Heilfasten vor und während der HD-Therapie, ja bitte?

• Diddlmaus
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Lieber Jo

Ich habe Dir einen Rat gegeben mit dem Tumorboard. Schon darüber nachgedacht? Deine Situation wär doch ein Paradebeispiel dafür...

Eine kurze Antwort wäre nett gewesen....

Frohes 2019!

Diddlmaus

• Jo

Hallo Diddelmaus,
nein, eine solche Möglichkeit gibt es hier leider nicht. Wie ich geschrieben hatte, sind leider Ambulanzärzte und Stationsärzte komplett getrennt und haben auch ganz andere Dienstpläne. Ich habe nicht einmal die Möglichkeit mit den guten Stationsärzten in Kontakt zu treten, wenn ich nicht selbst auf Station bin. In der Ambulanz sind nur die gestressten Ambulanzärzte zuständig, die aufgrund des hohen Patientenaufkommen Patienten im 4-Minuten-Takt abfertigen. Dennoch denke ich schon, dass die sich im Team wohl abstimmen. Eine Diskussion über Therapieoptionen ist aber in der kurzen Zeit eher kaum möglich. Ich warte jetzt erst einmal ab, was die mir im Februar empfehlen.

• Diddlmaus
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Hey Jo

Danke für drine Antwort.

Das ist sehr schade, dass das so läuft. Aber vielleicht hab ich auch wirklich einfach noch grösseres Glück mit meinen Behandlern als ich mir ohnehin bewusst bin.

Alles Gute für Dich!

• Eilbacher

Lieber Jo,ich hatte auch die Erfahrung gemacht,immer wechselnde Ärzte zu haben.Aber es geht um so viel.Vielleicht ist es für Dich doch möglich,Mal eine kompetente Person zu haben,die Dich jetzt beraten kann.Ich habe da teilweise auch drauf bestanden und war sicher eine "schwierige Patienten" in deren Augen.Oder eine Zweitmeinung,die steht Dir immer zu.Ich mag Dich jetzt aber auch nicht verunsichern,wenn das,wie es Grad läuft,OK für Dich ist und Du gut schläfst und es Dir zwischendurch gutgeht,dann ist dass OK für Dich.Ich bin eher kritisch und will die Kontrolle über das Geschehen haben.Das ist auch eine Frage der Mentalität.-Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und Entscheidungen,die für dich stimmig sind.
Und für alle Forisisten nochmal gutes Neues Jahr,Birgit

• Jo

Liebe Birgit,
es ist immer gut, wenn sich jemand hineinversetzten kann und ähnliche Erfahrungen gemacht hat. So kannst du gut nachvollziehen , wenn man etwas säuerlich auf den Zustand der unzureichenden Gesprächsbereitschaft auf Augenhöhe vor allem aus Zeitgründen reagiert. Mit dem Vertrauen ist das auch so eine Sache. Zu einer Onkologin der Ambulanz habe ich gar kein Vertrauen mehr, da sie meinen Fastenplan sabotieren wollte, weil sie sich keine Gesprächsnotizen gemacht hat, weil sie sich nicht organisieren kann, weil sie zu viele Fehler macht und weil sie sich keine Zeit nimmt, weiterführende Fragen zu beantworten. In Summe hat es gereicht, dass ich mich von dieser Frau nicht mehr behandeln lasse. Es gibt hier ja noch andere Ambulanzärzte. Die Erfahrungen auf der Station waren da allerdings völlig anders. Hier haben sich alle Ärzte für die Gespräche viel Zeit genommen und sogar für kommende Sitzungen vorbereitet. Sehr positiv aufgefallen war mir, dass man sich auf tiefgründige Fragen in einem darauf folgenden Gespräch vorbereitet und dann gut informiert mit mir gesprochen hat. So wünsche ich mir eine Behandlung halt auch in der Ambulanz für mich. Deshalb habe ich verständlicherweise zum Uke ein sehr gespaltenen Vertrauensverhältnis. Allerdings ist das UKE auch nicht so ein großes Zentrum wie Würzburg. Im UKE laufen für das Multiple Myelom kaum Studien. Hier wird nur das gemacht, was klinisch bereits in den Zentren erprobt ist, die Therapieoptionen sind durch die eigenen Statistiken begründet. Das heißt, dass ich hier zu den zukunftsorientierten Immuntherapien gar keinen Zugang hätte. Wenn das UKE eine Konsolidierungstherapie nicht befürwortet, bleibt hier eigentlich nur noch eine klinisch zugelassene Antikörpertherapie oder abwarten. Für eine andere Option müßte ich dann vielleicht wirklich nach Würzburg
Wenn ich nicht mit dem Rücken zur Wand stehe, werde ich das giftige Melphalan nicht noch einmal nehmen, also keine Tandem.
Aber interessant und aufschlußreich war ein Gespräch mit dem leitenden Stationsarzt. Ich habe ja auch hier im Forum schon oft die weitergehende patientenspezifische Labordiagnostik angemahnt, wie sie wohl bisher nur vereinzelt in Würzburg, Heidelberg und in der Charite gemacht würden. Das hatte ich auch im UKE gefragt. Ich hatte ja gedacht, es läge nur an der Finanzierung. Wie ich nun erfahren habe, ist das zwar der Zukunftsweg, speziell die individuelle Genetik der Myelomzellen zu kennen. Noch kann man aber mit den ermittelten Daten nur in den Zentren damit in Studien weiterarbeiten, auch deshalb gehört es in den normalen Kliniken noch nicht zum standard.

