und noch ergänzt: Wenn man davon ausgeht, dass sich ein Rezidiv ohnehin einstellt, ist das vielleicht irrelevant, ob da noch Restmyelome im Blut sind. So ein klein wenig Hoffnung (5% vielleicht) haben wir doch alle auf kurative Heilung oder aber auf lange Zeit Ruhe. Ich werde dafür kämpfen, dass ich nicht zu früh der HD zugeführt werde. 3 Zyklen würden bei meinem Triplett normal. Es geht jeden Zyklus weiter runter, also so möchte ich so weit wie möglich unter die Nachweisgrenze. Ich bekomme auch 5 Zyklen, wenn ich denn will.
LG Jo

Liebe Mira,
es wird grundsätzlich nicht alles dafür getan, um in der Induktiontherapie eine komplette Remission zu erreichen. Es ist kein Geheimnis, du kannst es hier auch in den Infos zu Standardtherapien nachlesen. Wenn Patienten nach 3-4 Zyklen eine schlechte Remission erlangen, werden eben nicht noch andere Therapieoptionen angewendet, um das Ergebnis vor der HD noch zu verbessern. Die Gründe mögen vielfältig sein, vor allem die Kosten. Vom Ärzteteam im Würzburg wurde ich darauf hingewiesen, dass man alles mögliche dafür tun sollte, pathologische Leichtketten und Paraproteine unter die Nachweisgrenze zu bekommen. Das wird leider nicht immer mit Nachdruck versucht und leider werden viele Patienten daher zu früh in die HD-Chemo geführt, obwohl man die Werte vorher hätte weiter verbessern können. So ist das, leider!

"Leider werden die Patienten oft zu früh in die HD-Chemo geschickt"

Worauf basiert diese Aussage?
Dass die relevante Werte so weit möglich nach unter gedrückt werden ehe die HD-Chemo gemacht wird ist nichts Neues. Dass die behandelnde Hämatologen das nicht wissen und die Patienten oft zu früh in die HD schicken allerdings schon.

LG
Mira

Liebe Heike,

mein Termin für die HD-Chemo ist wahrscheinlich Ende Oktober/Anfang November, es sei denn, ich bekomme noch einen 5. Zyklus mit meinem Triplett: Dexa, Lenalidomid und Carfizomib. Wir möchten die freien Leichtketten möglichst unter die pathologisch wirksame Nachweisgrenze bekommen. Leider werden die Patienten oft zu früh in die HD-Chemo geschickt.

Hier nun der Therapieplan:

1.) Die Therapievorbereitung

Bereits eine Woche vor der Chemotherapie soll der Stoffwechsel auf die Chemotherapie vorbereitet werden, so aus der Hochschulambulanz für Naturheilkunde der Charité Berlin. Diese Zeit sollte auf keinen Fall zur Gewichtsreduktion genutzt werden. Hier geht es darum, den Körper zum Schutz vor schädlichen Ketosäuren basisch einzustellen und ihm - auf natürlichem Wege - ohne Nahrungsergänzungsmitteln - möglichst viel Vitamine zukommen zu lassen. balaststoffreich, vegetarisch oder vegan. (Ideen und Rezeptvorschläge dazu später)

2.) Die Therapie

Die Therapie erfolgt nach den Vorgaben von Dr. Valter Longo ("LONGO-PROTOKOLL"), wie folgt:

Die Therapie beginnt am Abend des dritten Tages vor der Infusion mit der Darmentleerung (Glaubersalz). 48 Stunden vor den Infusionen beginnt die Stoffwechselreduktion, sie dauert während der Tage der Infusionen (in der Regel gibt es 2 Infusionstage Melphalan, sollte die Infusion an einem Tag erfolgen, wird die Therapie hier auch um einen Tag verkürzt) und endet 24 Stunden nach den Infusionen. In dieser Zeit sind nur Kräutertees ohne Grünteeanteile, Gemüsesaft oder leichte Gemüsesuppen erlaubt. Zum Schleimhautschutz ist bis 3 x täglich vor oder während der Essens-/Trinkaufnahme die Einnahme von einem Teelöffel Leinöl möglich.

3.) Das Therapieende

24 Stunden nach der Infusion sollen alle Närhstoffe wieder zugeführt werden, damit alle blutbildenden Zellen ausreichend mit Nährstoffen versorgt werden und das Anwachsen der wieder zugeführte Stammzellen besser gelingt. Eine ausgewogene Vollwertkost ist akzeptiert, eine Umstellung auf vegane Kost wird empfohlen, ist aber nicht zwingend. (für mich kommt eine Umstellung nicht in Frage)

Anmerkung: Da die Krankenhäuser (mit Ausnahme Charité) auf solche Kost nicht nicht vorbereitet sind und selbst gemachte Suppen aus Gründen der Gewährleistung mangelnder Sterilität nicht akzeptiert werden, können nur steril abgepackte Nährstoffe (Tees, Suppen, Säfte) in die Klinik mitgebracht werden. Dazu später mehr zu den Rezepten

Hallo Jo,

ich finde es super, dass du diese Stoffwechselreduktion vor der HD machen willst und uns den Therapieplan und die Rezepte Posten möchtest.
Hast du schon einen Termin für die Stammzellentransplantation?

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen.

LG
Heike

Hallo Jo,
ich finde deinen Versuch mit dem Fasten interessant und würde gerne mehr darüber lesen.
Ich mache unregelmäßig Intervallfasten und hoffe natürlich auch, dass das zu einer langsameren Progression führt. Wissen kann ich es nie, da ich keine Ahnung habe, wie es ohne wäre.
Ich wünsche dir einen guten Erfolg bei deiner Therapie!
Liebe Grüße Maggie