ich überlegen und entscheiden, ob ich dem UKE blind vertrauen soll oder - ist ja eher meine Überzeugung - ob ich mich gegen eine Tandem entscheide. Vielleicht ist man ja dann bereit, über andere Optionen zu sprechen? Ich habe ja noch ein wenig Zeit. Vielleicht mache ich auch' 'mal einen Termin in Würzburg, schauen wir 'mal.

• Jo

So, die Entscheidung gegen die Tandem wurde mir heute durch meine Blutwerte abgenommen, weil die Werte für M-Gradient und klonale Proteine innerhalb kürzester Zeit sich vervierfacht haben und damit die Werte vor der HD erreichen. Nicht nur eine Tandem ist für mich Mist, die ganze HD war für mich für die Katz. Irgendwie hatte ich denen das ja schon vorrausgesagt, wenn Cyclophospamid nicht anschlägt, weil es in der falschen Phase des Zellzyklus angreift, wird auch Melphalan nicht anschlagen, so meine Prognose, weil Melphalan einen sehr ähnlichen Wirkmechanismus besitzt und zur gleichen Substanzklasse gehört. Ne, hat man mir gesagt, Melphalan ist ein viel stärkeres Gift in höherer Konzentration. Stimmt, es hat ziemlich viel "Porzellan" in meinem Körper zerschlagen und kurzfristig auch Myelome zerstört, nur hat es mir im Endeffekt überhaupt nicht genutzt. Jetzt müssen also alternative Therapien greifen.

• Diddlmaus
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Lieber Jo

Das ist ganz grosser Mist, das lesen zu müssen....tut nir echt leid.

Ich kann nur erahnen, wie Du Dich fühlst, weil Du hinsichtlich der HD immer ein ungutes Gefühl hattest....das ist nun eine gewaltige Kröte zum schlucken....

Der Anstieg ist ja rasant vonstatten gegangen! Was ist denn da wohl der Grund dafür? Du wirst als Hochrisiko eingestuft, oder? Die Einschätzung scheint sich dadurch zu bestätigen, oder?

Ich wünsch Dir weiterhin Mut, Kraft und alles Gute!

Diddlmaus

• Jo

Ja, das ist sehr ernüchternd. Das Krankenhaus hat jetzt zugegeben, dass sie mich viel zu früh in die Hochdosischemo geschickt haben ( irgendwie hatte ich dies ja schon vielfach gehört und schon ' mal erwähnt) ich hatte noch weitere Induktionszyklen machen müssen, so die Resonanz aus dem Ambulanzteam. Eigentlich hatte ich das auch angemahnt, aber weitere Zyklen wollten sie mir nicht geben, da ich angeblich auf einem Plateau wäre und weitere Zyklen nutzlos gewesen wären. Diese Ansicht wurde nun korrigiert. Ein Professor aus Tübingen hat wohl jetzt auf den Verlauf meiner Induktionszyklen geschaut und festgestellt, dass das Plateau noch lange nicht erreicht war. Kurz vor der Melphalangabe hatten sich die Werte wohl noch einmal drastisch nach unten bewegt ( vielleicht noch durch die Induktionstherapie und dem nachgeführten Fasten). Sicher ist jedenfalls die Aussage für die durchgeführte HD: kein Ansprechen. Die guten Werte stammen also nicht von der HD!! Nun soll ich zunächst noch einmal genau die gleiche Induktionstherapie als Konsolidierung machen.

• Jo

Ich wollte gern noch einen Antikörper dazu nehmen. Das wird mir aber nicht zugestanden. ( wohl erst nach Mehrfachrezidiven). Vielleicht hole ich mir hierzu auch noch eine Zweitmeinung ein.