• Dorothee

Hallo Jo,
ist ja noch bisschen Zeit bis zur Entscheidungsfindung wie´s jetzt weitergeht.
Zum Jahresende wurden hier (ausdrückliches DANKESCHÖN an die AMM-Redaktion) sehr interessante Zusammenfasssungen (mit Links zu den Studien) zu den Kongress-Ergebnissen 2018 eingestellt. Hast Du bestimmt schon gelesen.
Was mir aufgefallen ist:
1. dass Proteasom-Inhibitoren (bei Dir wohl Carfilzomib) zur Konsolidierung nach ASCT dazugehören (wäre dann KRD bei Dir) - wobei auch IxazomibRD wegen guter Verträglichkeit und einfacher Handhabung in Betracht gezogen werden kann.
2. dass Tandem-Transplantationen eine (in der Zusammenfassung) gute Bewertung kriegen, was ich allerdings - nach Angucken der genannten Studien - nicht so ganz verstehen kann.
Bei den hierzu angeführten Studien (NCTO 1134484, PETHEDA/GEM, HOVON-65/GMMG-HD4) handelt es sich nämlich um Studien, die eigentlich durchgeführt wurden, um den Vorteil eines Proteasom-Inhibitors (in allen 3 Studien Bortezomib) zu begründen.
Mehr aus "Zufall" wurde durch das Studiendesign der HOVON-65/GMMG-HD4 Studie ein Unterschied zwischen single und double ASCT entdeckt. Weil die HOVON eine holländisch/belgische Studie, basierend auf einfacher ASCT, ist - wogegen die GMMG-HD4 eine deutsche Studie, basierend auf zweifacher ASCT ist.
Die festgestellten Unterschiede sind wie folgt:
HOVON (1 x ASCT): CR 47% --- PFS 32 Monate ---OS (5Jahre) 55%
GMMG ( 2 x ASCT): CR 51% ---PFS 36 Monate --- OS (5Jahre) 70%
(PFS = Progressionsfreies Überleben / OS = Gesamtüberleben)
Was die Gesamtüberlebensrate angeht, ist mir allerdings nicht klar geworden, ob und welche Therapien im Rezidiv bei den einzelnen Patientengruppen angewendet wurden. Somit ist die Zahl 70% zwar schön, aber unklar.
3. Zu Daratumumab hab ich hier nur Studien gefunden zur Primärtherapie (ohne HD-ASCT) und in der Rezidiv-Therapie. Also nicht in der Konsolidierung.
Ich hoffe, ich hab alles richtig verstanden, bestimmt hab ich auch was interessantes überlesen (ist wirklich mächtig viel).
Bestimmt haben auch andere hier die interessanten Ergebnisse gelesen und können mich verbessern.
Man kann keinem vorschreiben, wie er zu therapieren hat - aber ich schätze mal, dass Studienergebnisse begründete Therapieoptionen aufzeigen.
Liebe Grüße
Dorothee